Archiv für Juni, 2008
Discovery Health Channel "Mystery Diagnosis"
30. Juni 2008
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Ich verlor zählen auf, wie oft ich gesagt, dass ich jemand wie wir lebten, eine Geschichte zum Mystery Diagnosis fühlte. Und siehe da erhielt ich eine Email von einem heute Associate Producer von Mystery Diagnosis. Er bat um Erlaubnis, einige der Erins Bilder für eine Ausstellung zusammenzustellen sind sie über FOP nutzen. Ich war begeistert, die Erlaubnis zu geben und noch mehr begeistert, wissen FOP werden immer einige wichtige Sendezeit. Die FOP-Episode wird Ashley Kurpiel verfügen, die in Peachtree City, GA lebt. Sie wurde in 3 1/2 Jahre alt diagnostiziert (sie ist jetzt 27). Damals sehr ...
Rehabilitationsmedizin
30. Juni 2008
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Im kommenden Jahr Dr. Kaplan Bericht, gibt es ein Segment widmet sich der Einsatz von Muskelrelaxantien in FOP-Patienten. Heute bekam ich einen Anruf von Rehab Medizin Klinik am Kinderkrankenhaus. Sie werde einen Arzt zu sehen, die im August acutally bewusst FOP (Überraschung!) ist und behandelt Kinder mit Cerebal Lähmung. Es gibt Arten von Muskelrelaxantien, die hilfreich gewesen, mit relativ gesundes Muskelgewebe, das verkürzt (wie in Erins Nackenmuskulatur) hat sich zu haben. Es hat nicht eine ganze Reihe von Studien mit Muskelrelaxantien zwischen Flare-ups, aber es lohnt zu reden Rehab Medizin über die Wahrscheinlichkeit mit ihnen. Ich ...
Traf sich mit dem genetischen Berater
27. Juni 2008
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Gestern hatten wir eine lange Termin mit Dawn. Wir gingen über das "was nicht zu tun" und "was ist okay zu tun." Da Informationen über FOP ist alles online Alan und ich wusste, die meisten Informationen. Jedoch haben wir gelernt, ein paar Dinge. Alan fragte nach der Behandlung mit Celebrex FOP. Grundsätzlich Celebrex hat die gleiche Funktionalität wie das Naproxen, dass wir geben ihr. Ärzte wollen nicht Celebrex, Kinder b / c der möglichen Nebenwirkungen verschreiben. Wir dachten, dass Celebrex der Lage wäre, die Bildung von Blutzellen, die würde keine zusätzliche Knochenwachstum (original Knochen und verbieten zu stoppen ...
Garage Sale
27. Juni 2008
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Wir haben versuchsweise einen Flohmarkt für 8. und 9. August geplant. Gesamte Erlös geht an Erins Behandlung und medizinische Rechnungen zu gehen. Wenn Sie in der Gegend von Seattle und würden sich gerne mit Sachen die Sie nicht brauchen mehr spenden, zögern Sie nicht mich zu kontaktieren. Wir nehmen es aus den Händen und speichern sie. Als wir aus bügeln weitere Details werde ich sicher sein, damit jeder weiß. Bis dahin werden wir die Annahme von Spenden, zu verkaufen.
Vielen Dank Uncle Mike
27. Juni 2008
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Mein Bruder Mike war hier im Haus als wir die Nachricht, dass Erin-Test positiv zurück kam für FOP bekam. Er war eine große Hilfe ... er kochte einen fabelhaften Lachs Abendessen und verbrachte Zeit mit den Jungs. Danke, Mike!
Nein ... Ich bin nicht okay, aber ich werde sein
24. Juni 2008
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Heute war ein extrem harter Tag. In erster Linie Dawn (Der genetische Berater) genannt heute um 05.30 Uhr. Sie bestätigte, dass das Labor in Erin-DNA das mutierte Gen mit FOP verbunden sah. Egal, wie viel ich konnte mich vorbereitet haben, ist die Trauer überwältigend. Ich sage ganz offen, dass Erin wird von allen Möglichkeiten, die ein Kind haben sollte beraubt. Warum fühle ich mich wie dies ein Todesurteil ist? Sie wird nicht "sterben" von FOP, aber immer noch ... Die gute Nachricht ist Dr. Kaplan will Erin zu sehen. Durch die Gnade Gottes, stoppte unser Buchhalter von heute auf 04.00 Uhr zu ...
Nun ist es offiziell
24. Juni 2008
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Dawn aus Kinderkrankenhaus Genetik heute genannt. Erin positiv getestet für die FOP-Gens.
Leben mit FOP
23. Juni 2008
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Alan und ich haben die Gelegenheit hatte, an zwei getrennten Familien, die auch leben, mit FOP sprechen. Alan sprach mit Sarah Steele und ihre Mutter, Marilyn, über das Wochenende (ein Link zu einem Artikel über Sarah ist auf der "FOP Web-Links"-Seite). Er war so nach dem Gespräch mit ihnen inspiriert. Sarah ist 23 Jahre alt und hat an der University of Washington absolviert. Sie lebt in Redmond das ist nur die Straße runter von uns. Ich denke, Alan wäre ein besserer Mensch zu über sein Gespräch Blog. Allerdings kann ich bestätigen, dass er nach ihrer aufgeklärt wurde ...
Good Weekend
23. Juni 2008
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Wir hatten ein ziemlich gutes Wochenende. Zum starten, am Freitag Morgen hatte Erins Schwellung auf dem Rücken gelegt. Allerdings können wir jetzt deutlich sehen, die neue FOP-Knochen, die entwickelt wurde. Es sieht sehr ähnlich wie wir alle die Fotos von FOP-Patienten gesehen habe. Wir werden ein Foto von ihr wieder ein Post es hier zu nehmen. Die gute Nachricht ist, dass sie nicht mehr in jedem Schmerz. Sie die Einnahme des Aleve und Prednison für jetzt. Ich denke, Erin hat durch einen weiteren Wachstumsschub gegangen. Ich frage mich, ob der Wachstumsschub in diesem letzten Aufflackern (eine Frage für die Ärzte) gebracht. ...
Andere Seiten FOP
19. Juni 2008
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Noch mehr zu tun Forschung. Viele Menschen mit FOP haben keine umfangreichen Webseiten, aber ich fand eine, die umfangreiche Informationen und viele Bilder von ihr Sohn aufgewachsen ist. Die Website (FOP Schweden) ist auf Schwedisch, aber Sie können die englische Übersetzung, indem Sie hier lesen. Das absolut Verblüffende ist, dass dieses Kind genau die gleiche Vorsprung an der Rückseite des Kopfes als Erin getan hat ... Sie können es in ihren Foto-Galerie zu sehen. Sie sind durch Fotos dokumentiert alle ungewöhnlichen Beulen und Schwellungen, die genau das, was Erin durchmacht ist. Es ist interessant zu sehen, was wir sind ...
