Archiv für Juli, 2009
Ein Umdenken
25. Juli 2009
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Heute war ich darüber, wie man in dieser Woche Blog, und zunächst nichts in den Sinn kam Denken. Ich konnte an nichts FOP-bezogenen, die uns in letzter Zeit geschehen denken - es ist nur eine regelmäßige warme, sommerliche Art von Juli. Aber ... Bei näherer Überlegung habe ich dann realisiert, dass war falsch. FOP tatsächlich beeinflussen eine Reihe von Dingen in unserem Leben in dieser Woche, so wie sie es immer tut. Ich kann nicht sagen, was eine enorme Erleichterung, als ich endlich in der Lage, vorbei an den Trauma, unser Kind mit Fibrodysplasia ossificans progressiva diagnostiziert zu bekommen war. Für viele Wochen nach ...
Leiter Beulen
19. Juli 2009
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Ich habe eine besondere Paranoia Miranda stoßen ihren Kopf. Leider in dieser Woche gelang es ihr, meine Paranoia von der fällt und auf den Kopf dreimal zu rechtfertigen ... Stöhnen. Zurück, bevor wir über meine Schätzchen mit Fibrodysplasia ossificans progressiva wusste, ging sie durch eine Phase, wo sie eine Reihe von rätselhaften, wiederholen Schwellungen am Kopf über mehrere Monate. Einige wurden auf spezifische Vorfälle verbunden sind, und einige schienen nicht alle Ursache haben. Eines stand fest, obwohl, was ist, wenn Miranda würde trip, wie Kleinkinder zu tun pflegen, und bonk den Kopf, das Ergebnis würde unweigerlich ein großes Gänseei veraltet sein ...
Der "Ich weiß nicht, disease"
11. Juli 2009
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Ich habe über ein Zitat aus einem FOP Mutter gedacht, hörte ich eine Weile her. Es geht ungefähr so: Es gibt einfach so viel wir nicht über FOP wissen. Fast jede Frage können Sie über das Leben mit FOP zu fragen, die Antwort ist: "Ich weiß es nicht. Ich weiß es nicht. Ich weiß es nicht!!" Für mich, dieses Zitat wirklich fängt die Unsicherheit über so viel mit Fibrodysplasia ossificans progressiva. Betrachten Sie diese Art von Fragen, zum Beispiel ... - Wenn Sie symptomatisch mit FOP in einem jungen Alter zu werden, bedeutet das Sie umfangreiche Behinderung früher im Leben haben als jemand, der symptomatisch älter wird? Vielleicht, aber nicht ...
FOP Mothers 'Retreat
3. Juli 2009
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OK, ich habe nicht ein Blog für fast 2 Wochen jetzt getan, aber ich habe eine gute Ausrede ... Am vergangenen Wochenende ging ich zu einem FOP Mütter Rückzug, und ich war dort von Freitag Morgen bis Montag Abend. Keine Zeit zum Bloggen. ;) Der Rückzug war in einem malerischen Städtchen an der Küste von New Jersey statt. Die einzige Qualifikation für die Teilnahme war, dass Sie die Mutter eines Kindes (jeden Alters), die Fibrodysplasia ossificans progressiva hat werden musste. Es war ein fantastisches Ereignis, und ich bin sehr froh, dass ich besucht. Ich flog nach New Jersey auf einer "roten Augen" Flucht ...
