Archiv für August, 2009
Ein Ausflug zur Messe
30. August 2009
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Wie die meisten Städte, hat Vancouver im Spätsommer / Frühherbst Messe, die für ein paar Wochen passiert jedes Jahr. Es nennt sich die Pacific National Exhibition - besser bekannt als der "PNE" bekannt. Pete und ich habe nicht auf die PNE da, bevor die Kinder geboren wurden. Owen war zu jung für eine Weile, und dann Miranda war geboren und sie war zu jung, und dann waren wir weg für ein paar Jahre nach Miranda mit Fibrodysplasia ossificans progressiva diagnostiziert wurde. In diesem Jahr jedoch haben wir uns entschieden, es sei Zeit, um unsere Kinder auf die PNE vorstellen ... Ich bin glücklich (und erleichtert, ha ha) ...
Angestellt wieder
28. August 2009
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Nun ist es offiziell ... Alan nahm eine Stelle gestern. In der heutigen Arbeitsmarkt, musste er eine Position, die mehrere Schritte zurück, was er hat in den letzten paar Jahren getan zu nehmen. Die Position übernimmt keine Gewähr für die Art der Gehalt, das er verwendet, um entweder zu bringen. ABER ... er nicht zu pendeln zu weit (eigentlich wird er gegen Datenverkehr in beide Richtungen gehen), und vor allem unsere neuen medizinische Versorgung wird in beeinflussen 1. September gehen. Wir mussten die Jungs alle bis auf eine Art von Medikamenten für ihre ADS / ADHS und Autismus Symptome nehmen. Schule ist ihr ...
Eine Spendenaktion durch PartyLite
25. August 2009
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In dieser Wirtschaft hat Fundraising wurde für die IFOPA hart. Ich wollte etwas für die IFOPA zu tun, sondern mit unserer finanziellen Situation sind wir nicht viel tun. Jedoch habe ich eine wunderbare Nachbarn, der ein PartyLite Berater ist. Sie hat angeboten, ihre Provision zu IFOPA spenden für alle Verkäufe in Erin Namen erworben. Ich werde Hosting eine kleine Zusammenkunft bei mir zu Hause für unsere lokalen Unterstützern am Freitag 11 September an 7PM, aber viele unserer Unterstützer im ganzen Land und weltweit. Wenn Sie möchten, um uns zu helfen, können Sie Partylite Online-Bestellung ...
Ich bin wieder da
24. August 2009
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Ja, es hat eine ganze Weile her, seit ich ein Update auf Erin geschrieben. Das alte Sprichwort, "no news is good news" wahr klingt in unserem Hause. Erin hat einen schönen Sommer gehabt und Flare-up kostenlos für fast drei Monate. Sie hatte zwar einen Sturz oder zwei, aber nichts Ernstes. Auch ich habe meine Angst vor ihr stürzt reduziert. Erin noch Panik, wenn sie nicht auf ihren Füßen stabil, aber sie ist immer besser mit Fang selber. Ich kann mich nicht erinnern, ob ich diese aber Alan genannt, und die Jungs im Hinterhof Anfang Juni festgelegt. Wir entfernten was sod ...
Starlight Foundation
24. August 2009
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Im vergangenen August Alan stieß auf eine Medien-Pressemitteilung über Starlight Foundation in Los Angeles, CA. Alan kontaktiert Starlight und sie verwies uns an ihren Seattle Kapitel. Starlight hat viele Dinge für schwerkranke Kinder. Von Sponsoring Spielkonsolen an Kinder Krankenhäuser Sponsoring familiären Ereignissen, ist ihr Ziel, einen Unterschied im Leben der kranken Kinder zu machen. Erin Antrag wurde im August / September 2008 angenommen und die meisten ihrer Veranstaltungen war Vergangenheit. In diesem Sommer konnten wir den vollen Nutzen aus dem Programm zu nehmen. Als Quelle näherte, begann ich E-Mails erhalten über ihre Great Escapes Veranstaltungen. Hier ist ...
Verschiedene FOP Bits und Stücke
23. August 2009
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Diese Woche konnte ich nicht kommen mit einem einheitlichen Thema ... So, ich werde über ein paar Dinge los vor kurzem in der Fibrodysplasia ossificans progressiva Gemeinde zu reden. Erstens, in unserer kleinen Ecke des FOP Welt - ein neues Aufflackern. Ich hoffe immer noch Miranda wird eine dieser multi-year "Vergebung"-ähnliche Phasen ich gehört habe, wo die Person keine Flare-ups für eine sehr lange Zeit geben, aber bisher 3 Monate hat sie am längsten Fackel- bis frei. Sigh. Wie auch immer, zu Beginn dieser Woche Miranda bemerkte, dass ihr Bauch wund war. Sie erwähnte dies ein paar Tage in einem ...
Sommerurlaub 2009! ... Und nicht viel FOP
18. August 2009
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Wir sind gerade von unserem Sommerurlaub. Es war großartig! Wir hatten eine wunderbare Zeit, und wie der Titel dieses Blogs zeigt, Fibrodysplasia ossificans progressiva nicht in den Urlaub kommen Sie mit uns. ;-) OK, lassen Sie mich genauer zu sein - während der zwei Wochen waren wir weg, hat Miranda keine FOP-Schübe. Das ist ein besserer Weg, es zu setzen, da Vorsichtsmaßnahmen um FOP, zumindest sind ein allgegenwärtiges Teil unseres Lebens. Das ist nur eine einfache Tatsache, und wir sind irgendwie auf daran gewöhnt. Wir verließen für unseren Urlaub auf Sonntag 2 August. Den Anfang machte eine Reise nach Calgary ...
Geburt des kanadischen FOP-Netzwerk
1. August 2009
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Im Mai 2008 wurde ich zu Hause arbeiten eines Tages, als wir einen Brief von der Internationalen FOP eV erhalten. Ich las den beiliegenden Brief, und war sehr interessiert zu erfahren, dass eine Familie in London, Ontario wollte kanadischen Familien-Rallye, eine kanadische FOP Organisation zu bilden. Fast forward in die Gegenwart, 15 Monate später, und während der letzten paar Tage habe ich getan Papierkram verbunden, die Gruppe, die wir erstellt haben. Natürlich hat das machte mich denken viel über die kanadische FOP Network ... Als wir den Brief erhielt, war ich begeistert. Wir hatten ein Teil der Fibrodysplasia worden ...
