Tuvimos un buen fin de semana largo. Alan y yo hemos convocado cuarto anual de nuestro barrio, de julio de barbacoa. Los vecinos comenzaron a reunirse alrededor de 16:00 y 23:00 en nuestra calle estaba cubierto de los fuegos artificiales y los residuos de craqueo fuego. Erin se defendió toda la noche. Ella encontró todo tipo de golosinas para entrar. De la crema batida y fresas a una gran canasta de Dum Dum. Lo más parecido a ir a Ocean Shores, WA para el cuarto se queda en casa y celebrar con los vecinos.
Domingo nos pasamos el día con Sarah Steele y su madre Marilyn. Sara fue diagnosticada cuando tenía pocos meses de edad y tenía un par de procedimientos invasivos que agravaron la FOP en una edad temprana. Tenemos que ver cómo dormitorio de Sarah tiene un aire a lo largo de la cama que se extiende en su cuarto de baño. Su casa es todo un nivel de lo que Sarah pueda maniobrar bien entre habitaciones. Vi fotos cuando Sarah tenía aproximadamente la edad de Erin y Sara tenía un "confort", la posición con los brazos ... y lo mismo ocurre con Erin. Al caminar o correr, el brazo derecho de Erin se mantiene a su lado. Ella usa su derecho tenía para sostener objetos (como en la imagen) y utiliza la mano izquierda / brazo para diferentes funciones. También vi imágenes de los pasados simposios y reuniones de FOP. Yo era capaz de ver los diferentes grados de avance FOP. Hay un grupo de FOPers quienes se conocieron cuando eran jóvenes y ahora están todos en sus años 20. Todos ellos estaban de pie y caminar cuando eran jóvenes, pero ahora algunos están en sillas de ruedas. Marilyn dijo uno de los hitos más difíciles que enfrentan FOP Sarah fue cuando las caderas de Sara comenzó a bloquearse. Entonces se dio cuenta de que con Sara en una silla de ruedas, Sarah no cayera más. No he oído sus palabras mientras estaba sentado en su comedor y pensé inmediatamente en el sábado, cuando tomé Erin a un baño público. Me acercó una silla al fregadero para Erin podría lavarse las manos y Erin no se pudo extender su brazo derecho para lavar. Recuerdo que pensé que éste era nuestro primer desafío de un cuarto de discapacidad hostil. Realmente no pude encontrar el lado bueno de esa experiencia, pero la historia de Marilyn me recordó que yo probablemente no va a encontrar que no venga de inmediato.
Tuvimos un tiempo maravilloso con Sarah y Marilyn. Sarah compartieron historias de cómo se quedó independiente, mientras que ir a la universidad. Me sorprendió gratamente la forma complaciente a su universidad fue a sus necesidades. Cambiaron posiciones de clase para que Sarah pudiera asistir. También le dio un dormitorio cerca de la habitación de la RA, que fue diseñado para cuatro personas. Sarah lo compartió con un asistente.
Alan y yo tenía una sonrisa en la búsqueda de Gameboy Erin Sarah. En casa estamos tan acostumbrados a Erin el acaparamiento de los chicos de Nintendo que los chicos se entrenan para esperar hasta que Erin se da por vencido (que es normalmente lo hace sin una pelea). Finalmente, se escapó de ella y lo puso fuera de alcance. ¡Oh, Marilyn y Sara, si usted está buscando para ello, le toca en el estante superior en el comedor de los cuadros.
Llegué a casa y de inmediato sentí una ola de depresión me golpeó. Le dije a Alan que tenía que fijar por un tiempo. Yo iba a establecer en nuestra cama, pero luego se dio cuenta de que necesito para dormir junto a Erin en su cama. Eso me hizo sentir mejor, pero todavía estoy asustada por el futuro de Erin. He aprendido desde que hemos empezado con nuestro viaje FOP que tengo que tomar la información en pequeños trozos. Si trato de disfrutar de muchas cosas a la vez que se dejen confundir. Quería encontrar a Sarah, y Marilyn, y no puedo decirles "GRACIAS" suficiente para permitir que nosotros (y nuestros hijos desordenados) en su casa. Ahora somos una parte de su familia extendida de la FOP, y con los nuestros. Cuanto más hablo con los demás y cumplir con FOP y sus padres, me sentiré mejor. En este momento todavía es difícil .... pero va a mejorar.
