Friends With FOP

Heute vor einem Jahr Alan und ich erhielt den Anruf aus der genetischen Berater. Erin ist DNA-Test hat wieder positiv für FOP (Fibrodysplasia ossificans progressiva) kommen. Ich weiß, ich hatte mich davon überzeugt, dass die Schwellung könnte irgendeine Art von Lymphom Problem sein. Ich erinnere mich noch der Tag, an dem Alan sagte: "Ich hoffe, dies ist nicht die Krankheit, die Muskulatur wird in den Knochen." Ich dachte, das wäre viel schlimmer als die Diagnose Krebs. Zu diesem Zeitpunkt im letzten Jahr, als wir für die Testergebnisse warten, haben wir versucht, in den Griff mit dem Potenzial FOP Diagnose zu kommen. Ungefähr 5.30 Uhr 24. Juni 2008, als mein letztes Kita Kind war zu Fuß aus der Tür, klingelte das Telefon. An diesem Abend I spiralförmig nach unten in eine Depression anders als ich je erlebt hatte. Obwohl Alan und ich hatte etwa drei Wochen zu klären, unsere Emotionen, die ich hatte, um die Testergebnisse müssen endlich erlaube mir, die Traurigkeit spüren.

Ein Jahr später hat die Familie in den Griff, welche Art von Leben Erin führen wird kommen. Wir haben eine viel positivere Aussichten für Erin. Wir trafen Sarah Steele und Sharon Kantanie. Natürlich trafen wir uns Miranda und Friz Familie. Wir haben mit FOPonline und vernetzt mit anderen FOP Familien auf Facebook. Ziemlich schnell haben wir unser eigenes Support-System. Als Eltern haben wir noch unsere traurige Tage, aber die hellen, sonnigen Tage aus Anzahl der Dunkelheit, Regen diejenigen.

Ein Jahr später Erin hat ihr erstes Jahr der Vorschule abgeschlossen. Sie ist entschlossen, die Dinge selber. Kürzlich entdeckte sie ihr Vertrauen auf dem Spielplatz. Ihre Erzieherin betreut ihr, wie man rauf und runter gehen die Folie auf eigenen Beinen. Erin ist ganz der sozialen Hase, sobald sie erwärmt sich für die Menschen. Sie will herumlaufen und spielen mit all den anderen Kindern in der Nachbarschaft. Erin ist auf jeden Fall eine gut abgerundete 3 Jahre alt, die mehr Kämpfe mit wobei drei als das Leben mit FOP.

Ein Jahr später sind wir ohne medizinische Versorgung. Wir sind für den Staat Washington der Abteilung für Sozial-und Gesundheitswesen (DSHS) zu medizinischer Versorgung für die Kinder zu genehmigen warten. Bis dahin habe ich unter Verwendung von Wal-Mart $ 4 Rezept zu planen und Rite Aid Discounted Rezept Service. Leider Erins Schmerzmittel ist nicht auf jeder Plan abgedeckt. Allerdings kann ich das Medikament für 40 $ zu erwerben. Nein, es ist nicht 4 $ oder 8,99 $, aber zumindest ist es nicht mehr als $ 100, wie die Jungs "Medikamente sind.

Ja, sie hat ihre Flare-ups, aber die Einschränkungen, die aus dem letzten Sommer entwickelt wurden, die einzigen, die das ganze Jahr. Die FOP Knochen in ihrem Rücken gewachsen ist, geformt und hat ragten heraus. Ihre Stirn dauerte mehrere Hits und neuen Knochen entwickelt. Ab heute Erin hatte nicht ihren Schmerz Medikamente in mehr als einem Monat. Am wichtigsten ist Erin ist glücklich. Alan und die Jungen hart gearbeitet, bei der Renovierung unserem Hinterhof. Am Ende, schufen sie einen Raum nicht nur für Kinder zu genießen, sondern auch einen sicheren Platz für Erin herumlaufen, ohne ihren Helm.

FOP ist so unberechenbar, aber meine Wünsche für Erin im nächsten Jahr wird mit mehr Leistungen und weniger Einschränkungen gefüllt werden. Natürlich werde ich meinen Weg durch blogging it!