Wir hatten ein schönes langes Wochenende. Alan und ich auf Einladung unserer Nachbarschaft des jährlichen 4. Juli Grill. Neighbors zu sammeln, um 4PM und 11PM unserer Straße war mit Feuer und Brand Krackanlage Trümmer. Erin hielt ihren eigenen den ganzen Abend. Sie finden alle möglichen Leckereien, um in. Von Sahne und Erdbeeren zu einem großen Korb von Dum Dums. Die nächste beste Sache, um zu Ocean Shores, WA für das vierte bleibt zu Hause und feiern mit den Nachbarn.

Sonntag verbrachten wir den Tag mit Sarah Steele und ihre Mutter Marilyn. Sarah wurde diagnostiziert, wenn sie ein paar Monate alt und hatte ein paar invasive Verfahren, die verstärkt ihre FOP in einem frühen Alter. Wir haben, um zu sehen, wie Sarah's Schlafzimmer hat ein Aufzug über ihrem Bett, die sich in ihrem Badezimmer. Ihr Haus ist eine Ebene, so Sarah Manöver kann auch zwischen den Zimmern. Ich sah Bilder, wenn Sarah war Erin Alter und Sarah hatte eine "Komfort"-Position mit dem Arm ... und so funktioniert Erin. Wenn Walking oder Laufen, Erin's rechten Arm bleibt an ihrer Seite. Sie nutzt ihr Recht hatte, um Objekte (wie im Bild) und die Verwendung der linken Hand / Arm für verschiedene Funktionen. Ich habe auch Bilder der vergangenen Symposien FOP und Versammlungen. Ich war in der Lage, um zu sehen, die verschiedene Grade von FOP Progression. Es gibt eine Gruppe von FOPers, die alle erfüllt, wenn sie jung waren und jetzt sind alle in ihren 20er Jahren. Sie alle waren Stehen und Gehen, wenn sie jung waren, aber jetzt einige sind in Rollstühlen. Marilyn, sagte einer der schwierigsten Meilensteine, dass sie sich mit Sarah's FOP war, als Sarah die Hüften begann einsperren. Sie dann realisiert, dass mit Sarah in einem Rollstuhl, Sarah würde nicht mehr. Es Ich hörte ihre Worte, während ihrer Sitzung im Speisesaal, und ich dachte sofort "vom Samstag, als ich Erin zu einer öffentlichen Toilette. Ich zog einen Stuhl bis zum Waschbecken, so Erin könnte waschen ihre Hände und Erin konnte nicht ihre rechte Hand zu waschen . Ich erinnere mich daran denken, dass dies unsere erste Herausforderung mit einem unfreundlichen Handicap Badezimmer. ich wirklich nicht finden konnten der Silberstreif am Horizont, dass die Erfahrungen, aber Marilyn Geschichte erinnerte mich, dass ich wahrscheinlich nicht finden, dass Silberstreif sofort.

Wir hatten eine wunderbare Zeit mit Sarah und Marilyn. Sarah gemeinsame Geschichten, wie sie unabhängig blieben, während er die Schule weg. Ich war angenehm überrascht, wie die Aufnahme von ihrer Hochschule zu ihren Bedürfnissen. Sie verändert Lagen so Sarah konnte. Darüber hinaus gab ihr Wohnheim ein Zimmer in der Nähe des RA im Zimmer, das für vier Personen. Sarah geteilt es mit einem Begleiter.

Alan und ich hatte ein Lachen über Erin Feststellung Sarah's Game Boy. Zu Hause sind wir so zur Erin-Grabbing die Knaben Nintendos, dass die Jungen werden zu warten, bis Erin gibt es (das ist in der Regel nicht ohne Kampf). Wir haben es endlich weg von ihr und setzen Sie sie außer Reichweite. Oh, Marilyn und Sarah, wenn Sie es, es ist nun an der ersten Stange in Ihrem Esszimmer von der gerahmte Bilder.

Kam ich nach Hause und sofort fühlte eine Welle der Depression hat mich. Ich sagte, dass ich Alan notwendig, um festzulegen, für eine Weile. Ich war zu sehen in unserem Bett, aber dann wurde klar, dass ich zu Snooze neben Erin in ihrem Bett. Er hat mir besser, aber ich bin immer noch Angst Erin für die Zukunft. Ich habe gelernt, denn wir haben mit unseren FOP Reise, die ich benötige, um in der Informationen in kleinen Bits. Wenn ich versuche, die in zu viel auf einmal ich überwältigt. Ich wollte, um Sarah und Marilyn und ich kann ihnen nicht sagen "DANKE" genug für die uns (und unsere messy Kinder) in ihrem Hause. Wir sind nun ein Teil ihrer erweiterten Familie FOP, und sie mit uns. Je mehr ich mich mit anderen treffen und mit BAP und ihren Eltern, ich werde sich besser fühlen. Im Moment ist es immer noch schwer .... aber es wird besser.