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Singing for Chinese New Year
29. Januar 2012
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Geschrieben von Karen Manchmal habe ich Blog über Herausforderungen haben wir mit der Suche nach Aktivitäten, vor allem Sportarten, die meine Tochter Miranda tun können. Ja, Fibrodysplasia ossificans progressiva seine Schwierigkeiten, aber für viele Dinge gibt es wenig oder keine FOP Komplikation. In der vergangenen Woche zum Beispiel nahmen Miranda und ihre Klasse in einem chinesischen Neujahrsfest an ihrer Schule. Der Kindergarten und Klasse 1 Kinder hatten verschiedene Lieder und Präsentationen für einige Zeit praktiziert, und sie kamen zu ihrer harten Arbeit auf einer Versammlung zu zeigen. Miranda war klar darüber aufgeregt - sie muss mich gebeten haben, etwa 20-mal, wenn ich ...
Sports ... Gulp
22. Januar 2012
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Geschrieben von Karen Es scheint, wir verbrachten viel Zeit in dieser Woche zu reden und darüber nachzudenken, Sport. Genauer gesagt, meine Tochter Miranda Beteiligung an gleichen. In Kanada sind Sport für jedermann, nicht behinderten und Menschen mit Behinderungen gleichermaßen gefördert. Miranda, im Alter von 7, kann nicht umhin, zu absorbieren, dass. Aber ... Miranda ist Fibrodysplasia ossificans progressiva ist eine Erkrankung, die viele Sportarten herausfordernd oder unmöglich macht. Die Diskussion in unserem Haus begann mit einem von Miranda Geburtstag präsentiert vom letzten Wochenende. Das Geschenk war eine niedliche Eiskunstlauf-Outfit, komplett mit authentischen suchen Schlittschuhe, für ihre Puppe. Miranda LOVED dieses Geschenk, und verbrachte viel Zeit Dressing ...
Miranda zum 7. Geburtstag!
15. Januar 2012
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Geschrieben von Karen Heute Miranda ist 7 Jahre alt. 7. SEVEN. Ich kann es nicht glauben! Wo ist die Zeit geblieben, und wie hat mein Mädchen so groß? Das ganze Wochenende wurde, wie es sein sollte, alles über Miranda. Wir Auftakt der Feierlichkeiten am Freitagabend, indem Miss M abholen, wo wir zum Abendessen gehen. Sie ging hin und zurück auf die Entscheidung den ganzen Tag, und am Ende, endlich abgeholt Boston Pizza. Das stellte sich als eine ziemlich gute Wahl sein, weil die Kellnerin hatte sie auf eine nette kleine Brownie mit Sahne und Gummibärchen Würmer und ...
Ein Wort für das Jahr 2012
8. Januar 2012
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Geschrieben von Karen Eine Woche oder so vor, ein Freund von mir auf Facebook gepostet, dass sie tat, dass die Ausübung wo Sie denken, aus einem einzigen Wort, das beschreibt am besten, was Sie für / zu erreichen in diesem Jahr wollen hoffen. Ich dachte darüber nach und hatte sofort eine Antwort. Das Wort, das ich des Gedankens? Confidence. Ich überlegte ein wenig, und erkannte, dass ich von vielen Möglichkeiten, das Vertrauen in meine beruflichen und persönlichen Leben helfen wird denken, und es passt auch sehr gut in den Kontext des Umgangs mit meiner Tochter Miranda Fibrodysplasia ossificans progressiva. In der Tat, das Wort "Vertrauen" ...
Spielen im Schnee, und Happy New Year
1. Januar 2012
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Geschrieben von Karen Ah, es ist Neujahr ... Ein Tag für die Zukunft betrifft, und hoffen auf ein tolles Jahr zu kommen. Auf der Sollseite steht, sind saisonale Urlaub nur 1 Tag länger - d'oh! Unsere Familie hat eine wirklich Spaß zu brechen hatte, und während wir werden dann aktualisiert und bereit, wieder auf die regelmäßige Routine zu bekommen, werde ich traurig zu sehen, sie zu beenden. Ein gutes Stück, zum Beispiel, war, dass von Dezember 26 bis 29, wir hatten unseren Sohn Owen, 9 Jahre, haben sich für seinen ersten Snowboard-Unterricht gesetzt in Cypress Mountain. Er ging 4 Tage gerade, von 8.30 bis 03.30 Uhr ...
Merry Christmas!
25. Dezember 2011
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Geschrieben von Karen Heute ist Weihnachten ... "Es ist das - wunderbar - ti-iii-me des Jahres!" Miranda, im Alter von 6, und ihr Bruder Owen, 9 Jahre, wurden in ihre Geschenke aufgerissen und sind jetzt eine großartige Zeit das Spiel mit neuen Schätzen. Später heute, wir essen Truthahn, Süßkartoffeln und alle Befestigungen und sogar noch wichtiger ist, lieben und genießen jeweils anderen Unternehmens. Miranda wird auch spielen "Jingle Bells" für uns auf dem Klavier. ;-) Bevor ich die Feierlichkeiten zu vereinigen, werde ich auf eine Seite, heute von meinem Freund Yolaine Buch, und sagen, ein ganz besonderer und herzlicher Frohe Weihnachten ...
