"Miranda, voy a jugar con los juguetes stuffy que si juegas con superhéroes de mí." 7 años de edad, Owen negocia con Miranda, tratando de llegar a un ángulo que los intereses de 4 años de su hermana. Dependiendo de su estado de ánimo, ya sea que ella salta y grita su acuerdo, o bien intenta negociar [...]
Esta semana ha sido una larga semana. El salto de la guardería ha sido toda la semana. Además, Erin de preescolar no tienen la escuela el miércoles y jueves para las conferencias con los padres. Le encanta ir a la escuela sino que también le encanta jugar con los niños de guardería. Ella ha disfrutado de su breve semana escolar. Hoy es un profesor [...]
Muchos días, Miranda FOP se desvanece en un segundo plano. Sí, tenemos que tener cuidado, y hacer algunas cosas de manera diferente, pero la mayor parte del tiempo que sólo piensa en Miranda y no se centran en FOP. Hoy en día, sin embargo, fue no uno de esos días ...
Hoy fue un día para hacer frente a las cosas relacionadas con Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. En primer lugar, [...]
FOP muchos pacientes y sus familias fueron contentos al oír el anuncio oficial de que el Presidente Obama revirtió la postura del gobierno federal en materia de financiación de investigación con células madre embrionarias. Aunque la cantidad de dinero que el gobierno podría aportar a la investigación se desconoce en este momento, al menos, la ha vuelto a abrir la puerta. Esto no significa que va a [...]
Hoy tomé Miranda a nuestro local de la piscina, que pide que para "las clases de natación". Ella ve a su hermano Owen ir a las lecciones, por lo que creo que es la razón por la que se refiere a la piscina como las clases de natación. Miranda le encanta la piscina, y quiero alentar a ella en el agua, porque la natación es [...]
El IFOPA ha publicado una serie de videos con el Dr. Frederick Kaplan y el Dr. Eileen Shore. Cada segmento oscila entre poco más de un minuto largo hasta ocho minutos. Son una excelente fuente de información para los pacientes con FOP, las familias y cuidadores. Estamos tienen aquí en el sitio web. Se encuentran en la pestaña a la derecha llamado [...]
Tengo un superávit de mercancías IFOPA que tengo que enviar de vuelta a la IFOPA oficina en Orlando, FL. En lugar de enviar de nuevo pensé que la mercancía se vende aquí. Esto es lo que tengo disponibles:
Tamaño adulto IFOPA camisetas - Empresas Micro, Pequeñas (34 - 36), Mediano (38 - 40), Grande (42-44) por $ 10 [...]
Como prometido, aquí está el vídeo de Mystery el diagnóstico: la niña que no se pudo mover que salió al aire en Discovery Health Channel el 2 de marzo, 2009 a las 10:00 pm EST.
Aquí está el comercial en el canal Discovery Health sobre el Misterio Diagnóstico episodio "La Chica que no podía mover". El episodio se transmite de lunes a las 10pm del Este.
Es rápido, pero puedes ver las fotos de Erin de los dedos de los pies y la espalda en el centro comercial. Su dedos aparecen en la marca de 0:04 segundos, y su espalda se encuentra en el [...]
Al igual que Alan y Suzanne, que Blogged sobre este tema, yo también era muy molesto oír hablar de un perjuicio sufrido por nuestro joven amigo. Para cualquier persona que no lee los blogs, hay un muchacho que es la edad de 13 años y ha Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, al igual que Miranda y Erin. Un par de días, [...]
