Wir hatten ein schönes langes Wochenende. Alan und ich gehostet unserer Nachbarschaft der jährlichen 4. Juli BBQ. Nachbarn begonnen, rund 4pm zu sammeln und von 23.00 Uhr unserer Straße war mit Feuerwerk und Feuer Cracker Schutt bedeckt. Erin statt ihre eigene den ganzen Abend. Sie fand alle möglichen Leckereien, in zu erhalten. Von Schlagsahne und Erdbeeren zu einem großen Korb von Dum Dums. Die zweitbeste Lösung ist, um Ocean Shores los ist WA für das vierte zu Hause bleiben und feiern mit den Nachbarn.
Sonntag haben wir verbrachten den Tag mit Sarah Steele und ihre Mutter Marilyn. Sarah wurde diagnostiziert, wenn sie ein paar Monate alt war und hatte ein paar invasive Verfahren, die ihr FOP in einem frühen Alter verschlimmert. Wir haben zu sehen, wie Sarah das Schlafzimmer einen Aufzug über ihrem Bett, die in ihrem Badezimmer erstreckt. Ihr Haus ist alles eine Ebene, so Sarah gut manövrieren können zwischen Zimmern. Ich sah Bilder, wenn Sarah war etwa Erin Alter und Sarah hatte eine "Komfort"-Position mit den Armen ... und so funktioniert Erin. Beim Gehen oder Laufen, bleibt Erin den rechten Arm an ihrer Seite. Sie nutzt ihr Recht hatte, um Objekte (wie im Bild) halten und nutzt ihre linke Hand / Arm für verschiedene Funktionen. Ich sah auch Bilder von vergangenen FOP Symposien und Veranstaltungen. Ich konnte die verschiedenen Grade der FOP Progression zu sehen. Es gibt eine Gruppe von FOPers, die alle erfüllt sein, wenn sie jung waren und jetzt sind alle in ihren 20er Jahren. Sie alle waren Stehen und Gehen, als sie jung waren, aber jetzt einige in Rollstühlen. Marilyn, sagte einer der schwierigsten Meilensteine, die sie mit Sarahs FOP konfrontiert war, als Sarah die Hüften begannen zu sperren. Dann erkannte, dass mit Sarah in einem Rollstuhl, Sarah wäre nicht mehr fallen. Dort hörte ich ihre Worte während des Sitzens in ihrem Esszimmer und ich dachte sofort an Samstag, wenn ich Erin nahm an einer öffentlichen Toilette. Ich zog einen Stuhl zum Waschbecken so Erin ihre Hände waschen konnte und Erin konnte nicht verlängern ihren rechten Arm zu waschen. Ich erinnere mich, dass dies unsere erste Herausforderung mit einem unfreundlichen Handicap Badezimmer war. Ich konnte wirklich nicht finden, der Silberstreif am Horizont in dieser Erfahrung, aber Marilyn Geschichte erinnerte mich, dass ich wahrscheinlich nicht finden, dass Silberstreif sofort.
Wir hatten eine wundervolle Zeit mit Sarah und Marilyn. Sarah gemeinsam Geschichten, wie sie blieb unabhängig, während weg zum College. Ich war angenehm überrascht, wie zuvorkommend ihrer Universität war, um ihre Bedürfnisse. Sie änderten Klasse Standorten so Sarah besuchen konnte. Sie gab ihr auch ein Zimmer im Studentenwohnheim in der Nähe der RA das Zimmer, das für vier Personen konzipiert wurde. Sarah gemeinsam mit einem Begleiter.
Alan und ich hatte ein Schmunzeln über Erin finden Sarah Game Boy. Zu Hause sind wir so daran gewöhnt, Erin packte den Jungen Nintendos, dass die Jungs trainiert sind, warten Sie, bis Erin gibt es (in der Regel nicht ohne einen Kampf). Wir habe es endlich weg von ihr und legte sie außerhalb der Reichweite. Oh, Marilyn und Sarah, wenn du danach suchst, ist es auf dem obersten Regal in Ihrem Esszimmer durch die gerahmte Bilder.
Ich kam nach Hause und fühlte sofort eine Welle der Depression traf mich. Ich sagte Alan, dass ich die Festlegung für eine Weile benötigt. Ich wollte sehen in unserem Bett, aber dann merkte, dass ich zum nächsten snooze, in ihrem Bett Erin müssen. Es machte mich besser fühlen, aber ich bin immer noch für Erin die Zukunft Angst. Ich habe gelernt, da wir mit unserem FOP Reise, die ich in Informationen in kleine Stücke nehmen müssen begonnen haben. Wenn ich zu viel nehmen auf einmal bekomme ich überwältigt. Ich wollte Sarah und Marilyn treffen und ich kann ihnen nicht sagen "DANKE" genug dafür, dass wir (und unsere schmutzige Kinder) in ihre Heimat. Wir sind jetzt ein Teil ihrer erweiterten FOP-Familie, und sie mit uns. Je mehr ich rede und treffen sich mit anderen mit FOP und deren Eltern, werde ich fühle mich besser. Im Moment ist es noch zäh .... Aber es wird besser werden.
