Ich habe Sinn, ein Update geben, aber da wir wieder alle (mit Ausnahme von Larkin) wurde entweder krank oder hatte einen Zahn Problem (me). Alan ging schließlich zum Arzt heute. Seine kalten Satz in die Brust und er weiß jetzt, aus erster Hand, was ich durch zweimal im Jahr gehen mit Bronchitis. Schöne Sachen! Am Montag begann ich das Gefühl ein dumpfer Schmerz in der rechten oberen Seite meines Mundes. Bis gestern war ich knallen Motrin so oft wie ich konnte. Der Zahnarzt drückte mich in gestern und Überraschung ... Ich brauche eine Wurzelbehandlung. Yea! Ich denke, das ist alles Payback b / c wir amüsierten uns die zwei Wochen waren wir weg. Unser Karma hat noch nie die größte gewesen.
In der Zwischenzeit begann ich verschiedene Blogs, aber nie veröffentlicht sie. Dann heute erhielt ich eine Zusammenfassung unseres Besuches von Dr. Kaplan. Gott sei Dank für diese Zusammenfassungen b / c Ich habe einige wichtige Leckerbissen. Erstens ist ihr Pulmonalstenose (Herzgeräusch) gering und nicht relevant für FOP. Zweitens, wenn Erin ihr MRI hatte Ende Mai wurde festgestellt, dass sie Myelinisierung Defizite hat in ihrem Kleinhirn. Grundsätzlich sind die Nerven in ihrem Kleinhirn sind nicht vollständig in Myelinscheiden abgedeckt. Dr. Kaplan sagte uns auch, dass zu diesem Zeitpunkt, dass keinerlei klinische Bedeutung zu FOP. Ich habe durch die FOPonline Gruppe gelernt, dass es andere mit FOP, dass zusätzliche Komplikationen wie ZNS Probleme haben. Genauer gesagt, weiß ich nicht im Detail. Allerdings erinnere ich mich an der neuro-Chirurg, der wir im Mai sah erzählte uns, dass das Kleinhirn zum Ausgleich Attribute. Erin hat immer mit ihr Gleichgewicht kämpfte. Kate (Erin ist OT / PT) arbeitete mit Erin für zwei Jahre, ihr zu helfen lernen, wie man ihr Gewicht und wie sie sich fangen verteilen. Obwohl die Myelinscheiden geht nicht darum, FOP verbunden, hoffe ich, dass nicht zu zusätzlichen Problemen, die Straße hinunter Attribut.
Dr. Kaplan geht weiter zu bestätigen, dass Erin hat einen klassischen Erscheinungsformen des FOP (klinisch und molekular). Er wiederum erklärte, dass Naproxen und Prednison waren perfekt geeignet, um Medikamente zur Unterdrückung von FOP-Schübe und Schmerzen zu nehmen. Er machte beachten Sie, dass sie nicht haben "eingeschränkter Beweglichkeit ihrer Halswirbelsäule in allen Modalitäten, normalen Bereich der Bewegung des Kiefers, sehr eingeschränkter Beweglichkeit beider Schultern und eingeschränkter Beweglichkeit des linken Ellenbogens." Gosh er gut. Er tat einen Teil seiner Untersuchung ohne sie (und ich) wissen. Er erwähnte, dass einige FOP-Patienten eine knöcherne Umgebung des Knies zu entwickeln. Er verbringt einige Zeit das Gefühl in den Knien, aber nicht glauben, dass diese Knochen in Erin. In seiner Zusammenfassung, fügt er hinzu, "Ich konnte nicht tasten alle medialen Tibia Osteochondrome, kann aber nicht sicher sein, dass sie nicht über sie." Tonight I werden googeln "medialen Tibia Osteochondrome."
Dr. Kaplan beendete seine Zusammenfassung danken wir fürs Kommen und bemerkte, wie liebenswert Erin ist. Nun, natürlich ist sie ... sie ist mein Mini-Me! Er tut wollen Erin jährlich zu sehen. Das sind gute Nachrichten für meine NJ Verwandten. Nun bekommen wir sie mehr als einmal besuchen alle zehn Jahre.
Ich werde dieses Blog mit ein paar Links, die auf FOPonline geteilt wurde Ende. Man wird an eine Show auf Discovery Channel namens "Mysteries of Mutanten." Sie haben eine Episode über FOP und ich kann nicht finden, diese DVD zu verkaufen, noch kann ich in der Discovery Channels 'line-up zu finden. Die beiden anderen sind kleine Shorts oder einen Zeitungsartikel über zwei weitere Kleinen mit FOP. Viel Spaß!
