"Miranda, ich spiele stuffy Spielzeug mit, wenn Sie spielen Superhelden mit mir." 7-jährige Owen Schnäppchen mit Miranda, versucht, sich mit einem Winkel von Interesse sein, die 4 Jahre alte Schwester. Je nach ihrer Stimmung, entweder sie springt auf und schreit ihre Vereinbarung, sonst versucht, Schnäppchen für [...]
Diese Woche war eine lange Woche. Die Kindertagesstätte wurde Hopping die ganze Woche. Zusätzlich zu, Erin's Vorschulalter keine Schule am Mittwoch und Donnerstag für Eltern Konferenzen. Sie liebt in die Schule gehen, sondern sie auch liebt zu spielen mit dem Kindertagesstätte Kinder. Sie hat sie ihren kurzen Schule Woche. Heute ist ein Lehrer [...]
Viele Tage, Miranda's FOP verbläßt in den Hintergrund. Ja, wir müssen vorsichtig sein, und noch ein paar kleine Dinge anders, aber die meisten der Zeit, dass wir nur über Miranda und nicht auf FOP. Heute war jedoch nicht einer dieser Tage ...
Heute war ein Tag für den Umgang mit den Dingen im Zusammenhang mit Fibrodysplasia ossificans progressiva. Erstens ist es [...]
FOP Viele Patienten und deren Familien waren überglücklich zu hören, die offizielle Ankündigung, dass Präsident Obama umgekehrt die Bundesregierung die Haltung in Bezug auf die Finanzierung embryonaler Stammzellenforschung. Obwohl die Menge des Geldes, dass die Regierung könnte für die Forschung ist nicht bekannt, zu dieser Zeit, zumindest die Tür wieder geöffnet hat. Dies bedeutet nicht, dass wir [...]
Heute habe ich Miranda zu unseren lokalen Pool, den sie fordert, sich für "Schwimmunterricht". Sie sieht ihrem Bruder Owen dort für Unterricht, so dass ich denke, dass ist der Grund, warum sie bezieht sich auf den Pool als Schwimmunterricht. Miranda liebt den Pool, und ich möchte, um sie in das Wasser, denn Schwimmen ist [...]
Die IFOPA hat eine Reihe von Videos mit Dr. Friedrich Kaplan und Dr. Eileen Shore. Jedes Segment reicht von etwas mehr als eine Minute lang bis zu acht Minuten. Sie sind eine ausgezeichnete Quelle von Informationen für FOP-Patienten, Familien und Betreuer. Wir haben sie hier auf der Website. Sie sind in das Register auf der rechten Seite genannt [...]
Ich habe einen Überschuss von IFOPA Ware, die ich benötige, um wieder auf die IFOPA Büro in Orlando, FL. Anstelle von Mailing zurück Ich dachte, ich würde hier die Ware zu verkaufen. Hier ist das, was ich zur Verfügung:
Erwachsene Größe IFOPA T-Shirts - Kleine (34 - 36), Medium (38 - 40), Large (42-44) für $ 10 [...]
Wie versprochen, hier ist das Video von Mystery Diagnose: Die Mädchen, konnte nicht verschoben werden, dass gelüftet auf Discovery Health Channel auf der 2. März 2009 um 10:00 Uhr EST.
Hier ist die kommerzielle auf Discovery Health Channel Mystery Diagnose über die Episode "The Girl Who Couldn't Move". Die Episode Lüfte Montag um 10 Uhr Eastern.
Es ist schnell, aber Sie können die Bilder von Erin's Zehen und sie zurück in das Handelsregister. Ihre Zehen werden am 0.04 Sekunden Marke, und ihr Rücken ist am [...]
Wie Alan und Suzanne, die Blogs zu diesem Thema, ich war auch sehr traurig zu hören, über eine Schädigung von unserem jungen Freund. Für alle, die nicht lesen die Blogs, es gibt einen Jungen, ist das Alter 13 und hat Fibrodysplasia ossificans progressiva, wie Miranda und Erin. Ein paar Tage, [...]
