Archiv für Juni, 2009
Ein Jahr später
25. Juni 2009
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Heute vor einem Jahr Alan und ich erhielt den Anruf aus der genetischen Berater. Erins DNA-Test hat sich wieder positiv für FOP (Fibrodysplasia ossificans progressiva) kommen. Ich weiß, ich hatte mich davon überzeugt, dass die Schwellung könnte irgendeine Art von einem Lymphom Thema sein. Ich erinnere mich noch der Tag, als Alan sagte: "Ich hoffe, das ist nicht so, dass Krankheit, die Muskeln verwandelt sich in Knochen." Ich dachte, dass wäre viel schlimmer als eine Krebsdiagnose. Zu diesem Zeitpunkt im letzten Jahr, als wir für die Test-Ergebnisse wartete, haben wir versucht, die Auseinandersetzung mit der möglichen Diagnose FOP kommen. Etwa 05.30 Uhr auf ...
Ein neues Fahrrad
21. Juni 2009
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Als ich von Fahrrädern denke, denke ich im Sommer Spaß, Reiten in der Nachbarschaft, warme Sonne, Turnen, Freunde und gute Zeiten. All great stuff für Kinder. Allerdings ... Mit dem Fahrrad hat seine Risiken. Kinder fallen von ihren Motorrädern, und tun sich selbst zu verletzen. Also was bedeutet das für ein Kind, das Fibrodysplasia ossificans progressiva hat? Ist es nicht reiten ein Fahrrad zu riskant? Vielleicht ja, vielleicht nein ... Ich kenne einige Erwachsene mit FOP, die regelmäßige, normale Fahrräder während ihrer Kinder-und Teenager-Jahren ritt. Ich weiß von einem Erwachsenen vor allem die, obwohl sie einen fusionierten Hüfte seit 12 Jahren, fuhr mit seinem normalen Fahrrad (und ohne ...
Die Auseinandersetzung mit Behinderung
13. Juni 2009
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Ich hatte eine lustige Erfahrung, dass vor kurzem habe ich eine Menge nachgedacht. Unsere Ergotherapeuten und Physiotherapeuten empfohlen, die wir für spezielle Invalidenleistungen für Miranda gelten aus der Provinz British Columbia. Das sind keine Einkommen-Supplementierung Vorteile, sondern eher Vorteile ", um Familien mit schwer behinderten Kindern zu helfen, zahlen für die medizinische Rehabilitation und Ausstattung." Sie werden bemerken, ich kursiv die Worte "schwer behindert". Das ist der Teil hatte ich das Problem mit. Für eine ganze Weile ging ich, um zu diesem Programm zu bewerben. Ich setzte sie ab, wollte nicht bei diesen Worten zu suchen. Schließlich aber kam Klugheit das bessere von mir, und ich beschloss, gehen Sie mit ...
Die Konferenz war großartig!
4. Juni 2009
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Am vergangenen Wochenende gingen wir in die erste kanadische FOP-Konferenz und Familientreffen. Ich hatte mich darauf gefreut, um es für eine lange Zeit, und ich bin froh zu sagen, es war eine tolle Veranstaltung. :) Wir flogen nach London, Ontario am Nachmittag / Abend des Donnerstag, 28 Mai. Der Flug war 4 Stunden, und ich war erstaunt, wie toll die Kinder in der Ebene waren. Ich müsste sagen, ich war mehr kribbelig, als sie waren ... Go figure. Nach der Ankunft, wir holten unser Mietauto und fuhren zu unserem Hotel, dem Best Western Lamplighter Inn war. Danach ...