Yay! Es ist Weihnachtszeit!
18. Dezember 2011
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Geschrieben von Karen Ich bin BAA-AACK! Und gerne bloggen wieder, nach 3 Wochen ab, um mit a. .. Deal zeitaufwendige Projekt, das ich hatte, um durch Arbeit zu tun (Endpunkt war Freitag Dez 16). Die Anfang Dezember war ein hartes für mich slog, und jetzt bin ich bereit, entspannen Sie sich! Doch im letzten Monat nicht eine vollständige Auswaschung in Bezug auf die genießen den Urlaub Geist mit meinen Kindern und Ehemann - ein paar Wochen habe ich eine Pause und wir gingen alle auf die "Starlight Stars on Ice" kids "holiday party . Ich habe über die Starlight Foundation geschrieben, bevor, wie es meine ...
Eine neue FOP mom Sicht und mehr ...
20. November 2011
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Geschrieben von Karen Ich habe vor kurzem machte die Bekanntschaft (via Internet, aber immer noch) von einer Frau, deren hübsches kleines Mädchen, Addi, wurde vor kurzem mit Fibrodysplasia ossificans progressiva diagnostiziert. Zwar gehen durch alle starken und schwierigen Zeiten mit sich bringt, mein neuer Freund, Shannon, begann auch ein Blog über ihre Familie die Reise mit FOP. Kürzlich hatte Shannon und ihre Familie die Chance, Dr. Kaplan, FOP Arzt extraordinaire gerecht zu werden. Heute möchte ich mit Ihnen teilen Shannon Blog über dieses Treffen. Check it out unter: http://fopjourney.blogspot.com/2011_11_01_archive.html Ich bin so froh zu sehen, dass Shannon der Sitzung hilfreich und inspirierend fand. Aus meiner eigenen Perspektive, ist eine Sache, die so toll an Dr. ...
Grippeimpfung Fiasko, Teil III
13. November 2011
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Geschrieben von Karen Warum kann nicht immer eine Grippeschutzimpfung JEMALS werden eine einfache Sache für Miranda? Dies ist das dritte Jahr in Folge, dass wir Theater-und / oder Verwirrtheit und / oder Verzögerungen bei einer einfachen Grippe-Impfung für Miss M. Ich muss sagen, erlebte, ist dies immer etwas alt ... [Caption id = "attachment_1507" align = "alignnone" width = "244" caption = "" Waahhhh! Ich will nicht eine Grippeschutzimpfung !""][/ caption] Bevor ich Ihnen in diesem Jahr die Geschichte allerdings ein wenig Hintergrund. Natürlich will niemand die Grippe zu bekommen - aber für Menschen, die Fibrodsyplasia ossificans progressiva (FOP), haben als meine Tochter Miranda tut, gibt es einen zusätzlichen Grund, nicht zu bekommen ...
Für Arica ... Vielen Dank, dass Sie mich wieder lächeln
11. November 2011
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posted by Suzanne sollte ich traurig sein heute. Warum? Da habe ich irgendwie traurig für eine Weile jetzt. Aber ich bin heute nicht. Aller Tage glücklich zu sein, hat die schöne Herbstwetter hier in Seattle wurde dunkel und regnerisch. Statt trockene Blätter Littering unsere Wiesen und Straßen, wir haben jetzt nass und matschig Vegetation überall. Erin liebt es, draußen zu spielen mit ihren Freunden und können nicht heute wegen des Sturms rollt durch. In letzter Zeit finde ich mich mit mehr traurige Tage, als glückliche Tage. Heute Morgen habe ich gemerkt, dass ich schon seit sehr langer Zeit traurig. Ich habe ...
FOP Stole My Precious Memories
6. November 2011
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Geschrieben von Karen Alter von 18 Monaten bis 3 Jahre ist eine wirklich lustige und spannende Zeit in das Leben eines Kindes. Das ist typisch, wenn ein Kind anfängt zu reden und Gebäude ihre oder seine Sprachkenntnisse. Ich habe so viele tolle Erinnerungen an meinen Sohn, als er so alt war ... Ich erinnere mich an seinen lustigen Aussprache einiger Wörter, schrullige Ausdrücke, die er hatte, das erste, was seine Aufmerksamkeit und das, was er wollte reden gefangen. Dies sind einige meiner Lieblings-Dinge zu erinnern, und ich habe eine Menge Spaß zu sagen meine Kinder Geschichten über jene Zeiten (mein Sohn, Owen, ist jetzt ...
