Alan y yo hemos tenido la oportunidad de hablar con dos familias distintas que también viven con FOP. Alan habló con Sarah Steele y su madre, Marilyn, a lo largo del fin de semana (un enlace a un artículo sobre Sarah se encuentra en la "FOP Web Enlaces"). Él estaba tan inspirado después de hablar con ellos. Sarah tiene 23 años y se ha graduado de la Universidad de Washington. Ella vive en Redmond que está justo bajando la calle de nosotros. Creo que Alan podría ser una mejor persona en el blog acerca de su conversación. Sin embargo, puedo atestiguar que él fue iluminado después de la conversación.
Entonces me decidí a entrar en contacto con una madre en Vancouver BC, cuya hija de 3 años de edad fue diagnosticado hace un año. Hablé con Karen y hoy tiene una historia muy similar por su hija cuando se comparan con Erin. Miranda y Erin ambos tenían ataques de asma en la cara y en la espalda. Además de que ambos tenían los nódulos óseos en la cabeza cuando eran bebés. Karen ha tenido un año para hacer frente a las emociones que vienen con un diagnóstico de FOP, y debo decir, que tiene una gran actitud hacia ella. Es tranquilizador saber que nosotros también va a ser así. En este momento todavía estoy tratando con náuseas y dolores de cabeza ... no se puede tener una gran actitud cuando estoy estresada que estoy.
Hemos hablado de todos los diferentes temas en relación con FOP. Sobre todo el tratamiento ... que he tenido un momento difícil de leer a través de "Guías de Tratamiento" Dr. Kaplan, publicado el ifopa.org. Mi corazón se hundió en mi estómago cuando Karen dijo que no hay ensayos clínicos que se realizan en estos momentos. Sin embargo, el laboratorio de FOP está trabajando en la creación de un fármaco que se dirige específicamente el gen mutado. Al parecer, un tratamiento similar se está llevando a una forma de leucemia que ha demostrado ser exitoso. Sin tener en cuenta que se había aferrado a la idea de que una vez que este diagnóstico es definitivo ... queremos empezar a luchar contra esta enfermedad. Ahora me siento triste al pensar que nuestra única esperanza sería que Celebrex es un medicamento que detiene la formación de nuevas células sanguíneas necesarias para crear hueso nuevo. Por lo que he oído y leído, Celebrex no es algo que un médico le prescribe a un niño. Bueno, no tenemos el promedio de tres años de edad, por lo que alguien debe salir de su talonario de recetas ... y porque pronto vamos a estar tomando esa receta, gracias!
También hablamos sobre el uso de un casco. Lamentablemente, Erin tuvo una mala caída en los suelos de madera esta mañana. Se me rompió el corazón cuando me di cuenta de lo que había sucedido. Ahora estoy en ascuas para ver si un ataque de asma ocurre. Dios espero que no. Hija de Karen está usando un casco de neopreno hecho por su terapeuta ocupacional. Vi fotos de ella y pensaba que el diseño era mucho mejor que lo que está en cataloges e Internet. Le envié las fotos a Kate, OT Erin. Esperemos que se puede cazar a un fabricante que hace férulas de neopreno mano que también puede fabricar una cabeza "corona" de clases.
Puedo decir que esto sólo totalmente una mierda? Quiero decir, realmente, realmente, es una mierda. No deseo a nadie esto.
En una nota positiva .... Karen, si usted está leyendo, GRACIAS por su apertura y amabilidad. Realmente espero que podamos conseguir nuestras chicas juntos. Esperemos que habrá dos espíritus afines entre sí.
