• Cantando por el Año Nuevo Chino

    29 de enero 2012

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    Publicado por Karen veces blog sobre los retos que tenemos con las actividades de búsqueda, especialmente del deporte, que mi hija Miranda puede hacer. Sí, Fibrodisplasia Osificante Progresiva tiene sus dificultades, sino para un montón de cosas que hay complicación FOP poco o nada. La semana pasada, por ejemplo, Miranda y su clase participaron en la celebración del Año Nuevo Chino en su escuela. El jardín de infantes y niños de grado uno había practicado varias canciones y presentaciones desde hace algún tiempo, y que tiene que mostrar de su trabajo en una asamblea. Miranda se emocionó claramente al respecto - que debe tener me preguntó unas 20 veces si ...
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Deportes ... Gulp

22 de enero 2012

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Publicado por Karen Parece que pasamos mucho tiempo esta semana hablando y pensando en los deportes. Más específicamente, la participación de mi hija Miranda en el mismo. En Canadá, el deporte se anima a todo el mundo, sin discapacidad y las personas con discapacidad igual. Miranda, a los 7 años, no pueden menos que absorber eso. Pero ... Fibrodisplasia Osificante Progresiva de Miranda es un trastorno que hace que muchos deportes difíciles o imposibles. La discusión en nuestra casa comenzó con uno de los regalos de cumpleaños de Miranda desde la semana pasada. El regalo era un traje de patinaje artístico lindo, con auténticos patines busca, para su muñeca. Miranda encantó este presente, y pasó mucho tiempo vestirse ...

7 º cumpleaños de Miranda!

15 de enero 2012

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Publicado por Karen Miranda Hoy en día es de 7 años de edad. 7. SIETE. No me lo puedo creer! ¿Dónde ha ido el tiempo, y cómo mi niña tan grande? Este fin de semana ha sido, como debe ser, todo sobre Miranda. Iniciamos los festejos el viernes por la noche, dejando Miss M elegir donde ir a cenar. Ella iba y venía sobre la decisión de todo el día, y al final, finalmente tomó Boston Pizza. Que resultó ser una muy buena elección, porque la camarera le hizo un pequeño y agradable brownie con crema batida y los gusanos gomosos y el ...

Una palabra para el año 2012

08 de enero 2012

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Publicado por Karen o menos una semana atrás, un amigo mío publicado en Facebook que estaba haciendo que el ejercicio en el que pensar en una sola palabra que mejor describe lo que usted espera / quiere lograr este año. Pensé en eso, y tuvo una respuesta inmediata. La palabra me ocurrió? Confianza. Reflexioné esto un poco, y me di cuenta de que se me ocurre un montón de maneras en que la confianza ayudará en mi vida profesional y personal, y que también encaja muy bien en el contexto de tratar con Fibrodisplasia mi hija Miranda Osificante Progresiva. De hecho, la palabra "confianza" ...

Jugar en la nieve, y Feliz Año Nuevo

01 de enero 2012

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Publicado por Karen Ah, es el Día de Año Nuevo ... Un día para mirar hacia delante, y con la esperanza de un gran año por venir. En el lado negativo, las vacaciones de temporada son sólo un día más - d'oh! Nuestra familia ha tenido un descanso muy divertido, y al mismo tiempo vamos a estar descansado y listo para volver a la rutina normal, voy a estar triste ver a terminar con ella. Una buena cantidad, por ejemplo, fue que a partir de diciembre 26 al 29, tuvimos a nuestro hijo Owen, de 9 años, se apuntó a su vez el primer juego de snowboard en la montaña Cypress. Fue 4 días seguidos, de 8:30 am a 3:30 ...

¡Feliz Navidad!

25 de diciembre 2011

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Publicado por Karen Hoy es el día de Navidad ... "Es más - maravilloso - ti-iii-me del año!" Miranda, de 6 años, y su hermano Owen, de 9 años, han arrancado en sus regalos y ahora están teniendo un gran momento de juego con nuevos tesoros. Más tarde, el día de hoy, vamos a comer pavo, patatas dulces y todos los accesorios, e incluso es más importante, el amor y disfrutar de la compañía de los demás. Miranda incluso jugar "Jingle Bells" para nosotros en el piano. ;-) Antes de unirse a la fiesta, me voy a tomar hoy una página del libro de mi amigo Yolaine, y decir una muy especial y sincero Feliz Navidad a ...

