Freunde mit FOP

Geschrieben von Karen

Wie ich Miranda erzählte neulich, sie ist jetzt "wie ein großes, großes Mädchen!" Vorschüler lieben es, das Zeug zu hören ...

Freitag, 15. Januar war Mirandas fünften Geburtstag. Vor fünf Jahren Freitag, wachte ich auf und fragte sich: "Meine Güte, dieses Kind ist jetzt 6 Tage zu spät. Vielleicht ist heute der Tag ist? "An diesem Abend legte ich mich hin, um mit einem neuen, süßen Baby Mädchen neben mir schlafen, und sie war perfekt.

Ich erinnere mich, dass am nächsten Tag, als ich diskutiert wurde mein Baby mit meiner Hebamme, sie darauf hinwies, dass Miranda war seltsam gebogen suchen großen Zehen, und dass ihre Daumen auch nicht viel nach außen biegen, aus ihren Handflächen. Ich erinnere mich, warum die ganze Aufregung? Sind nicht alle Babys Art von scrunched nach der Heimsuchung, Geburt? An diesem Punkt, natürlich hatte ich keine Ahnung, dass diese Symptome charakteristisch für Fibrodysplasia ossificans progressiva sind.

In der Tat, wir haben nicht über FOP lernen, bis Miranda war 2 Jahre, 3 Monate alt. Sie war symptomatisch mit wiederkehrenden Kopf Schwellungen in den vorangegangenen 9 Monate, und mit Nacken-und Rückenschmerzen Schwellungen für 1 Monat bis zu diesem Zeitpunkt. Im Nachhinein wäre es gut gewesen, um die Diagnose ein paar Monate früher zu haben, aber trotzdem bin ich zutiefst dankbar, dass wir eineinhalb Jahre damit verbracht, die keine verdächtigen Zeichen (mit Ausnahme der gebogenen Zehen und Daumen). Mirandas Baby Jahr und die ersten Monate des Kleinkindalter, zumindest, waren völlig normal. Gute Erinnerungen ...

Wie auch immer, schneller Vorlauf nun auf den fünften Geburtstag von Miranda. Apropos FOP, ich bin froh zu sagen, (Schlag auf Holz), dass Miranda keine Flare-ups hat gerade jetzt, und hat nicht für ein paar Monate bin, was bedeutet, konnten wir in vollen Zügen genießen den Geburtstag ohne Ablenkung.

Die Feierlichkeiten überspannt zwei Tagen, Freitag und Samstag. Am Freitag, erwachte bis zu Miranda, weiß ich nicht, 03.00 Uhr oder etwas Dummes so. Ich musste ihr sagen, dass fest es zu früh, um WAKE UP war! Ich musste wiederholen, dass jede Stunde für die nächsten 3 Stunden, dann gab schließlich um 6 Uhr morgens. Schließlich, nach dem Aufwachen, rief Miranda Gewölbekeller aus dem Bett und aufzuwachen Owen (Papa war schon bei der Arbeit). Wir alle gingen nach unten, wo Owen hilfreich abgerufen Mirandas verpackte Geschenke und brachte sie zu ihr. Kurz um, riss sie ihren Weg durch alle bis auf eine Gegenwart, wir ihr gesagt hatte, musste sie einen für Papa nach Hause kommt, wenn zu speichern. Sie bekam einige Beute war sie ziemlich glücklich mit, einschließlich einer authentischen Team Kanada Olympic Hockey Jersey von ihrem Baba und Opa Mal in Calgary! (Eigentlich bekam Owen einer von denen auch zu seinem Geburtstag, und obwohl sein großer Tag ist nicht für weitere 2 Wochen, lassen wir ihn öffnen, dass seine Tage zu - das war eine Art Schablone auf.)

Die Kinder in ihren Trikots ... Typische Miranda mit geschlossenen Augen (ich konnte sie nicht wieder zu stellen, so dass dieses Bild das einzige, was ich bekam war).

Ich hatte den Tag der Arbeit Freitag, als ich es immer tue, und wir hatten ein paar Sachen geplant, aber zuerst mussten wir Owen Drop-off in der Schule (was wir auch taten), und dann musste ich Pflege von ca. 15 Minuten von der Arbeit zu nehmen- Aufgaben. Ich ging hinunter in mein Büro und ließ Miranda, um fernzusehen. Ich war am Telefon mit meinem Mandanten, keine 5 Minuten später, als Miranda nach unten kam aufgeregt halten die letzte Gabe, die sie gerade ausgepackt hatte! Was für ein Affe ...

An diesem Morgen machten wir eine Schwimmstunde mit Mirandas Physiotherapeutin, und kaufte ein paar Zutaten, um ihr Geburtstagskuchen zu backen. Wir haben dann abgeholt Mittagessen bei Subway (Miranda nach Wahl) und ging nach Hause. Nach dem Mittagessen haben wir eine super-leckere Schokoladentorte, die wir viele Male zuvor gemacht haben gebacken, nahm Owen von der Schule, und dann getötet einiger Zeit 'til Papa nach Hause kam. Pizza für das Abendessen aus unserer lokalen Pizzeria rundete den Tag.

Gestern, Samstag, war Party Tag. Miranda hatte sieben kleinen Freunde und ihre Farmor (Dänisch Oma) kommen. Zuerst spielten die Mädchen mit einem Bündel von Mirandas Spielzeug. Ein großer Hit war Mirandas neue "Grinch"-Brettspiel, in dem Sie haben, um zu singen sehr laut, so dass ein Sound-Sensor reagiert auf deine Stimme, indem er eine Kunststoff-Schlitten voller Plastik präsentiert Herabstürzen die Seite eines Berges Crumpet Karton. Oy, das war laut ... Dann hatten wir Mittagessen, das war Hot Dogs, Hamburger, Obst und Chips, und natürlich der Kuchen. Nach dem Mittagessen war es vorhanden Auspacken, und dann ein schnelles Spiel von "Pin die Blume auf dem Tinkerbelle Fee" (ja, das Spiel hat sich weiterentwickelt ). Schließlich sind die Kinder alle nach Hause, packte Beutetaschen in ihren verschwitzten kleinen Fäuste.

Miranda Ausblasen ihre Kerzen.

Mirandas 5. Geburtstag war viel Spaß, und sehr typisch (das ist ein Grund, warum es Spaß machte). Ich hoffe, dass dieser Geburtstag war ein Zeichen dessen, was das kommende Jahr sein wird wie - positive Erfahrungen und keine FOP Komplikationen. Es wird ein großes Jahr für Miss M, beginnend Kindergarten im kommenden September und schließlich, ein Kind im Schulalter. Bitte wünschen uns Glück für das kommende Jahr.