Über Erin
Erin McCloskey Kathryn wurde am 15. August 2005 in Kirkland, WA geboren. Sie ist die jüngste von drei Kindern zu Alan und Suzanne McCloskey und die jüngere Schwester von Brennan und Larkin McCloskey von Woodinville, WA. Sie ist ein schönes kleines Mädchen, das seine Stofftiere, Decken, und natürlich die Backyardigans und OOBI liebt.
Kurz nach der Geburt gemacht Krankenhaus Kinderarzt Kenntnis ihrer Torticollis (steifer Nacken auf einer Seite), missgebildete großen Zehen und "Daumen in Handfläche"-Syndrom in beiden Händen. Sofort begann sie regelmäßige Besuche in Kinderklinik der orthopädischen Klinik. Wir befragten jeder Arzt sahen wir ... "Warum das? Happen" "Warum hat sie diese Missbildungen haben" Die Antwort war im Grunde, dass die Dinge passieren.
An einen Monat alt, entwickelt Erin eine knöcherne Knoten an der Rückseite ihres Schädels. Ein CT-Scan zeigte eine knöcherne Masse. Es war eine Zeit lang überwacht, da wie ihr Kopf wuchs, die Masse um und änderte Formen bewegen würde. 
An vier Monate alt, als Erin sollte genießen Bauch Zeit, hob den Kopf und rollt über ... sie war unglaublich steif. Damals physikalische Therapie empfohlen wurde. Erin schließlich gelernt, wie man roll over, sitzen auf ihren eigenen, und gehen alle durch physikalische Therapie. Allerdings sind diese Meilensteine wurden erheblich verzögert und ihr Gleichgewicht war immer ausgeschaltet. Sie verbrachte viele Sitzungen in PT nur zu lernen, wie sie sich zu fangen, wenn sie stürzen sollte.
Im April 2007 gingen wir alle zum Tulip Festival in Skagit Valley. Im Laufe des Tages bemerkten wir zwei kleine schwarz-blauen Markierungen auf beiden Seiten der Nase. Am nächsten Morgen wachten wir auf Erin Augen völlig geschwollen. Nach einer Reise in die Notaufnahme und dann zu einer Allergie-Spezialist, wurde nichts gefunden, um die Schwellung verursacht haben. 
Im Mai 2007 Erin nahm einen schrecklichen Sturz von der Couch und landete auf der Stirn. Sie war immer noch von der "allergische Reaktion" gegenüber dem Vormonat geschwollen. Ein CT-Scan zeigte keine Knochenbrüche, aber die Gans-Ei, das entwickelt hatte brauchte Monate, um wegzugehen.
Im Januar 2008 wurde sie mit einer Sitzung mit dem PT als wir merkten, Erin konnte nicht verbiegen ihre Arme um ihre Schultern berühren. Alan hat Erin, die orthopädische Klinik zum Röntgen und dort fanden die Ärzte winzige Knochensporne Einschränkung ihrer Bewegungsfreiheit. Erin Hand Arzt sagte, sie hatte Recht in Einklang mit "Arthrogrypose." Dieser kam zu einem Schock für Erins PT weil Arthrogrypose ist in der Regel bei der Geburt diagnostiziert werden (zumindest die extremsten Fälle). An diesem Punkt waren wir denken Erin hatte eine viel mildere Form der Arthrogrypose. Doch mit Arthrogryposis ist PT zwingend, damit die Gelenke locker über das Kind wächst Jahren.
Ende März 2008 - Eine weiche Beule auf der rechten Brust Erins Muskel entwickelt. Alan war wirklich besorgt, damit wir einen Termin mit dem Kinderarzt. Seit Erin war 6 Monate alt hielten wir impfen sie. Unsere beiden älteren Jungen hatten alle ihre Impfungen auf Zeit, und beide haben mit Formen von High-Functioning-Autismus diagnostiziert worden. Unabhängig davon, ob es Genetik oder Impfungen, ich war nicht dabei, haben Erin schossen mit hohen Dosen von Impfstoffen, als sie noch ein Kind war. Jetzt mit 32 Monaten war Erin £ 33 und über 3 Meter hoch (ein großes Mädchen für ihr Alter). Ich fühlte mich war sie groß genug, um die Impfungen zu behandeln. So Alan und Erin ging zum Kinderarzt, der Alan über die Impfung rechtzeitig belehrt. Er versuchte zu erklären, warum aber dieser Kinderarzt wollte nicht von ihm zu hören. Gegen Ende des Besuches, sah der Kinderarzt bei der Klumpen und sagte zu haben Orthopädie anzusehen. Erin war dann prompt für DPT, Chicken Pox und Polio geimpft. ** Sidenote: Wir haben nicht mehr diesen Kinderarzt gehen. Wir haben eine wunderbare neue Arzt, der sehr viel ist auf der Oberseite des Erin Fürsorge.
Mai 2008 - Der Orthopäde (Erin Fuß Arzt) bei Kinder, sagte er bezweifelte, Erin hatte Arthrogrypose. Betrachtet man die Klumpen, die nun eine harte Masse von Gewebe, er "fast verfolgt" uns genetische Beratung. Ein MRT wurde gemacht und Blut gezeichnet wurde.
Juni 2008 - Die MRI Ergebnisse sind in der Vorläufige Diagnose wird angenommen, dass Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) werden. Ein Gentest wurde am 5. Juni getroffen. Das Blut der Arbeit war es, Dr. Kaplan-Labor an der University of Pennsylvania Medical Center gesendet. Ihre Krankenakte wurde auch dort weitergeleitet.
24. Juni 2008 - Erin ist offiziell mit FOP diagonsed. Ihre DNA-Test hatte das mutierte ACVR1-Gen auf dem langen Arm des zweiten Chromosoms.
Diejenigen mit FOP sollten keine intramuskulären Injektionen (Impfstoffen für Kinder inbegriffen). Ab heute haben kein Flare ups entweder an der Injektionsstelle aufgetreten. Außerdem sollten Menschen mit FOP nicht verletzt werden. Jede tiefe muskuläre Trauma kann zu einem Aufflammen (physikalische Therapie im Lieferumfang enthalten). Wo stehen wir heute? Alan und ich sind navigieren unseren Weg durch die Trauer so gut wir können. Ich glaube niemandem die Schuld für das, was passiert ist. Wir gingen ärztlichen Empfehlungen und tat, was wir dachten, das Beste für Erin. Der Schlüssel ist die Bildung. Eines unserer Ziele ist es, das Wort aus über FOP. Wenn FOP mehr bekannt war, haben wir vielleicht hatten eine Diagnose bei der Geburt.