Yay! Es tiempo de Navidad!

18 de diciembre 2011

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Publicado por Karen ESTOY BAA-AACK! Y feliz de los blogs de nuevo, después de 3 semanas de descanso para hacer frente a a. .. tiempo del proyecto que tenía que hacer a través del trabajo (punto final fue el viernes 16 de diciembre). La primera parte de diciembre fue un duro slog para mí, y ahora estoy listo para relajarse! Sin embargo, el mes pasado no fue un fracaso total en términos de disfrutar del espíritu de las fiestas con mis hijos y marido - un par de semanas atrás, se tomó un descanso y nos fuimos todos a la "luz de las estrellas Estrellas en el hielo" fiesta de los niños de vacaciones . He escrito acerca de la Fundación Starlight antes, como mi ...

Una nueva mamá FOP de la perspectiva, y más ...

20 de noviembre 2011

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Publicado por Karen Hace poco conoció (a través de Internet, pero aún así) de una mujer cuya bella niña, Addi, fue diagnosticado recientemente con Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Al ir a través de todos los tiempos fuertes y difíciles que ello conlleva, mi nuevo amigo, Shannon, también comenzó un blog sobre el viaje de su familia con FOP. Recientemente, Shannon y su familia tuvieron la oportunidad de reunirse con el Dr. Kaplan, FOP extraordinario médico. Hoy quiero compartir con ustedes blog de Shannon sobre esa reunión. Compruébelo usted mismo en: http://fopjourney.blogspot.com/2011_11_01_archive.html Estoy muy contento de ver que Shannon que la reunión útil e inspirador. Desde mi punto de vista, una cosa que es tan grande sobre el Dr. ...

La gripe fiasco tiro, Parte III

13 de noviembre 2011

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Publicado por Karen ¿Por qué no pueden vacunarse contra la gripe alguna vez una cosa simple de Miranda? Este es el tercer año consecutivo en el que hemos vivido el drama y / o confusión y / o demoras en obtener una vacuna contra la gripe simple para la señorita M. me tienen que decir, esto se está poniendo un poco viejo ... [Caption id = "attachment_1507" align = "alignnone" width = "244" caption = "" Waahhhh! No quiero una vacuna contra la gripe título !""][/] Antes de contarles la historia de este año, sin embargo, un poco de historia. Por supuesto, nadie quiere contraer la gripe -, pero para las personas que han Fibrodsyplasia Osificante Progresiva (FOP), ya que mi hija Miranda lo hace, hay una razón adicional para no llegar ...

De Arica ... Gracias por hacerme sonreír de nuevo

11 de noviembre 2011

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Publicado por Suzanne debería estar triste hoy. ¿Por qué? Porque he estado un poco triste por un tiempo ahora. Pero no estoy hoy en día. De todos los días para sentirse feliz, el clima de otoño hermoso aquí en Seattle se ha convertido oscura y lluviosa. En lugar de hojas secas ensuciar el césped y en la calle, que ahora tienen ahora la vegetación mojada y empapada por todas partes. Erin le encanta jugar al aire libre con sus amigos y no se puede hoy en día debido a la tormenta a través de móvil. Últimamente me encuentro con más tristes días de los días felices. Esta mañana me di cuenta de que he estado triste durante un tiempo muy largo. He ...

FOP robó mi Precious Memories

06 de noviembre 2011

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Publicado por Karen Edad 18 meses a 3 años es un tiempo muy divertido y emocionante en la vida de un niño. Eso es por lo general cuando un niño empieza a hablar y la construcción de su o sus destrezas de lenguaje. Tengo muy buenos recuerdos para muchos de mi hijo cuando tenía esa edad ... Recuerdo sus pronunciaciones divertido de algunas palabras, expresiones peculiares que tenía, lo primero que le llamó la atención y las cosas que quería hablar. Estas son algunas de mis cosas favoritas para recordar, y tengo un montón de diversión contando mis historias los niños acerca de los tiempos (a mi hijo, Owen, es ahora ...
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