Friends With FOP

Von Karen

Halloween ist eine Zeit für alles, was fremd und beängstigend ... Es war dann Fitting (in einer verdrehten, schwarzen Humor eine Art Weg), die in der vergangenen Woche, was zu der Ende Oktober haben wir die bizarre und verstörende Erfahrung zu beobachten Mirandas Bizeps hatte schwellen bis zu zweimal ist es normale Größe. Und ob Sie es glauben oder nicht, die Schwellung nicht scheinen, um Fibrodysplasia ossificans progressiva angeschlossen haben.

Lassen Sie mich nun wieder einige Schritte in diese Geschichte erzähle. Wie jeder weiß, wenn Sie unter einem Stein gelebt haben, hat es viel, noch viel Sorge spät über die H1N1-Grippe. Die Grippe ist ein besonderes Anliegen, Menschen, die FOP haben, für ein paar Gründe. Ein Grund dafür ist, dass Menschen mit FOP variable Grad der eingeschränkten Lungenfunktion, da sowohl angeborene leichte Anomalien in der Rippe Gelenke und der Knochen von Flare-ups in der Brust mucles. Die zweite Sorge ist, dass das Grippevirus selbst verursacht manchmal FOP-Schübe bei Patienten mit FOP - die Experten wissen nicht warum, aber es könnte etwas mit dem Immunsystem, die eine Rolle in FOP spielt zu tun.

Wie auch immer, am Montag dieser Woche (6 Tage vor Halloween), hatte Miranda einen Termin bei ihrem Kinderarzt. Pete nahm sie, und eines der Themen, die sie diskutiert wurde Grippeschutzimpfung. Miranda hatte eine milde Grippe ein paar Wochen früher (nicht FOP Folgen aber, Gott sei Dank), und wir denken, es war wahrscheinlich H1N1, sondern wie sie noch nie getestet wurde und es war nicht bestätigt, dachte der Arzt Miss M soll haben die neu verfügbaren Impfstoff. Sie fällt in die "at risk"-Kategorie, und so ist an dieser Stelle genehmigt, um die Aufnahme zu erhalten - jetzt nur Menschen mit gesundheitlichen Bedenken werden immer den Schuss in Kanada. Da Miranda hatte keine aktiven Flare-ups zum Zeitpunkt der Bestellung vereinbart Pete Miranda konnte den Schuss haben. Eigentlich, empfahl der Arzt sowohl das H1N1-shot und saisonale Grippeschutzimpfung, und er fuhr fort, sie ihr zu geben - eine in jedem Arm.

Unser Arzt ging in der genehmigten Weise. Das heißt, er die Schüsse sowohl subkutan verabreicht, was verstanden wird, sicher zu sein für Menschen mit FOP (intramuskulär erfolgt, wie es Flare-ups kann). In den 24 Stunden nach den Schüssen, reagierte der rechte Arm genau so, wie man erwarten würde - Miranda hatte ein wenig leichte Schwellung da, und ein titch von Rötungen, aber nichts von Bedeutung, und diese Symptome waren nach ein paar Tag gegangen. Der linke Arm war jedoch eine andere Geschichte ...

Wenn Miranda nach Hause kam, aus der Arztpraxis, bemerkte ich, dass ihr linker Arm ein bisschen mehr rot und geschwollen war als die andere. Ich iced es ein paar Mal während der Rest des Tages, aber am nächsten Tag war es schlimmer. Durch den Tag danach, war es noch geschwollen und rot wie eine dritten Grades Sonnenbrand. Doch obwohl sie am Arm sehr geschwollen war, hatte sie keine Mühe bewegen hatte, so schien es nicht zu einer FOP Flare-up sein. Außerdem haben sie in der Regel nicht bekommen, die rot, und sind nicht exklusiv auf die geringste Berührung zart wie diese Schwellung war.

Zu diesem Zeitpunkt war ich schon ziemlich erschrocken. Ich glaube nicht, dass Grippeimpfungen in der Regel reagieren wie dieser hat. Außerdem war ich ziemlich besorgt, dass die Schwellung auftreten könnte Miranda Armmuskulatur zu komprimieren und zu einer FOP Flare-up. So, Tag 2 nach dem Schuss, kontaktierte ich Miranda Arzt. Er sagte, diese Art von Reaktionen auf Impfstoffe sind selten, aber gelegentlich können sie auftreten. Sowohl er als auch Dr. Kaplan (FOP-Experte, den ich kontaktiert und) vereinbart, dass ich sollte Miranda 4 Tage von Prednisone als eine Vorsichtsmaßnahme. Also tat ich.

Ich bin erleichtert, zu sagen, dass Miranda den Arm ein bisschen weniger rot und geschwollen vom nächsten Tag war, und bekam immer besser in den nächsten 4 Tage. Ab heute, 5 Tage nach den Schüssen, es gibt nur eine leichte Schwellung linke und die Rötung hat so ziemlich verschwunden. Bisher keine Spur von FOP-Schübe (in Fairness, die noch auftreten könnten, aber ich bin optimistisch, es wird nicht).

Ich bleibe ein Anhänger der Impfung, aber dieses war definitiv beängstigend ... Wer würde eine solche Reaktion erwartet haben? Sehr seltsam. Ich bin erleichtert, dass wir durch diese bizarre Episode zu sein. Will weiter diskutieren Sie mit unseren Kinderarzt.

Auf mehr Spaß Dinge ... Miranda trotz ihrer armen kleinen Arm war in einer sehr guten Stimmung in dieser Woche. Jeden Tag war es, "Wie viele Personen til Halloween? Ich kann nicht warten! "Die Fröhlichkeit begann am Freitag, wenn ich Miranda gekleidet in ihren Meerjungfrau Kostüm und brachte sie zu ihrem Kindergarten Halloween-Party. Sie hatte eine tolle Zeit singt, die Zusammenarbeit auf der jack-o-Laterne, spielen und zeigt ihre Tracht. Freitag Nacht, gingen wir zu einem rockin 'guten Tanz an Owen Schule, und beide Kinder hatten viel Spaß herumlaufen in der Turnhalle (obwohl in Mirandas Fall mit mir tanzen entlang dicht hinter ihr, um gegen Stürze schützen). Dann wurde gestern das Main Event! Am Nachmittag nahm Pete und ich unsere Kinder eines Nachbarn für eine Halloween-Party, und sie genossen Cupcakes mit Meile hoch Zuckerguss und macht Halloween Halsketten. Später nahm Pete Miranda und Owen aus Trick-or-Behandlung, während ich zu Hause geblieben heraus zu geben, Süßigkeiten. Sie waren so glücklich, die sintflutartigen Regenfälle des Vortages wurden nirgendwo in Sicht. Als sie wieder nach Hause kam, Taschen prall mit Süßigkeiten genossen Miranda draußen mit mir zu austeilen Goodies für Nachzügler.

Miranda nach trick-or-Behandlung, umklammerte ihre Beute.

Ich bin so froh, dass die Ende dieser Woche war viel Spaß für Miranda, denn ich bin sicher, dass geschwollenen Arm Geschäft früher war überhaupt nicht lustig bin ...