He tenido la intención de proporcionar una actualización, pero desde que volvimos todos (excepto Larkin) o bien ha estado enfermo o ha tenido un problema en los dientes (me). Alan Finalmente fui al doctor hoy. Su conjunto de frío en el pecho y ahora sabe de primera mano lo que paso dos veces al año con bronquitis. Cosas preciosas! El lunes me empecé a sentir un dolor sordo en la parte superior derecha de mi boca. Ayer estuve por estallar Motrin tan a menudo como podía. El dentista me apretó en el ayer y la sorpresa ... que necesito un tratamiento de conducto. Yea! Creo que todo esto es b amortización / c lo disfrutamos las dos semanas que se habían ido. Nuestro karma nunca ha sido mayor.
Mientras tanto, comencé a varios blogs diferentes, pero nunca los publicó. Entonces hoy he recibido un resumen de la visita del Dr. Kaplan. Gracias a Dios por estos resúmenes b / c me olvidaba algunos datos importantes. En primer lugar, la estenosis pulmonar (soplo en el corazón) es menor y no relevante para FOP. En segundo lugar, cuando Erin le había resonancia magnética a finales de mayo, se observó que tiene déficit de mielinización en su cerebelo. Básicamente, los nervios en su cerebelo no están totalmente cubiertos en las vainas de mielina. El Dr. Kaplan también nos dijo que en este momento que no tiene ninguna importancia clínica de FOP. He aprendido a través del grupo FOPonline, que hay otros con FOP que presentan complicaciones adicionales, tales como el centro de los problemas del sistema nervioso. En concreto, no sé los detalles. Sin embargo, sí recuerdo la neuro-cirujano que se vio en mayo nos dijeron que el cerebelo atribuye al equilibrio. Erin siempre ha tenido dificultades con el equilibrio. Kate (OT Erin / PT) trabajaron con Erin durante dos años para ayudar a aprender a redistribuir el peso y la forma en que se captura. Aunque el tema de la mielina vainas no está relacionada con FOP, espero que no atribuye a los problemas adicionales en el camino.
El Dr. Kaplan va a confirmar que Erin tiene manifestaciones clásicas de la FOP (clínica y molecularmente). Él declaró de nuevo que el naproxeno y prednisona se adapta perfectamente a los medicamentos tomar para suprimir los brotes de FOP y el dolor. Hizo notar que ella tiene "rango limitado de movimiento de la columna cervical en todas las modalidades, el rango normal de movimiento de la mandíbula, muy limitado rango de movimiento de ambos hombros, y el rango limitado de movimiento del codo izquierdo." Dios está bueno. Que estaba haciendo parte de su examen sin ella (y yo) lo sepa. Hizo mención de que algunos pacientes FOP desarrollar un área de hueso alrededor de la rodilla. Que pasar algún tiempo sintiendo alrededor de sus rodillas, pero no se sienten estos huesos en Erin. En su resumen, añade, "no pude palpar cualquier osteocondromas tibial medial, pero no podemos estar seguros de que ella no los tiene." Esta noche voy a estar buscando en Google "osteocondromas medial tibial".
El Dr. Kaplan terminó su resumen de agradecernos por venir y señalar cómo Erin es adorable. Bueno, por supuesto, ella es ... ella es mi mini-yo! Él quiere ver a Erin año. Eso es una buena noticia para mi familia NJ. Ahora vamos a visitarlos más de una vez cada diez años.
Voy a terminar este blog con un par de enlaces que se comparten en FOPonline. Uno de ellos es de un programa en Discovery Channel llamado "misterios de los mutantes." Ellos hicieron un episodio de FOP y no puedo encontrar este DVD a la venta ni se puede encontrar en el Discovery Channels 'line-up. Los otros dos son cortos pequeño o un artículo periodístico acerca de otras dos pequeños con FOP. Disfrute!
