Freunde mit FOP

Bereits heute Morgen war ich Kratzen Erins zurück, wenn ich ein paar neue Stücke, die ich hatte nicht erkannt, bevor fühlte. Sicher genug hat sie damit begonnen, auf ihrem Rücken, aber dieses Mal auf ihrer linken Seite quellen. Ich hasse, was FOP ist, ihren Körper zu tun. Gerade jetzt ist sie glücklich und wollen spielen. Wahrscheinlich bis zum Ende von morgen wird sie unglücklich sein und bleiben wieder auf der Couch. Erin wird auch fehlen, um mit uns nachts wieder schlafen.

Letzte Woche war nur die Gruben. Wir bekamen von allen Seiten getroffen (oder so fühlte es sich wie er). Es gab eine Arztrechnung, die um bezahlt zu werden brauchte, und ich beendete unseren Teil für unsere 2007 Steuern für den Buchhalter. Das allein war genug für mich mehr graue Haare wachsen. Dann Jungen sollen auf neue Dosierungen für ihre ADHS sein / ADD und ich hatte endlich die Chance, Medikamente am Samstag bekommen. Brennans Medikamente nachlassen leicht und schläft in Larkin zu spät, um seine tägliche Einnahme (oder er werde die ganze Nacht). Ich ernsthaft über eine Medikation Zeitplan für die Kinder zu schreiben. Erin begann Baclofen am Samstag. Ich konnte zu zerkleinern bis die Pille und steckte es in einen kleinen Klecks Erdnussbutter. Knock on wood ... sie nimmt dieses Medikament. So, jetzt die neue Schwellung auftauchte, begann ich eine neue Runde von Naproxen.

Alan hat ein Bild von neuen Schwellung Erins aber es ist schwer, auf dem Foto zu sehen. Wir nehmen ein Bild, so dass wir jeden Tag das Fortschreiten zeigen kann. Es ist ein herzzerreißend Prozess für mich. Gott allein weiß, wie diese neue Knochenwachstum wird ihre Mobilität einschränken. Ich konnte mit ihrer rechten Schulter unbeweglich zu leben. Nun ist die FOP nimmt seinerseits auf ihrer linken Seite. Damn.