Friends With FOP

Viele Tage, Mirandas FOP in den Hintergrund tritt. Ja, wir haben vorsichtig zu sein, und ein paar Dinge anders, aber die meiste Zeit haben wir nur darüber nachdenken, Miranda und nicht auf FOP konzentrieren. Heute jedoch war nicht einer dieser Tage ...

Heute war ein Tag für den Umgang mit den Dingen im Zusammenhang mit Fibrodysplasia ossificans progressiva. Erstens war es Zeit für die monatlichen Besuch Miranda mit ihrem Physiotherapeuten / Schwimmen Lehrer. Letzte Woche gingen wir einfach schwimmen auf unseren eigenen, aber diese Woche Miranda und ich traf ihren Therapeuten, Andrea, am Pool. Wir gingen zu CG Brown Pool hier in Burnaby, die eine ältere Anlage ist, hat aber eine sehr schöne "tot" Pool, der nur bis zu Mirandas Brust ist an seiner tiefsten. Andrea und ich sind auf den Unterricht Miranda arbeitet einige einfache Prinzipien des Schwimmens.

Andrea bemerkt schon früh, dass Miranda wird Schwierigkeiten Schwimmen auf dem Bauch zu haben, da sie nicht verbiegen ihre Wirbelsäule den Kopf zu heben aus dem Wasser. Andrea Fokus ist es daher, zu versuchen, sich Miranda zu lernen, auf dem Rücken schwimmen. Eines der grundlegenden Teile des Schwimmens ist ein Schwimmer - Miranda kann noch nicht schwimmen, war aber sehr stolz darauf, Andrea zeigen, dass sie gelernt hat, auf dem Rücken im Wasser entspannen und strecken ihre Beine gerade heraus. Ich kann sie noch halten im Wasser mit nur einer Hand! Sie wird bald zu schweben, ich bin ganz sicher. Andrea war mit dem Fortschritt, sie ist beeindruckt. Zusätzlich zu schweben, haben wir auch versucht, auf einige Armbewegungen zu arbeiten. Das ist ein bisschen schwieriger, da Miranda hat nicht viel Bewegung in Ellbogen links, und noch weniger in ihren Schultern - sie kann ein kleineres Größe Schädel mit den Händen zu verwalten und nicht, dass gut noch. Sie ist eine gute, starke Kick bekam, though. In der Regel sind die Dinge kommen zusammen, und ich glaube, sie werden lernen, zu schwimmen.

Übrigens war eine Frau in der tot Pool schauen uns mit großen, mitfühlenden Augen. Miranda und ihr FOP manchmal provozieren, dass die Reaktion in den Menschen.

Nach Abschluss der bis auf den Pool, lasse ich Miranda zu wählen, wo wir zum Mittagessen gehen würde. Normalerweise würden wir einfach nach Hause gehen zum Mittagessen, aber heute hatten wir einen frühen Nachmittag Arzttermin, so dass ich wollte, dass wir draußen bleiben. Egal, wen überrascht es, war Miranda getreu ihrem 4-jährigen Selbst und wählte eine gewisse rothaarige Clown Themen-Restaurant ... Sie kann einfach nicht widerstehen der Verlockung des freien Spielzeug in den Happy Meal Sie war entzückt, einen neuen "Littlest Pet Shop" Spielzeug zu ihrem Sammlung zu bekommen. Restaurants kann ein bisschen eine Herausforderung für Miranda, da sie eine harte Zeit erreichen die Dinge auf den Tisch, wenn ihre Schenkel praktisch nicht stoßen die Unterseite der Tischplatte hat. Mickey D's war keine schlechte Wahl in diesem Zusammenhang jedoch, da sie bench Bestuhlung hatte - Miranda können Sie bis auf die Knie und heben sich hoch genug über den Tisch zu essen. Ich bin sicher, es ist nicht die angenehmste Sache der Welt, aber zumindest kann sie auf diese Weise zu verwalten.

Nächstes ging es weiter nach Miranda Termin bei ihrem Kinderarzt. Ich mag dieses Arztpraxis - erstaunlich genug, haben wir nie warten mehr als 10 Minuten zu unserem doc ... Sweeeeet zu sehen! Dr. T gerne Miranda etwa einmal alle 4 Monate zu sehen, nur um zu sehen, wie sie wächst, voran und Bewältigung. Heute hatte ich mit ihm über die Tatsache, dass Miranda zeigt deutliche Anzeichen von FOP Hörverlust ... Sigh sprechen. Offenbar ca. 50-60% der Menschen mit FOP haben einige Grad der Schwerhörigkeit, die vermutlich auf feine Unterschiede in der Form der Knochen des Innenohrs (und möglicherweise auch wegen knöchernen Kiefer Fusionen in Zusammenhang stehen könnten, aber Miranda nicht dieses Problem noch nicht). Wie auch immer, wir haben festgestellt, dass Miss M hat gesagt: "Was?" Eine Menge, und wir müssen uns oft wiederholen, so dass wir brauchen, um diese ausgecheckt. Ich fragte auch Dr. T eine Überweisung für Miranda ein Programm für Kinder, die Sitzgelegenheiten und Zugang zu Computern Fragen beurteilt machen - Miranda braucht diese Überweisung wegen ihrer begrenzten Arme.

Sonst aber war ich froh, Dr. T zu sagen, dass FOP wurde still vor kurzem für Miranda. In den letzten 5 Monaten oder so, sie hatte nur 1 Flare-up, und da es auf dem Rücken (bereits starr) war es nicht die Ursache für alle neuen Verlust der Bewegung. Dr. T auch fest, dass Miranda fängt an, etwas von ihrem "Babyspeck" verlieren und ein wenig schlanker, was gut ist, weil sie ein ziemlich großes Mädchen für ihr Alter ist - bei 4, wiegt sie etwa 44 Pfund (sie ist groß aber auch). Miranda ist so ein gutes Mädchen an der Arztpraxis - sie arbeitet gut, und kämpft nicht jeder Teil der Prüfung. Vielleicht ist die Versuchung des kühlen Aufkleber der Arzt gibt immer am Ende hält sie brav, ha ha ...

Nach dem Aufnehmen Owen in seinem Kindergarten haben wir dann nach Hause gegangen, wo ich mit dem dritten FOP-bezogenen Sache des Tages behandelt. Ich habe ein laufendes Gespräch mit den anderen Gründungsmitgliedern der kanadischen FOP Netzwerk über einige Einzelheiten unserer Gruppe Rechtsstatus. Wir haben hin und her gehen in einigen Punkten, so musste ich wiegen mit einer ausführlichen E-Mail zu diesem Thema. Während ich daran gearbeitet, und auch einige andere Dinge, ging Miranda und Owen auf jedes Spielzeug in das Haus in die Wohnzimmer zu bringen und leisten einen enormen Durcheinander! Greeeaaaat. (OK, das Teil war nicht FOP-related - FOP scheint nicht zu Miranda in keiner Weise einschränken er aus einer Zimmer sehen aus wie ein Wirbelsturm traf es.)

So, das war unser großes ole 'FOP Tag. Und, ich bin Richtfest es durch Blogging darüber hier ...