Karen de Canadá me escribió y me hizo algunas preguntas. Eran buenas preguntas, así que estoy a publicar aquí.
1. Sé que usted ha estado tratando a Erin con naproxeno. ¿El doctor K tiene algún comentario sobre ello? Los comentarios positivos? Negativo? Neutral? Tengo curiosidad porque yo traté de encontrar una discusión de Naproxen específicamente en las Guías de tratamiento, pero no pudo encontrar (tal vez es discutido con otro nombre?).
Él nos ha de llenar un cuestionario, cuando llegamos por primera vez. En el formulario, se le preguntó qué medicamentos Erin estaba usando. No reconocí a ninguno de los medicamentos y ninguna de las opciones, dijo naproxeno. Así que lo escribió y me dijo que estaba perfectamente bien naproxeno. El Dr. Kaplan dijo que para mantenerla en ella mientras que ella está en esta fase activa. Además, naproxeno es otro nombre para Aleve. Creo que la mayoría de los AINEs son seguros, pero puede haber una lista de las medicaciones que han demostrado su eficacia en otros pacientes FOP.
2. La droga que se está trabajando - que se basa en que "dorsomorphin" sustancia discuten en las pautas de tratamiento, o algo completamente distinto?
Yo lo recuerdo vagamente usando ese término, así que no puedo decir con seguridad. Sin embargo, sí dijo que nunca se puede "curar" la FOP b / c que va a matar al paciente. Hay una historia que mencionó en donde trataron de apagar el gen, mientras que el embrión se estaba desarrollando. Que el ratón bebé murió. Entonces él mencionó que trataron de inyectar otro embrión con tetraciclina al final del embarazo. No puedo recordar lo que sucedió con el ratón. Le pediré a Alan lo que recordaba.
3. ¿Todavía planea tener un "nombre de la FOP del ratón" concurso? No he sabido nada al respecto hace poco ...
No, él no mencionó el concurso. Estoy casi seguro de que hay más de un ratón en el laboratorio.
4. OK, esto no es sobre el laboratorio de FOP en concreto, pero yo me pregunto cómo es el brazo de Erin. ¿La prednisona eliminar el brote, o que se ha quedado con una limitación del brazo de nuevo? Con la esperanza de nuevas limitaciones no ... 
Le dije al doctor Kaplan sobre su brazo. Él se sentía y dijo que era bastante normal para su edad. Le dije que he utilizado la prednisona y la hinchazón no hay nada más grande. Dijo que algunas llamaradas no tienen ninguna hinchazón. Lo que sí dijo que la prednisona es seguro de usar con tal de que el brote no estaba en el maletero. Por lo tanto, puede haber impedido cualquier hinchazones más, pero que ahora se limita en su brazo izquierdo. Es aún más difícil para ella para poner y quitar las camisas.
