Alan und ich haben die Möglichkeit, zwei getrennte Familien, die auch leben mit FOP sprechen. Alan sprach mit Sarah Steele und ihre Mutter, Marilyn, über das Wochenende (ein Link zu einem Artikel über Sarah ist auf der "FOP Web-Links"-Seite). Er war so nach dem Gespräch mit ihnen inspiriert. Sarah ist 23 Jahre alt und hat an der University of Washington studierte. Sie lebt in Redmond, die nur auf der Straße von uns. Ich denke, Alan wäre ein besserer Mensch über sein Gespräch Blog. Allerdings kann ich bestätigen, dass er nach dem Gespräch war erleuchtet.
Ich habe dann beschlossen, den Kontakt mit einer Mutter in Vancouver BC, deren 3-jährige Tochter wurde vor einem Jahr diagnostiziert machen. Ich sprach mit Karen heute, und sie hat eine sehr ähnliche Geschichte über ihre Tochter, wenn sie Erins verglichen. Miranda und Erin hatten beide Flare-ups im Gesicht und in den Rücken. Außerdem hatten beide diese knöchernen Knötchen auf ihren Köpfen wie kleine Kinder. Karen hatte ein Jahr, um mit den Emotionen, die mit einem FOP-Diagnose kommen viel, und ich muss sagen, sie hat eine tolle Einstellung dazu. Es ist beruhigend zu wissen, dass auch wir so sein. Im Moment bin ich immer noch mit Übelkeit und Kopfschmerzen ... kann nicht eine tolle Einstellung, wenn ich gestresst bin wie ich bin.
Wir sprachen über alle anderen Fragen im Zusammenhang mit FOP. Vor allem die Behandlung ... die ich hatte eine schwierige Zeit mit dem Lesen durch Dr. Kaplan "Treatment Guidelines" auf ifopa.org veröffentlicht haben. Mein Herz, meine Magen versenkt, wenn Karen sagte, dass es keine klinischen Studien, die gerade jetzt getan. Doch die FOP-Labor ist auf die Schaffung einer Droge, die gezielt das mutierte Gen arbeitet. Offenbar eine ähnliche Behandlung ist im Gange für eine Form der Leukämie, die sich bewährt hat. Unabhängig hatte ich auf den Gedanken, dass einmal diese Diagnose bestimmter gehalten wird ... wir würden beginnen im Kampf gegen diese Krankheit. Jetzt bin ich traurig bei dem Gedanken, dass unsere einzige Hoffnung wäre Celebrex, die ein Medikament, das die Bildung neuer Blutkörperchen benötigt wird, um neuen Knochen zu schaffen stoppt wird. Von dem, was ich gehört und gelesen habe, ist Celebrex nicht etwas ein Arzt, ein Kind zu verschreiben würde. Nun, wir haben nicht die durchschnittlichen 3 Jahre alt so jemand sein sollte, bekommen ihre Rezeptblock ... und bald, weil wir unter, dass verschreibungspflichtige, thank you!
Wir diskutierten auch über einen Helm. Leider hat Erin einen schweren Sturz auf dem Parkett an diesem Morgen. Es ist einfach mein Herz gebrochen, als ich merkte, was passiert. Jetzt bin ich auf Nadeln zu sehen, ob ein Flare-up passiert. Gott, ich hoffe nicht. Karens Tochter ist mit einem Neopren-Helm von ihrem Ergotherapeutin gemacht. Ich sah Bilder von ihm und dachte, dass das Design so viel besser als das, was in Kataloge und das Internet war. Ich leitete die Bilder an, um Kate, Erin ist OT. Hoffentlich kann sie die Jagd nach einem Hersteller, Neopren Handschienen der auch fabrizieren kann einen Kopf "Krone" der Art tut.
Kann ich nur sagen, dass dies nur ganz sucks? Ich meine, wirklich, wirklich, wirklich nervt. Ich möchte nicht diese auf niemanden.
Positiv zu vermerken ist .... Karen, wenn Sie lesen, vielen Dank für Ihre Offenheit und Freundlichkeit. Ich hoffe wirklich, wir können unsere Mädchen zusammen zu bekommen. Hoffentlich werden sie zwei verwandte Geister zusammen.
