Archive for Dezember, 2009
Die Feiertage, Dankbarkeit und fast keine FOP
27. Dezember 2009
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Geschrieben von Karen Hey everybody, frohe Feiertage! Bevor ich Ihnen sagen, wie viel Spaß unsere Feierlichkeiten wurden bisher habe ich ein wirklich großes, herzliches Dankeschön an alle meine Freunde und Familie, die kürzlich an die kanadische FOP Netzwerk gespendet geben wollen. Ihre Spenden bedeuten, so sehr zu uns ... Forschung in FOP ist weitgehend durch private Spenden finanziert, da Pharmaunternehmen nicht viel in einem winzigen "orphan" Krankheit wie Fibrodysplasia ossificans progressiva interessiert. Und doch, nach den Wissenschaftlern des Centre for Research in FOP and Related Disorders, die einzige genetische Mutation, die FOP verursacht, ist ein sehr vielversprechendes Ziel für die pharmazeutische ...
Eine erstaunliche Urlaub Partei (und FOP)
20. Dezember 2009
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Geschrieben von Karen OK, so der Titel dieses Eintrags ist eine Art ungeschickt. Allerdings habe ich auf "FOP" in den Titel jedes meiner Blogs erhalten wollen, so bitte vergib mir. ;-) Nun gut ... Was macht eine große Weihnachtsfeier, wenn du ein Kind bist? Ich würde sagen, in keiner bestimmten Reihenfolge, vergnüglichen Urlaub Handwerk, machen Lebkuchenhäuser, essen viele Leckereien, Spielzeit, und natürlich präsentiert! Zum Glück für Miranda und ihr Bruder Owen, der Partei gingen wir gestern hatte das ganze Zeug, und mehr, in Pik. Pete und ich haben unsere Kinder gestern auf die Starlight Foundation "Stars On Ice" Urlaub ...
Ambivalenz über einen Parkausweis ...
13. Dezember 2009
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Letztes Jahr um die Weihnachtszeit, hatte unsere kleine Region der Welt ein riesiges Abbild der Schnee. Way, weit mehr als üblich, und wir uns mit riesigen Schneeverwehungen und vereiste Straßen für mehrere Wochen. Und, keine große Überraschung, hier ein paar Mal, wenn wir gingen mit Miranda, rutschte sie aus und fiel während des Gehens über eisige Parkplätze. Ich erinnere mich zumindest ein paar Mal verbringen mehrere Tage warten nervös, um zu sehen, wenn sie hätte was haben flare ups ihrer Fibrodysplasia ossificans progressiva (glücklicherweise sie ausgewichen, die Kugel beide Male). Ich erinnere mich oft denken vergangenen Jahr ", GEEZ Ich wünschte, ich ...
Träumen von nicht mehr FOP
6. Dezember 2009
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Geschrieben von Karen In diesem Blog, verbringe ich viel Zeit darüber reden, wie unsere Familie lebt und meistert mit unserer Tochter Miranda FOP. Ich versuche, das Gefühl, dass trotz FOP, Miranda ein tolles Leben hat und wie jedes andere kleine Mädchen zu vermitteln. Und das Zeug ist wahr ... Es ist wirklich. I love my Little Sweetie und großem Optimismus über ihre Zukunft, so wie ich für meinen Sohn Owen zu tun. Miranda ist ein wunderbares, glückliches, energisch und hellen kleinen Mädchen, und ich denke, sie wird ein tolles Leben haben. Aber ... Die Tatsache, dass wir Fibrodysplasia ossificans progressiva in unser Leben integriert, ...
