Archiv für Januar, 2010
Attitude über FOP
31. Januar 2010
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Geschrieben von Karen Diese Woche hatten wir ein paar Erlebnisse, die mich zum Nachdenken über den Ansatz, den wir ergreifen, um das Leben mit Fibrodysplasia ossificans progressiva hat. Lassen Sie mich zunächst sagen, dass ich ziemlich zufrieden mit ", wo wir sind" in Bezug auf die, die sie angenommen FOP bin. Weder ich noch meine Familie sind depressive oder niedergeschlagen von Natur aus, und so mussten wir nicht ewig verbringen schwelgen in Traurigkeit nach unserer Miranda die Diagnose vor fast 3 Jahren. Ja, kämpften wir uns mit ihm und musste Zeug durch Arbeit, aber nach einigen Monaten bekamen wir zu dem Punkt, wo wir gerne tragen konnten mit dem Leben. ...
Schul-und FOP
24. Januar 2010
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Ziemlich bald werde ich Miranda Registrierung für den Kindergarten ... Wow! Mein Mädchen ist immer so groß. Kids mit Fibrodysplasia ossificans progressiva haben eine Vielzahl von unterschiedlichen Erfahrungen mit der Schule. Eine Partie kann auf das Alter des Kindes ab, wenn FOP wurde symptomatisch und diagnostiziert wurde (hoffentlich bald danach, aber es funktioniert nicht immer, dass das so - eine ganz andere Geschichte). Wenn das Kind mit FOP in jungen Jahren (also pre-school) diagnostiziert als Miranda war, dann die Eltern an, sich Gedanken zu dem, was an Unterstützung setzen müssen, wenn überhaupt, kann das Kind muss zur Schule gehen. Natürlich, für Homeschooler der ...
Miranda ist 5 Jahre alt
17. Januar 2010
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Geschrieben von Karen Als ich Miranda erzählte neulich, sie ist jetzt "wie ein großes, großes Mädchen!" Vorschüler lieben es, das Zeug zu hören ... ;-) Freitag, 15 Januar war Miranda fünften Geburtstag. Vor fünf Jahren Freitag, wachte ich auf und fragte: "Meine Güte, dieses Kind ist jetzt 6 Tage zu spät. Vielleicht heute der Tag ist?" An diesem Abend legte ich mich hin, um mit einem neuen, süßen Mädchen neben mir schlafen, und sie war perfekt. Ich erinnere mich, dass am nächsten Tag, als ich über meine Babys mit meiner Hebamme, sie darauf hinzuweisen, dass Miranda hatte seltsam gebogen suchen großen Zehen, und dass ihre Daumen auch nicht verbiegen ...
Aktivitäten für ein Vorschulkind mit FOP ...
10. Januar 2010
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Geschrieben von Karen Es ist Januar, und wir haben Miranda Bruder Owen unterzeichnet bis zum Schwimmen und Eislaufen Unterricht. Er hat eine Lehre gehen jeden Abend von Montag bis Donnerstag. Bis vor nicht allzu langer Zeit akzeptiert Miranda dies als natürliche und nicht fragen, warum sie nicht in alle Klassen. Sie war immerhin noch zu jung für die meisten Dinge. Kürzlich jedoch hat sie seit Beginn der über die Aktivitäten denken, zumal ihre Freunde über sie reden. Sie weiß zum Beispiel, dass ein paar ihrer Freunde Ballettunterricht zu nehmen und ein weiteres ist in Gymnastik. Miranda ist schwimmen zu lernen, aber das ist eine einmal im Monat ...
FOP in unserer Welt, 2009
3. Januar 2010
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Geschrieben von Karen 'Tis die Jahreszeit, um Countdowns, Listen, Bewertungen, etc. von allen und jedem, die in den letzten 12 Monaten passiert zu tun. Und so, mit diesem Thema im Hinterkopf, hier ist was passiert in Bezug auf Fibrodsyplasia ossificans progressiva in unserem Haushalt im Jahr 2009 ... Erstens und am wichtigsten, ich kann mit Erleichterung, dass eine sehr wichtige Sache nicht geschehen sagen - in 2009 hatte Miranda keine neuen Joint-Fusionen. Puh ...! Ich freue mich, dass sie es geschafft über die Jahre mit wenig geschieht im Wege der FOP-Aktivität in ihrem Körper. Ja, hatte Miranda eine Handvoll kleinere Stichflammen auf ...
