Ayer tomé Miranda en la guardería, y ella estaba llena de emoción: "¿Adivina qué mamá, mañana tenemos que hacer de San Valentín! Vamos a tener las cookies! Va a ser una fiesta y se supone que debemos vestir de rosa y rojo y que va a ser muy divertido! "Fueron sus ojos brillantes y ella estaba prácticamente saltando de alegría ... Fue maravilloso ver a su divirtiendo tanto , y pensé por unos enésima vez lo contento que estaba de que tenía la oportunidad de ir a la guardería mientras yo trabajo.
Después de Miranda fue diagnosticado con Fibrodisplasia Osificante Progresiva, me desesperaba su vez ser capaz de hacer cosas "normales" los niños pueden hacer. Sin embargo, poco a poco aprendió sobre todo el cuidado de la salud y otros profesionales que se dedican a ayudar a niños con necesidades especiales, como Miranda. Mi cariño es poco capaz de ir a la guardería / preescolar 3 días por semana, de 9 am a 3 pm, a causa de una organización sin fines de lucro llamada Centro BC para la Capacidad, que opera el Programa de Desarrollo Infantil compatibles. El programa evalúa a los niños en edad preescolar SCD con necesidades especiales, determina lo que es necesario para ayudar a su integración en guarderías y jardines de infancia, a continuación, proporciona fondos y recursos para que esto ocurra. En el caso de Miranda, SCD proporciona fondos a la guardería para que un cuidador adicional para el personal siempre está presente, con el fin de mantenerla a salvo en medio de todos los otros pequeños pícaros emocionado corriendo y jugando. Está permitido Miranda la oportunidad de tener una guardería excelente / experiencia pre-escolar al igual que su hermano mayor lo hizo.
También hemos tenido acceso a algunos terapeutas ocupacionales excelente (OT) y fisioterapeutas (fisioterapeutas). La primera de OT con el que tratamos en el Hospital de Niños hizo una pocas cintas de neopreno de diferentes Miranda usar para proteger la cabeza cuando se cae o bultos que. Ese fue un proyecto en evolución, pero el Antiguo Testamento con paciencia volvió e hizo nuevos modelos cuando lo pedimos. El próximo OT es OT actual de Miranda, una mujer encantadora, del Centro de Capacidad. Esta maravillosa mujer, AJ, viene a nuestra casa una vez al mes y ofrece sugerencias sobre cómo ayudar a Miranda en su día a día. Uno de los principales temas que nos contó acerca de lo que realmente aprecio es el Stokke Tripp Trapp silla, que aparece en un blog anterior. Esa silla es ideal para sentarse Miranda en la mesa para que ella pueda llegar a sus comidas, lo cual es difícil debido a su hombro y las limitaciones del codo derecho. AJ está trabajando en ayudar a la figura de Miranda a los mejores asientos y el arreglo del ratón para aprender a usar una computadora. Tengo entendido que también va a ayudar a aliviar más tarde con Miranda al jardín de infantes (otoño de 2010, gulp!).
Miranda es también ver a un fisioterapeuta del Centro de Capacidad. PT Miranda llega una vez cada 4 a 6 semanas, y ya que es un ex instructor de natación junto con ser un PT, que se ha comprometido a trabajar conmigo para enseñar los fundamentos de Miranda de la natación. Miranda no puede tomar clases regulares debido a los movimientos de su brazo, el cuello y la espalda son bastante restringidos. Hasta ahora ha sido sólo una gran cantidad de remar en todo, pero a partir de Miranda para aprender un poco y ella realmente le gusta ir a "clases de natación", al igual que su hermano mayor ...
Por último, tenemos un gran pediatra y genetista médico que cuida de la final médica de las cosas. Estos dos caballeros han sido realmente excepcional, útil y de apoyo.
Estoy muy agradecido por toda esta gente magnífica que permite ayudar a Miranda a vivir su vida y hacer las otras cosas 4 años de edad lo hacen. FOP es una píldora difícil de tragar, pero este tipo y la gente maravillosa que nos demuestran una y otra vez que la vida de Miranda no terminó cuando llegó a su diagnóstico de FOP. De hecho, es apenas está en marcha ...
