Archiv für Januar, 2009
Ein Besuch beim Zahnarzt
30. Januar 2009
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Heute Miranda hatte einen Zahnarzttermin. Unser Zahnarzt ist eine tolle Kerl, der Charme Miranda und hält sie zu beruhigen in den Zahnarztstuhl. Alles ging gut, wie immer - es scheint Miranda hat Pete und meine guten Zähne geerbt. Allerdings habe ich immer das Gefühl, nur ein bisschen besorgt, wobei Miranda an den Zahnarzt. Menschen mit FOP erfordern zahnärztliche Versorgung, wie jeder andere auch, haben aber eine bestimmte einzigartige Sorge. Das Problem ist, dass wenn eine Person mit FOP streckt ihre oder seine Kiefer zu weit und zu lange, kann dies eine FOP Flare-up zu provozieren in die Wange ...
FOP-Video in deutscher Sprache
30. Januar 2009
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Roger zum Felde hat FOP und war für eine deutsche Show interviewt. Hier ist das Segment aber es ist alles in deutscher Sprache ohne Untertitel. ************************************************** **** Aus dem Domian Archiv: Domian Unterwegs (2007). Die Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP kurz) - auch als Multiplex Fibrodysplasia ossificans progressiva, Myositis ossificans progressiva oder Münchmeyer-Syndrom genannt - beschreibt die morbide, progressive Verknöcherung des Bindegewebes und der Unterstützung des menschlichen Körpers.
Doing gut
30. Januar 2009
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Es ist Freitag und bisher hat heute ein guter Tag für alle Kinder. Es gibt heute keine Schule und Brennan, Larkin, und die Kindertagesstätte Kinder sind eine gute Zeit zusammen spielen. Normalerweise Brennan und Larkin haben nur ein paar Stunden (wenn überhaupt) mit Jaiden und Riley spielen. Alle vier Jungen sind in einer guten Stimmung Spielen zusammen. Erin ist Töpfchentraining wurde-n-miss getroffen. Ich schicke sie in den Kindergarten in eine Windel und sie spürt, dass sie immer noch in ihm zu gehen. Es gibt keinen Kindergarten am Freitag und ich habe sie wieder in Unterwäsche gestellt. Ich bin ...
2009 Entertainment Bücher
26. Januar 2009
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Melissa und Rob Spragues Friseur ist der Verkauf der 2009 Entertainment Bücher und spendet den Erlös an Erin. Vertrieb haben sich nur langsam, und sie müssen die Bücher zurück an das Unternehmen. Wenn Sie interessiert sind, kontaktieren Sie mich bitte. Die Bücher decken die Seattle / Tacoma-Bereich und sind 25 Dollar pro Stück. Sie sind mit speichern Gutscheine, Reise-Rabatte, etc. geladen
Coping emotional mit FOP
24. Januar 2009
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In den frühen Tagen der Miranda die Diagnose mit FOP, versuchte Pete und ich alles, was wir konnten, um über sie zu erfahren und kennen zu lernen (via Internet) Menschen in der FOP-Gemeinschaft zu tun. Wir mussten das tun ... Es war die einzige Art, wie wir versuchen, anpassen kann. Wir mussten lernen, wie andere Familien mit FOP auf einer täglichen Basis behandelt, und wie sie nicht nur überleben, sondern leben. Jeder, den wir mit mitgeteilt wurde so enorm freundlich und hilfsbereit, und wir werden ewig dankbar sein, sie für eine Lockerung uns in unser neues Leben. Allerdings ... Ich habe gelernt ...
Good News .... Bad News
21. Januar 2009
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Es ist schon eine Weile her, seit ich ein Update auf Erin zur Verfügung gestellt. Schlechte Nachrichten zuerst ein ... sie gerade fertig mit einem schrecklichen aufflammen. Dieser dauerte nicht lange, aber es war sehr schmerzhaft. Ich hielt ihr Haus von der Vorschule am vergangenen Dienstag b / c war sie so verschroben. Ich noch vergessen, ihre Verschrobenheit eine Verbindung am kommenden aufflammen. Sicher genug von Mittwoch Abend der linken Seite ihres Rückens begann zu schwellen. Bis gestern die Schwellung begonnen hatte zu gehen und jetzt ein Häuflein Knochen herausragen um sie Schulterblatt. Erin jetzt beklagt, dass ihr linker Arm ist verletzt. Ich bin ...
Haushalt Anpassungen für FOP
21. Januar 2009
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Nur für den Heck von ihm, dachte ich, ich schreibe heute über einige der Anpassungen wir unseren Haushalt gemacht habe, um es sicherer und einfacher für Miranda zu verwalten. Glücklicherweise Miranda nicht an dieser Stelle benötigen einen Rollstuhl oder Scooter zu umgehen, aber dennoch tut sie einige Probleme, die unterschiedliche Lösungen erforderlich sind. In keiner bestimmten Reihenfolge, hier ist eine Liste mit einigen Änderungen, die wir in unserem Haus gemacht haben: - Unser vor Einfahrt ist gepflastert mit sehr harten keramischen Fliesen. Zur Minimierung der Auswirkung aller fällt auf die Fliesen, haben wir den gesamten Eintrag abgedeckt ...
Justin Henke
12. Januar 2009
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Justin Henke ist ein aktiver 8 Jahre alten Jungen, der FOP hat. Seine Geschichte wurde am öffentlich-rechtlichen Rundfunk über das Wochenende ausgestrahlt, aber hier ist die Textversion - ". Weekend America" Justin Henke auf
Ein gefährlicher Auftrag
11. Januar 2009
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Heute haben wir eine Reise nach ... warten Sie ... dem Supermarkt. Ob Sie es glauben oder nicht, ich sehe das als Herausforderung Ausflug. Wenn Miranda klein, dh weniger als £ 30 war, war es kein Problem, Einkaufen zu gehen. Ich hatte gerade pop ihr in den Kindersitz in den Warenkorb legen und weg ich gehen würde. Aber - wenn sie zu groß für den Kindersitz kam, hatte ich ein Problem. Ich hatte eine sehr strenge Regel, immer hält Mirandas Hand, als sie auf einer harten Oberfläche ging, aber ich erkannte schnell, dass ich nicht schieben eine schwere Warenkorb und ...
New Flare-ups
7. Januar 2009
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In den letzten 2 Tagen habe ich 2 neue Flare-ups auf Miranda ist wieder gefunden. Ich hätte es wissen, es würde passieren, denn ein paar Nächte hat sie eine sehr unruhig, zappelig schlafen (wir halten ein Babyphone in ihrem Schlafzimmer, so kann ich hören) hatte. Drehen und Wenden und Wimmern im Schlaf fast immer Anzeichen dafür, dass Miranda geht um ein Flare-up zu entwickeln ... Die erste fand ich auf Miranda rechten unteren Rücken, rechts oben auf einen knöchernen Knopf hinter einer früheren Flare-up verlassen. Die neue Schwellung macht den alten Knopf-Stick eine Menge ...
