Archiv für September 2009

Ich brauche FOP Fundraising-Ideen!

27. September 2009

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Bevor ich ein Kind mit Fibrodysplasia ossificans progressiva diagnostiziert hatte, war ich nicht oft ins Fundraising für alles ... Ich habe es getan, wenn ich hatte, wenn ein Freund oder ein Familienmitglied angeseilt mich zur Teilnahme, aber das war es (und ich habe nicht setzen eine ganze Menge von Energie in it). Nun aber hat Fundraising eine ganz neue Bedeutung erlangt. Um es so einfach wie möglich, ich muss für die Forschung fundraise in eine Heilung oder wirksame Behandlung für FOP. Es gibt sehr wenig ab sofort zum FOP zu behandeln, und die Medikamente, die nicht existieren nur sehr begrenzte Anwendung und Wirksamkeit. Und ...

Kerzen für FOP

20. September 2009

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Am vergangenen Wochenende mein guter Freund Suzanne Gastgeber einer Veranstaltung in ihr Haus, um Geld für den Internationalen Fibrodysplasia ossificans progressiva Association (IFOPA) zu erhöhen. Ich dachte mir, das wäre eine gute Gelegenheit für einen Besuch mit der McCloskeys werden, so packte ich die Kinder, und wir fuhren nach Woodinville, Washington für das Wochenende (nur wir 3, da mein Mann Pete war aus der Stadt auf Geschäftsreise). Miranda und ich nahm Owen von der Schule zu Mittag am Freitag, und fuhren ab. Zum Glück für uns war es ein GORGEOUS sonnigen Tag - perfekt für den Antrieb. Die Fahrt nach Süden war einfach und ...

FOP und Kleidung

6. September 2009

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Es ist die Zeit des Jahres, wenn die Eltern herumlaufen und kaufen einen Haufen neue Kleidung für ihre Kinder zu Ehren des neuen Schuljahres ... Dazu gehören mir - ich habe vor kurzem nach der Tradition altehrwürdiger. Miranda älterer Bruder Owen ist im Begriff, Klasse 2 zu starten, und brauchte ein paar neue Sachen. Miranda selbst aber ist nicht wirklich in der Schule noch, weil ihre Januar-Geburtstags bedeutet, sie verpasste den Cut off in den Kindergarten beginnen in diesem Jahr um 1 Monat. Dennoch Miranda demnächst eine neue Pre-school-Programm auf ihre Kindertagesstätte starten, so dass ich Figur, die sie qualifiziert sich für "back-to-school" Kleidung als auch. Außerdem ...