Archiv für März, 2009
Die FOP Zehen
29. März 2009
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Ein paar Wochen wurde mir klar, Miranda hatte ihr entwachsen. Es war Zeit für neue! Ich fuhr in die Mall zu versuchen und zu finden, ihr ein paar ... Seit Miranda alt genug war, um Schuhe zu müssen, hatte ich ihr Schuhe mit einer breiten Spitze Fall kaufen. Als sie noch sehr jung war, natürlich, habe ich nicht, warum - ich dachte, sie hatte einen ungewöhnlich breiten Fuß mit einem Hallux valgus. OK, bunions ungewöhnlich sind auf ein Baby, aber was auch immer, unser Kinderarzt war nicht von ihren Füßen alarmiert, also warum sollte ich sein? Bevor wir ...
Geschwister
21. März 2009
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"Miranda, werde ich spießig Spielzeug mit dir spielen, wenn Sie Superhelden mit mir spielen." 7 Jahre alte Owen Schnäppchen mit Miranda, versuchen, sich mit einem Winkel, dass seine 4 Jahre alte Schwester interessieren wird. Je nach ihrer Stimmung, sie entweder springt auf und schreit ihr Einverständnis, sonst versucht, für etwas anderes Schnäppchen ... Owen und Miranda spielen wunderbar zusammen. Und die älteren Miranda wächst, desto mehr Dinge, die sie tun können, dass Owen mag. Unsere beiden Kinder genießen die Gesellschaft des anderen ist etwas, was ich bin unglaublich dankbar für. Wie für alle Eltern von ...
Verletzung
20. März 2009
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Diese Woche hat eine lange Woche. Die Kindertagesstätte wurde hopping die ganze Woche. Zusätzlich zu, hat Erin der Vorschule keine Schule am Mittwoch und Donnerstag für Eltern Konferenzen. Sie liebt die Schule gehen, aber sie liebt es auch mit der Kindertagesstätte Kids spielen. Sie hat genossen ihren kurzen Schulwoche. Heute ist ein Lehrer Arbeitstag für den Rest der Schulkinder, so gibt es viel mehr Aktivitäten im Spielzimmer. Ich war auf dem Wickeltisch stehen tendenziell ein Kind und Erin, dass mein Schatten, war neben mir. Bevor ich mich versah, kam ein Schaukelstuhl ...
FOP den ganzen Tag ...
13. März 2009
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Viele Tage, Mirandas FOP in den Hintergrund tritt. Ja, wir haben vorsichtig zu sein, und ein paar Dinge anders, aber die meiste Zeit haben wir nur darüber nachdenken, Miranda und nicht auf FOP konzentrieren. Heute jedoch war nicht einer dieser Tage ... Heute war ein Tag für den Umgang mit den Dingen im Zusammenhang mit Fibrodysplasia ossificans progressiva. Erstens war es Zeit für die monatlichen Besuch Miranda mit ihrem Physiotherapeuten / Schwimmen Lehrer. Letzte Woche gingen wir einfach schwimmen auf unseren eigenen, aber diese Woche Miranda und ich traf ihren Therapeuten, Andrea, am Pool. Wir gingen zu CG Brown Pool hier in Burnaby, die eine älter ist ...
Präsident Obama Kehrt Bush-Politik für Stammzellenforschung
9. März 2009
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Viele FOP-Patienten und Familien waren überglücklich, die offizielle Ankündigung, dass Präsident Obama die Bundesregierung die Haltung in Bezug auf die Finanzierung embryonaler Stammzellenforschung aufgehoben hören. Obwohl die Menge des Geldes, dass die Regierung für die Forschung bieten könnte, ist zu diesem Zeitpunkt unbekannt, zumindest die Tür wieder geöffnet hat. Dies bedeutet natürlich nicht, wir näher, um eine Heilung in absehbarer Zeit sein. Die FOP Forscherteam ist es gelungen, Stammzellen in Milchzähne, die sich als nützlich erweisen könnten, zu erkennen. Die toothfairy werden verstehen, warum Erin wird nicht setzen ihre Zähne unter ihrem Kopfkissen. Ich bin sicher, sie wird ...
"Schwimmunterricht!"
6. März 2009
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Heute habe ich Miranda zu unseren lokalen Pool, die sie für "Schwimmunterricht" going Anrufe. Sie sieht ihren Bruder Owen es für den Unterricht zu gehen, so dass ich denke, das ist, warum sie in den Pool bezieht, wie Schwimmunterricht. Miranda liebt den Pool, und ich will sie in das Wasser zu fördern, weil Schwimmen soll gute Erholung für Menschen mit Fibrodysplasia ossificans progressiva werden. Geringe Auswirkung ausüben, kein Druck auf die Gelenke, alle diese Art von good stuff. Ich habe Freitags von der Arbeit, so Ich mag sie an den Pool nehmen manchmal an Freitagen. Ich habe immer ...
IFOPA: Facts & Insights Series
5. März 2009
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Die IFOPA hat eine Reihe von Videos mit Dr. Frederick Kaplan und Dr. Eileen Shore veröffentlicht. Jedes Segment reicht von etwas mehr als eine Minute lang bis zu acht Minuten. Sie sind eine ausgezeichnete Quelle von Informationen für FOP-Patienten, Familien und Betreuer. Wir haben sie hier auf der Website. Sie werden in der Registerkarte auf der rechten Seite namens "IFOPA Videos:. Facts & Insights Series Vielen Dank an die IFOPA zur Herstellung dieser Videos!
IFOPA Merchandise
3. März 2009
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Ich habe einen Überschuss von IFOPA Ware, die ich zurück an den IFOPA Büro in Orlando, FL benötigen. Statt Mailing es zurück Ich dachte, ich würde die Ware hier verkaufen. Hier ist, was ich zur Verfügung habe: Erwachsene Größe IFOPA t-shirts - Small (34-36), Mittel (38 bis 40), Groß (42-44) für 10 Dollar je; XXL (50-52) für 12 $ Youth Größe IFOPA t -shirts - Medium (10-12) und Large (14-16) für $ 8 pro Tasche: 10 $ je Sports Bottle: $ 3 je License Plate Frame: $ 3 je IFOPA Awareness Armband: $ 2 pro (Erwachsene und Jugend Größen) Der Versand erfolgt sein durch den USPS Priority ...
The Girl Who nicht bewegen konnte
2. März 2009
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Wie versprochen, hier ist das Video von Mystery Diagnosis: The Girl Who nicht bewegen konnte, die auf Discovery Health Channel ausgestrahlt wurde am 2. März 2009 um 10:00 Uhr EST.
Erin in Mystery Diagnosis Handelsregister
2. März 2009
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Hier ist der Spot auf Discovery Health Channel über das Geheimnis Diagnose Episode "The Girl Who nicht bewegen konnte." Die Folge wird Montag um 22.00 Uhr Eastern. Es ist schnell, aber man kann die Bilder von Erin die Zehen und den Rücken in das Handelsregister zu sehen. Ihre Zehen erscheinen am 00.04 Sekunden-Marke, und ihr Rücken ist am 00.06 Sekunden-Marke.
