Amigos con FOP

En próximo informe anual del Dr. Kaplan, hay un segmento dedicado al uso de relajantes musculares en pacientes FOP. Hoy recibí una llamada de la Clínica de Rehabilitación de Medicina del Hospital de Niños. Ella va a ver a un médico en agosto que ya se encuentra al tanto de la FOP (¡sorpresa!) Y el tratamiento de niños con parálisis cerebral. Hay varios tipos de relajantes musculares que han sido de gran ayuda con el tejido muscular relativamente saludable que se ha acortado (como en los músculos del cuello de Erin). No ha habido una gran cantidad de estudios con los relajantes musculares entre los brotes, pero vale la pena hablar de Medicina de Rehabilitación sobre la probabilidad de su uso.

También llamó a la clínica que Erin tenía que ser trasladado a la terapia física una vez que el Centro de Kindering terminó atención de Erin. Erin vio el PT hay un par de veces antes de la resonancia magnética. Me Erin en la lista de espera para su clase de hidroterapia. La lista de espera es larga, pero valdrá la pena la espera.

Erin tenía un buen fin de semana. Ella fue a la fiesta de cumpleaños de un vecino y había "pastel dirday." Corrió un poco con los otros niños. Estamos tratando de dejarla correr y ser un niño. Será más fácil una vez que realmente se puede conseguir algún tipo de protección a su cabeza. Llamé a una compañía local que tiene apoyos de neopreno rodilla y férulas de la mano. Tenía la esperanza de que podría armar algo para Erin. Por desgracia no lo hacen trabajos a medida y que no hacen prendas para la cabeza. Me gusta mucho la idea de Erin llevaba un neopreno "corona" de clases. La madre en Vancouver BC, cuya hija fue diagnosticada hace un año, me envió una foto de su hija "diadema." Pensé que era una gran idea para el verano. Oh, bueno ... voy a seguir tratando de encontrar algo. Amanecer nos mandó a la clínica de Cirugía Cráneo-facial en niños. Todo tiene una lista de espera. Estoy seguro de que algo se filtra hacia fuera.