Ich hatte eine lustige Erfahrung, dass vor kurzem habe ich eine Menge nachgedacht.
Unsere Ergotherapeuten und Physiotherapeuten empfohlen, die wir für spezielle Invalidenleistungen für Miranda gelten aus der Provinz British Columbia. Das sind keine Einkommen-Supplementierung Vorteile, sondern eher Vorteile ", um Familien mit schwer behinderten Kindern zu helfen, zahlen für die medizinische Rehabilitation und Ausstattung." Sie werden bemerken, ich kursiv die Worte "schwer behindert". Das ist der Teil hatte ich das Problem mit.
Für eine ganze Weile ging ich, um zu diesem Programm zu bewerben. Ich setzte sie ab, wollte nicht bei diesen Worten zu suchen. Schließlich aber kam Klugheit das bessere von mir, und ich beschloss, gehen Sie mit dem Bewerbungsprozess. Es handelte sich mit einer ersten Anwendung Papier, und dann mit einem Interview mit einer Sozialarbeiterin oder Krankenschwester, die das Kind beurteilt, schreibt einen Bericht und legt ihn dann auf einen internen Ausschuss zur Prüfung.
In diesem Prozess durchlaufen, musste ich an all die schlimmsten Teile über Mirandas Diagnose von Fibrodysplasia ossificans progressiva konzentrieren, und dann unterstreichen die Teile. Das war emotional schwierig, weil meine allgemeine Tendenz ist, das Gegenteil zu tun. In unserer Zeit zu Tag Leben, Pete und ich denke immer über FOP und die Sicherheit oder die adaptive Anforderungen sie mit sich bringt für Miranda, aber es ist aus der Sicht der Maximierung all ihre Erfahrungen und die Förderung so normales Leben wie möglich. Aber in den Prozess der Abschluss dieser Leistungen Anwendung, musste ich über die extremen Grad der Behinderung, die FOP verursacht schließlich reden und darüber, wie FOP ist unberechenbar und schnell brutal, mit ein paar Stichflammen verursachen fast sofortige dauerhafte Immobilisierung von Körperteilen.
Ich biss die Zähne und ging durch den Prozess der Hervorhebung all die schrecklichen Details. Ich schob besonders hart auf die Unvorhersehbarkeit der FOP. Ich habe nicht dazu verleiten, in ein Jota von irgendetwas, was ich sagte, aber es so ging mir gegen den Strich, um weiter und weiter gehen, vor allem in dem Interview, wie schlecht alles mit FOP ist.
Wir haben endlich die Schritte des Antrags und wartete auf eine Entscheidung getroffen werden. Während dieser Zeit gab es ein Teil von mir, Miranda nicht zu genehmigen wollte. Mein Mädchen ist nicht schwerbehindert! Nicht nicht nicht! Es war schwer, an sie dachte mit diesem Label zu tragen. Auch bekenne ich, dass es einen Teil meines Geistes, der immer denkt, "Mirandas FOP vielleicht nicht zu weit Fortschritte in den nächsten Jahren. Viele Menschen wissen nicht schlecht von ihr getroffen zu werden, bis sie in ihren 20ern sind. Also, könnte Miranda nicht zu viel zu erleben Behinderung, und in der Zwischenzeit unsere erstaunlichen Forscher könnte sich mit einem Medikament für FOP in den nächsten 10 bis 15 Jahren. Dann ist es Problem gelöst - Miranda in der Lage, wie alle anderen zu leben, und holen Sie sich Operation, um den Schaden so weit zu korrigieren "Der Teil meines Geistes in einem viel gekickt beim Nachdenken über diese Vorteile.. Hey, könnte Miranda nicht einmal diese Vorteile, nicht wahr? Richtig??
Ich phantasierte auch, dass wenn ich auf all die wirklich schwierigen Sachen über FOP in unserer Anwendung konzentriert, vielleicht sind die Leute, die die Beurteilung wäre es anders zu sehen. Vielleicht hatten sie bei Miranda aussehen und denke, sie ist gar nicht so schlecht - sie kann gehen und laufen in der Regel, verwenden ihre Arme und Hände (wenn auch in einem teilweise eingeschränkt Weg), ernähren sich selbst, den Computer benutzen, zeichnen und drucken, und spielen mit anderen Kindern ... Plus, sie ist wirklich intelligent. Ich weiß, das Assessment Panel auf die Prüfung der Kinder mit Dingen wie zerebraler Lähmung, Muskeldystrophie und Spina bifida verwendet wird, und ich dachte, vielleicht könnte Miranda nicht wirken, als so schlecht im Vergleich zu einigen dieser Kinder.
Aber ... Am Ende wurden die Vorteile genehmigt. Ich könnte mir nichts vor - das Gremium der Prüfung des Antrags offensichtlich alles gut, verstanden und gemacht, was ist (obwohl ich hasse es zuzugeben) die richtige Entscheidung. Gah. Unsere OT, Physiotherapeutin und Kinderarzt waren alle froh, wenn ich ihnen davon erzählte, aber ich kann nicht sagen, ich teilten uns ihre Begeisterung ...
Versteh mich nicht falsch. Ich würde alles für meine wunderschöne Mädchen tun, und ich möchte, dass sie alles, was sie braucht, um ihr zu helfen, das Leben anzupassen, mit FOP haben.
Hier ist meine gal Spaß das Spielen mit einem Puppenhaus.
Aber, in meinem eigenen Kopf, habe ich nicht, es zu mögen, dass Miranda von der Provinz British Columbia gesehen wird, Schwerbehinderte.
Oh, Karen, ich kann mir nur vorstellen, wie schwierig diese Aufgabe für Sie war. Miranda ist ein helles und erstaunlich kleines Mädchen, und ich kann verstehen, warum Sie sich auf das Positive konzentrieren wollen. Es klingt wie Sie die richtige Wahl getroffen, aber, und ich hoffe, dass die Vorteile hilfreich sind.
Wir gingen durch die gleiche Sache mit Jasmine und sie ist jetzt eingestuft wie in Großbritannien gesperrt. Es ist schwer darüber nachzudenken, die schlimmsten Dinge über FOP, sondern wie Sie sich unterhalten in der Hoffnung, dass es eine Lösung geben, bevor sie ihren ganzen Körper bewirkt.
Miranda ist ein wunderschönes kleines Mädchen.
Ich habe eine Freundin, deren Kind Krebs hatte, und sie wollte nicht von der Make-A-Wish Foundation Services teilhaben, weil sie nicht denken, ihre Tochter brauchte es, da sie wegging, um den Krebs zu besiegen und geheilt werden. Na ja, hat es nicht gegeben, und sie bedauert, nicht erlauben ihrem Kind und Familie zu einer Make-A-Wish-Erlebnis zu genießen. Der Schwerpunkt lag so fest auf immer besser und Überwindung, dass, wenn das Ende gekommen, es so eine schreckliche Erschütterung war. Nutzen Sie die Vorteile von Dienstleistungen. Ihnen das Leben erleichtern und bereichern das Leben Ihres Kindes. Es ist schwer, der Empfänger der sorgsame Pflege sein, die Sie nicht wollen, um bedürftigen oder hilflos erscheinen, aber wenn es eine Schwierigkeit erleichtert oder bringt etwas Freude, es zu akzeptieren.