Friends With FOP

Sicherheit ist unsere Priorität Nummer eins mit Erin (wie bei Miranda). Wir wissen wollen, können wir durch Einträufeln Sicherheitsmaßnahmen ein, um die Wahrscheinlichkeit von einem schweren Sturz, die zu bleibenden Einschränkung / Schäden an Erin Körper führen könnten zu reduzieren. Nicht nur, dass Erin haben ihr Halo Helm, sondern einen großen Teil ist die Kommunikation mit denen, die kümmern sich um sie. Bevor Erin der Vorschule begann, trafen beide Alan und ich mit den Mitarbeitern der Schule, über FOP sprechen und welche Vorkehrungen waren notwendig, um Erin zu schützen. Ich habe darüber vor und gebloggt selbst geschrieben "Erin Medical Issues" hier auf der Website. Nur so weiß jeder, Karen schrieb tatsächlich das Dokument für Miranda Kindertagesstätten und ich einfach geändert sie Erin Bedürfnisse. In den meisten Fällen die beiden Mädchen die Anforderungen sind ähnlich.

Die Schule ist nur ein Teil der Erin Leben. Alan und ich habe selten lassen sie über Nacht irgendwo. Allerdings brauchen wir unsere Zeit, uns auch. Mein Bruder, Sean, beobachtete die Kinder für ein Wochenende für uns, wenn wir weggingen zu unserem Jahrestag. Ich wusste, Erin war in guten Händen und sie war in ihrem eigenen Umfeld. Unsere Angst war nicht zu hoch für das Wochenende, obwohl wir rufen Sie zur Kontrolle von jedermann. Ich denke, wir waren mehr besorgt darüber, dass Onkel Sean hätte noch seinen Verstand nach dem Wochenende (love ya Sean!). Zum ersten Mal in einer sehr langen Zeit hatten wir einen Babysitter kommen, um die Kinder für ein paar Stunden zu beobachten. Wieder einmal fühlte ich mich völlig in Ordnung mit unserem Babysitter in der Lage ist, die Kinder zu behandeln und Erin zu schützen. Erin tut gut in ihrem eigenen Raum, auf ihren Platz auf der Couch, mit allen sieben ihrer Decken und ihr Spielzeug. Erin ist immer zu Mama und Papa wird sich für ein paar Stunden gebraucht. . Plus, wenn der Babysitter kommt über sie Pizza, Kekse und Limonade ... get ohhhh ... yummy Leckereien! Unsere größte Herausforderung war das vergangenen Wochenende, als Oma nahm die Kinder für eine Übernachtung. Es war das erste Mal Erin geschlafen weg von ihrem eigenen Bett, ohne uns. Sie hatte zwei ältere Brüder und das hat geholfen. Sie war so aufgeregt, als sie merkte, dass sie nach Hause zu gehen hatte, aber Oma geblieben. Insgesamt sind wir Fortschritte machen! Ich kann nur hoffen, dass Alan und ich kann mehr Ankunftsdatum Nächte in der Zukunft haben.

Ich war auf Blogging über den Babysitter und die Übernachtung planen. Dann las ich eine E-Mail aus einer Mutter von einem Teenager FOP Junge gestern, dass nahezu gestoppt meinem Herzen. Mit ihrer Erlaubnis, hier ist eine Kopie ihrer E-Mail an FOPonline:

Was würden Sie tun?

Hallo Freunde,

Ich weiß, dass ich nicht auf eine Zeit lang, hat FOP ruhig gewesen und ich habe fleißig Planung unserer sehr erfolgreichen Spendenaktion. Das war erstaunlich, ich werde später mehr erzählen. Im Moment bin ich sehr über meinen Sohn Cody, der jetzt 13 und in der 7. Klasse betroffenen. Cody sagt uns nie, wenn er Spaß gemacht oder schikaniert. Fast jeder mag ihn, aber es gibt immer ein paar unsichere Kinder, die ihm Namen zu nennen und machen sich lustig über die Möglichkeiten, seine Arme sind gesperrt. Heute, ein Kind ihn in den Arm geschlagen und schlug ihn in die Knie, weil Cody rückte seinen Stuhl in der Band, damit er sehen konnte, die Lehrer besser. Nun, das war der Junge eine SMS (und sollte nicht gewesen sein) und wollte nicht den Lehrer zu sehen. Er dachte, Cody rückte den Stuhl absichtlich, um ihn in Schwierigkeiten bringen und das Kind schlug ihn und schlug ihn mit einer Trommel Schlägel direkt an der Kniescheibe. Das Knie ist jetzt angeschwollen und wir sind sehr ängstlich es sich aufhängt. Wir gaben ihm eine große Dosis von Prednison und Eis auf dem Knie. Ich brauche einen Rat von Ihnen, meine Freunde, ich ließ ihn wählen, welchen Weg er das Knie zu sperren, wenn sie nicht will, oder entscheide ich oder lasse ich die Natur zu entscheiden oder einer orthopädischen entscheiden. Und welche würden Sie wählen, gerade, gebogen oder leicht gebogen? So viel ist mir durch den Kopf gerade jetzt können Sie sagen.
 
Würde gerne Ihre Meinung zu hören.

Jen

Als ich Jens E-Mail lesen Ich fühlte mich die ganze Luft aus meinen Lungen gesaugt werden. Mein Mund stand offen, und ich war in einem Zustand des Schocks für eine lange Zeit. Ich sagte Alan darüber und ich konnte sehen, die Wut aufbauen in seinem Gesicht. Hier testen wir unsere Vertrauenswürdigkeit des anderen mit Erin und wir hören diese Geschichte. Dann dachte ich, dass Jungen eher in eine körperliche Auseinandersetzung als Mädchen sind. Dennoch ist es nicht leicht, ein Tween / Teenager, sondern fügen FOP es .... Es muss eine sehr schwierige Zeit in ihrem Leben werden. Alan und ich sind über Cody und seine Familie denken in dieser Zeit. Jeder hofft, keine bleibenden Einschränkungen über diesen Vorfall gekommen. Andere FOPers haben zugestimmt, dass sie harte Schläge auf ihren Körper, ohne die Entwicklung einer FOP flare-up oder Einschränkungen hatte. Und ja, Cody Eltern, rechtliche Schritte. Codys Auseinandersetzung hat eine Menge Emotionen in der FOP-Gemeinschaft gerührt. Als Elternteil bin ich ganz untröstlich. Wir können nicht unsere Kinder schützen 100% der Zeit, aber unsere Herzen sagen uns, wir müssen.

Schließlich verlor leider das FOP-Gemeinschaft ein anderer junger EPA. Kimberly Messnick (23 Jahre alt) in New York verstarb vor kurzem. Keine Angaben, warum wurden abgegeben. Obwohl jemand erwähnt, dass Kimberly im Januar ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Sie war mit Taubheit in den Beinen und die Atmung zu kämpfen. Kimberly und ihre Mutter sind ein Teil von ein paar bekannte Mutter / Tochter-Paaren, die FOP haben. Unser Mitgefühl und Beileid geht an die Messnick Familie.