Archivo para Febrero, 2009
Vivir en el momento
27 de febrero 2009
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Al igual que Alan y Suzanne, quien escribió en su blog sobre este tema, también estaba muy molesta oír hablar de una lesión sufrida por nuestro joven amigo. Para cualquier persona que no lee los blogs, hay un chico que es de 13 años y ha Fibrodisplasia Osificante Progresiva, al igual que Miranda y Erin. Un par de días atrás, un compañero de clase intencionalmente golpeó la rodilla de nuestro amigo con un mazo de tambor. El muchacho había mucha hinchazón como consecuencia del golpe, y ahora su familia teme un brote de FOP que se bloqueará la rodilla. Al oír esto me recordó una vez más que cuando se trata ...
Asalto a FOPers
26 de febrero 2009
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Estoy totalmente indignado de que alguien intencionalmente y maliciosamente atacar a alguien con FOP, no importa cuán "benigna" que pueda parecer el atacante. Usted puede ser capaz de peleen con sus amigos, pero cualquier pequeño bache, literalmente, puede paralizar a una persona con FOP. Debido a que FOP es tan extraño, estoy seguro de que toda la escuela es consciente de la condición de cualquier estudiante que lo ha hecho. No hay excusa para este tipo de comportamiento. Asalto y una demanda civil debe ser considerada seriamente a nadie, independientemente de su edad, que ataca a una persona con FOP. Incluso una simple pulsación con el dedo puede hacer ...
Protegiendo a Nuestros Niños
26 de febrero 2009
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La seguridad es nuestra prioridad número uno con Erin (como Miranda). Queremos podemos inculcando las medidas de seguridad para reducir la probabilidad de una caída grave que podría llevar a la restricción permanente / daño en el cuerpo de Erin. No sólo Erin tiene el casco de Halo, pero una parte importante es la comunicación con las personas que cuidan de ella. Antes de preescolar Erin comenzó, tanto Alan y yo nos reunimos con el personal de la escuela para hablar sobre FOP y qué precauciones son necesarias para proteger a Erin. He escribió en su blog acerca de esto antes, e incluso publicado "Temas Médicos de Erin" aquí en el sitio. ...
Sitio web actualizado
25 de febrero 2009
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El sitio puede parecer lo mismo, pero hemos actualizado el motor. Es posible que también han notado la falta de fotos de los últimos tiempos. Eso fue en parte culpa mía. Al configurar el sitio, me dio permiso para subir fotos a un directorio en particular, que fue nombrado "2008". Desde el año 2009 pasó, el sistema crea automáticamente la carpeta, pero no tiene los permisos mejorados. He corregido esto para todas las carpetas nuevas (2010 y más allá) debería funcionar bien. Doh!
Una nueva primavera en nuestro paso
24 de febrero 2009
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El 2004 fue un año muy bueno para nuestra familia. Empezó un poco complicadas cuando nos enteramos de que nuestro hijo estaba luchando con TDAH, algunos de los síntomas del autismo, y se le diagnosticó que se retraso en el desarrollo. Habíamos planeado mudarse a Nashville, TN para estar más cerca de la familia y disfrutar de mi madre enferma. Los motores estaban programados y tuvimos una fecha para el avión grande para ir por todo el país. Luego tuvimos una reunión con el distrito escolar acerca de Brennan. El distrito escolar recomienda que íbamos a hacer de este nuestro último movimiento por el bien de Brennan. Que necesitaba ...
Magic Toys Montaña le ayuda a encontrar una cura para el FOP!
23 de febrero 2009
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Escrito por Malcolm Munro, donde tres años de edad, Miranda Friz juega fuera con su compinches poco, su madre asegura que Miranda lleva su banda de protección. Ninguno de los niños preguntan por qué lo usa. Mamá y papá Karen Munro Pete Friz dijo a las mamás y los papás en su calle de FOP y por qué Miranda tiene que ser muy cuidadoso. Miranda debe evitar juegos muy físicos como golpes y magulladuras, así, los padres decían a sus hijos. Los niños oído y entender. Populares de Miranda "hermano mayor" Owen en sólo siete años es a menudo conmovedora de protección. Él entiende. Nada de esto parece impresionar mucho Miranda - ...
La vida con Miranda
21 de febrero 2009
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A veces me pregunto lo que otras personas piensan que la vida es como un niño que ha Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Por supuesto, el propósito de este blog y el sitio web es centrarse en la FOP, y cómo afecta a Miranda y su amigo Erin, y Suzanne y yo todo lo posible para transmitir un sentido de la experiencia. Sin embargo, el hecho de que Suzanne y yo utilizar este sitio web no significa que cualquiera de nosotros pasea con FOP en el cerebro las 24 horas del día ... Lejos de ello. OK, déjenme dar marcha atrás - que no debería hablar de Suzanne, ya que es más que capaz de ...
Jugar al aire libre
17 de febrero 2009
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El fin de semana, Pete y yo llevamos a nuestros hijos para el Acuario de Vancouver, y posteriormente, para un almuerzo y diversión en un parque en Stanley Park. Era un día frío pero soleado, y Miranda lo pasamos muy bien corriendo (apretando su chirriante juguete beluga todo el tiempo). Sus mejillas se agradable y optimista, y ella consiguió un buen ejercicio. Sin embargo ... Una vez más, mi mamá FOP estrés-o-meter una patada en el engranaje alto. ¿Por qué, oh por qué, hizo Miranda que creo que fue muy divertido subirse a las rocas grandes que rodean el patio de recreo? ...
Nuestra casa está enfermo
13 de febrero 2009
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Febrero nunca ha sido un buen mes para nuestra familia. El clima es horrible y todos los errores-a abucheos-poco parece abrirse camino en e infectar a la familia y la guardería. Ahora, cuando alguien se enferma, hay un factor de todo nuevo temor involucrados. Ahora es un conocido, ya que las personas que viven con FOP puede tener desagradables brotes de enfermedades. Los brotes indica la FOP está avanzando por el crecimiento de hueso nuevo y la posibilidad de nuevas limitaciones. Todos los pacientes FOP dice que obtener una vacuna anual contra la gripe ya que la gripe se sabe que más progresión de FOP. Algunos FOPers tomar el ...
"Me voy a ver al mago!"
13 de febrero 2009
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Habrá un evento para recaudar fondos para la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) en Oz Pizza en Fairburn, GA. Aquí están los detalles si usted está interesado en ir. ************************************************** *********************************** Venga y únase a mí en Oz pizzerías en la ciudad de Fairburn, donde estoy haciendo una "recaudación de fondos" para la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) y reconocer el "Día de las Enfermedades Raras" para la cual he sido nombrado portavoz de los pacientes. Oz La pizza es dar el 20% de todos los ingresos recibidos en el horario de 5-9 pm, Martes, 24 de febrero a las IFOPA. El cupo es limitado y por lo tanto, pido a mis invitados para confirmar su asistencia, lo antes posible ... ya que necesito para darle a cada ...
