Friends With FOP

In den frühen Tagen der Miranda die Diagnose mit FOP, versuchte Pete und ich alles, was wir konnten, um über sie zu erfahren und kennen zu lernen (via Internet) Menschen in der FOP-Gemeinschaft zu tun. Wir mussten das tun ... Es war die einzige Art, wie wir versuchen, anpassen kann. Wir mussten lernen, wie andere Familien mit FOP auf einer täglichen Basis behandelt, und wie sie nicht nur überleben, sondern leben. Jeder, den wir mit mitgeteilt wurde so enorm freundlich und hilfsbereit, und wir werden ewig dankbar sein, sie für eine Lockerung uns in unser neues Leben.

Aber ... Ich habe gelernt, dass nicht jeder FOP passt auf diese Weise. Für einige Familien ist der einzige Weg, sie bewältigen können, um in die Isolation von der FOP-Gemeinschaft gehen, und haben so wenig Kontakt mit der Gemeinde wie möglich. Ich kann es nicht persönlich zu verstehen, wie dieser helfen könnte, aber ich habe gelernt, dass es eine Reihe von Familien gibt, die dafür entschieden, auf diese Weise zu bewältigen, so dass für einige Leute, dieser Ansatz ist offensichtlich dem Bedürfnis haben. Wie ich schon sagte, ich kann es nicht verstehen, aber ich habe sie zu respektieren. Was bringt Sie durch den Tag, wie das Sprichwort sagt.

Wenn Miranda zuerst ihre Diagnose bekam, waren wir sehr daran interessiert zu erfahren, dass es mindestens ein anderes Kind in größeren Vancouver, die FOP hat. Wir waren von diesem Kind von Miranda ist Physiotherapeutin und ihre Ärzte gesagt. Offensichtlich war er mit 11 Jahren, wenn Miranda neu diagnostiziert wurde. Da Miranda Ärzte auch behandelt dieser Junge, wir, wenn sie seiner Familie konnte Kontakt und vereinbaren Sie mit uns, um sie zum Reden aufgefordert, vielleicht treffen sie. Nach Angaben der Ärzte, aber hatte die Familie nicht wieder ihre Rufe, wenn sie Nachrichten hinterlassen zu diesem Thema. Einer der Ärzte sagte, dass diese Familie zu FOP auf ihren eigenen Griff zieht. Wir waren enttäuscht, aber offensichtlich hatte, es zu akzeptieren.

In der 1,75 Jahre seit Miranda diagnostiziert wurde, hatten wir eng mit dem FOP-Gemeinschaft Kontakt über FOP Online, eine Yahoo-Internet-Konzerns. Ich bin ewig dankbar zu dieser Gruppe ... Aber während dieser ganzen Zeit habe ich keine Spur von diesem lokalen Junge oder seine Familie zu sehen, trotz der Tatsache, dass ich Nachrichten oft und immer identifizieren unserer Familie leben in Burnaby, BC post (das ist Teil der Großraum Vancouver). Dies bestätigt meinen Eindruck, dass dieser Junge der Familie oder will, muss FOP mit eigenen Mitteln bewältigen.

Vor ein paar Tagen musste ich Miranda zu Kinderkrankenhaus für einen x-ray nehmen. Die x-ray ist vorläufig auf eine experimentelle Verlauf der Behandlung durch einen Miranda Ärzte (Ich werde mehr dazu sagen, wenn es bekommt gestartet) vorgeschlagen. Da wir immer bereit waren, die Radiologie-Abteilung zu verlassen, war ich zufällig ein Teenager, etwa 13 oder 14 sah zu sehen. Er hatte einen sehr starren Blick Nacken und Rücken. Seine Mutter half ihm binden eine jener Krankenhaus Kittel tragen Sie, wenn immer ein x-ray. Bei diesem Anblick des Jungen Schwierigkeiten beim Bewegen, dachte ich sofort an ... Nun, wissen Sie.

War diese ihn? Das andere Kind mit FOP? Er sah das richtige Alter. Für ein paar Sekunden, ich ernsthaft in Erwägung gezogen nähert diese Mutter und Junge und fragte rundheraus, ob er FOP hat. Doch genauso schnell wie ich auf die Idee gebildet, entschied ich mich dagegen. Wenn diese Familie nicht will, dass Kontakt mit anderen mit FOP, dann werde ich definitiv nicht schieben Sie es in ihren Gesichtern.

Vielleicht irgendwann in der Zukunft, wir erfüllen diese Familie. Wenn es aber passiert, sollte es auf jeden Fall auf ihre Bedingungen. Es ist nicht fair, die Menschen in Situationen, die sie nicht wollen zu drücken, und die kann ihnen nicht helfen. Wie auch immer, wo immer dieser Junge und seine Familie auch sein mag, und ob es ihnen war im Krankenhaus, ich wünsche ihnen das Allerbeste.