Gestern nahm ich Miranda in der Kindertagesstätte, und sie war voller Aufregung: "Ratet mal, was Mami, morgen werden wir auf valentines zu tun! Wir werden Cookies! Es wird ein Fest werden und wir sollen zu tragen rosa und rot und es wird so viel Spaß machen kann! "Ihre Augen glänzten, und sie war praktisch Prellen mit Freude ... Es war einfach wunderbar zu sehen, sie amüsiert sich so viel , und ich dachte etwa hundertsten Mal, wie froh ich war, dass sie die Gelegenheit, zu diesem Kindergarten zu gehen, während ich arbeiten musste.
Nach Miranda mit Fibrodysplasia ossificans progressiva diagnostiziert wurde, verzweifelte ich an sie jemals in der Lage, Dinge zu "normalen" Kinder tun kann. Allerdings habe ich allmählich gelernt, über all die Gesundheitsversorgung und andere Fachleute, die sich widmen zu helfen besonderen Bedürfnissen Kinder wie Miranda. Mein kleiner Schatz ist in der Lage, ihre Kita / Kindergarten 3 Tage pro Woche gehen, AM 9 bis 3 Uhr, wegen einer Non-Profit-Organisation mit dem Namen BC Centre for Fähigkeit, die das jeweilige unterstützte Child Development Program betreibt. Die SCD-Programm beurteilt Vorschulalter Kinder mit besonderen Bedürfnissen, bestimmt, was notwendig ist, um sie in Kindertagesstätten und Kindergärten zu integrieren, und dann stellt Mittel und Ressourcen, um sie geschehen. In Mirandas Fall stellt SCD Finanzierung der Kindertagesstätte eine zusätzliche Bezugsperson im Team haben, wenn sie anwesend ist, um so ihren sicheren inmitten all der anderen aufgeregt kleinen Racker rennt und spielt zu halten. Es ist erlaubt Miranda die Möglichkeit, eine tolle Kita / Kindergarten erleben wie ihr älterer Bruder getan hat.
Wir hatten auch schon den Zugriff auf einige tolle Ergotherapeuten (OTs) und Physiotherapeuten (Physiotherapeuten). Die erste OT wir zu tun im Kinderkrankenhaus machte ein paar verschiedene Neopren-Stirnband für Miranda zu tragen, um ihren Kopf zu schützen, wenn sie oder fällt es Beulen. Das war ein sich entwickelndes Projekt, aber die OT geduldig ging zurück und machte neue Modelle, wenn wir gefragt. Die nächste OT ist Mirandas aktuellen OT, eine herrliche Frau aus dem Zentrum für Ability. Diese wunderbare Dame, AJ, kommt zu uns nach Hause etwa einmal im Monat und bietet Vorschläge, wie Miranda in ihrem täglichen Geschäft helfen. Eines der wichtigsten Elemente, erzählte sie uns, über die ich wirklich zu schätzen ist der Stokke Tripp Trapp Stuhl, den ich in einem früheren Blog-featured. Das Stuhl eignet sich hervorragend für Sitzplätze Miranda am Tisch, so dass sie ihre Mahlzeiten können erreichen, was wegen ihrer Schulter und den rechten Ellbogen Einschränkungen schwierig. AJ arbeitet derzeit an hilft Miranda herauszufinden, der beste Sitz-und Maus-Anordnung für das Lernen zu einem Computer zu verwenden. Ich verstehe, wird sie auch später helfen, mit Lockerung Miranda in den Kindergarten (Herbst 2010 Schluck!).
Miranda ist auch zu sehen ein Physiotherapeut aus dem Zentrum für Ability. Miranda ist PT kommt einmal alle 4 bis 6 Wochen, und da sie ein ehemaliger Bademeister mit, ein PT ist, sie hat sich bereit erklärt, mit mir zu arbeiten, um zu lehren Miranda die Grundlagen des Schwimmens. Miranda kann nicht den regulären Unterricht, weil sie am Arm, Hals und Rücken Bewegungen ziemlich eingeschränkt sind. Bisher ist es nur eine Menge Paddeln worden herum, aber Miranda fängt an zu etwas zu lernen und sie wirklich geht gerne für "Schwimmunterricht", genau wie ihr großer Bruder ...
Schließlich haben wir eine große Kinderarzt und medizinischer Genetiker, kümmern sich um die medizinische Ende der Dinge. Diese beiden Herren waren wirklich außergewöhnlich, hilfreich und unterstützend.
Ich bin sehr dankbar für all diese großartigen Leute, die damit Miranda, ihr Leben zu leben und die Dinge tun, andere 4-Jährigen zu tun zu helfen. FOP ist eine bittere Pille zu schlucken, aber diese Art und wunderbare Leute zeigen uns immer wieder, dass Miranda das Leben nicht zu Ende, wenn sie ihre FOP Diagnose bekam. In der Tat ist es erst richtig begonnen ...
