Amigos con FOP

En los primeros días del diagnóstico de Miranda con FOP, Pete y yo traté de hacer todo lo posible para aprender acerca de él y llegar a conocer (a través de Internet) personas de la comunidad FOP. Teníamos que hacer eso ... Era la única manera de tratar de adaptarse. Sólo tuvimos que aprender cómo otras familias tratan con FOP en una base diaria, y cómo no sólo sobrevivir, sino vivir. Todo el mundo nos comunicamos con tan tremendamente amable y servicial, y le estaré eternamente agradecido a ellos para aliviar nosotros en nuestra nueva vida.

Sin embargo ... He aprendido que no todo el mundo se adapta a las FOP de esta manera. Para algunas familias, la única manera de enfrentar es ir hacia el aislamiento de la comunidad FOP, y tienen tan poco contacto con la comunidad como sea posible. Yo personalmente no puedo entender cómo esto podría ayudar, pero he aprendido que hay un número de familias que hay personas que han elegido para hacer frente de esta manera, por lo que para algunas personas, este enfoque, obviamente, deben cumplir con la necesidad. Como ya he dicho, no lo puedo entender, pero tengo que respetarlo. Lo que usted consigue a través del día, como dice el refrán.

Cuando Miranda por primera vez su diagnóstico, estábamos muy interesados ​​en saber que hay al menos otro hijo mayor en Vancouver, que tiene FOP. Nos dijeron de este niño por el fisioterapeuta de Miranda y sus médicos. Al parecer, tenía la edad de 11 años cuando Miranda fue diagnosticado recientemente. Ya que los médicos de Miranda también se trata este chico, nos preguntamos si podría contactar a su familia y hacer arreglos para que hablemos con ellos, tal vez ellos se encuentran. Según los médicos, sin embargo, la familia no regresó las llamadas cuando salieron de mensajes sobre el tema. Uno de los médicos comentaron que esta familia prefiere manejar FOP por su cuenta. Nos quedamos muy decepcionados, pero, obviamente, tenía que aceptarlo.

En los 1,75 años desde que Miranda fue diagnosticado, hemos tenido contacto cercano con la comunidad FOP a través de FOP Online, un grupo de Internet Yahoo. Estoy eternamente agradecido a ese grupo ... Pero durante todo ese tiempo, no he visto ninguna señal de este muchacho de la localidad o de su familia, a pesar del hecho de que enviar mensajes a menudo y siempre identifican nuestra familia, ya que viven en Burnaby, BC (que es mayor parte de Vancouver). Esto confirma mi impresión de que la familia de este chico que quiere o necesita para manejar FOP por su cuenta.

Hace unos días tuve que tomar Miranda al Hospital de Niños para una radiografía. La radiografía es previo a un curso experimental de tratamiento propuesto por uno de los médicos de Miranda (voy a hablar más sobre esto cuando se inicia). A medida que se disponían a abandonar el departamento de Radiología, pude ver a un adolescente que miró a su alrededor 13 o 14. Tenía un cuello muy rígido en busca y la espalda. Su madre lo estaba ayudando a atar a una de esas batas del hospital que usted usa cuando conseguir una radiografía. Ver en movimiento este chico dificultad, inmediatamente pensé ... Bueno, ya sabes.

Fue esta él? El otro niño con FOP? Miró la edad adecuada. Desde hace un par de segundos, yo seriamente la posibilidad de acercarse a esta madre y el niño y preguntar sin rodeos si tiene FOP. Sin embargo, tan rápido como yo formamos la idea, decidí no hacerlo. Si esta familia no quiere ponerse en contacto con otras personas con FOP, entonces definitivamente no debe meter en sus rostros.

Tal vez en algún momento del futuro, vamos a cumplir con esta familia. Si esto ocurre, sin embargo, definitivamente debe estar en sus términos. No es justo para empujar a la gente en situaciones que no quieren, y que no se les puede ayudar. De todos modos, siempre que este niño y su familia pueden ser, y si es o no les fue en el hospital, les deseo lo mejor.