Amigos con FOP

La seguridad es nuestra prioridad número uno con Erin (como Miranda). Queremos que podamos por inculcar las medidas de seguridad para reducir la probabilidad de una caída grave que podría llevar a la restricción permanente / daño en el cuerpo de Erin. No sólo Erin tiene el casco de Halo, pero una parte importante es la comunicación con aquellos que cuidan de ella. Antes de Erin comenzó a pre-escolar, tanto Alan y yo nos reunimos con el personal de la escuela para hablar sobre FOP y qué precauciones son necesarias para proteger a Erin. He blogs sobre esto antes, e incluso publicado "Temas Médicos de Erin" aquí en el sitio. Sólo para que todo el mundo sabe, Karen ha hecho el documento para la guardería de Miranda y yo simplemente la modificación a las necesidades de Erin. Para la mayor parte de las niñas requisitos ambos son similares.

La escuela es sólo una parte de la vida de Erin. Alan y yo rara vez salen de ella durante la noche en algún lugar. Sin embargo, necesitamos nuestro tiempo para nosotros mismos. Mi hermano, Sean, observaba a los niños por un fin de semana para nosotros cuando nos fuimos para nuestro aniversario. Sabía que Erin estaba en buenas manos y ella estaba en su propio entorno. Nuestra ansiedad no era demasiado alto para el fin de semana, a pesar de que he llamado a controlar a todo el mundo. Creo que estaban más preocupados de que el tío Sean todavía tendría su cordura después de que el fin de semana (el amor ya Sean!). Por primera vez en mucho tiempo hemos tenido una niñera vienen a ver a los niños por unas horas. Una vez más me sentí perfectamente bien con la capacidad de nuestra niñera para manejar a los niños y para proteger a Erin. Erin le va bien en su propio espacio, en su lugar en el sofá, con los siete de sus mantas, y sus juguetes. Erin se está acostumbrando a mamá y papá de estar ausente por un par de horas. Además, cuando la niñera se acerca consiguen pizza, galletas y refrescos .... ohhhh ... dulces deliciosos! Nuestro mayor reto fue este fin de semana anterior, cuando la abuela llevó a los niños para pasar la noche. Era la primera vez que Erin dormido fuera de su propia cama sin nosotros. Ella tuvo a sus dos hermanos mayores y eso me ayudó. Ella estaba tan molesto cuando se dio cuenta de que tenía que irse a su casa, pero se quedó la abuela. En general, estamos avanzando! Sólo puedo esperar que Alan y yo podemos tener más noches en el futuro.

Yo estaba pensando en crear un blog sobre la niñera y la estancia durante la noche. Después leí un correo electrónico de una madre de un niño de ayer, adolescente FOP que casi se detuvo el corazón. Con su permiso, aquí hay una copia de su correo electrónico para FOPonline:

¿Qué haría usted?

Hola amigos,

Yo sé que no han estado en marcha durante un tiempo, la FOP ha sido tranquila y yo hemos estado muy ocupados planeando nuestro gran éxito de recaudación de fondos. ¿Cuál fue increíble, se lo diré más tarde. En este momento estoy muy preocupado por mi hijo Cody, que ahora tiene 13 años y en el 7 º grado. Cody nunca nos dice cuando se le hace burla o acoso. Casi todo el mundo le gusta pero siempre hay unos cuantos niños inseguros que le llaman los nombres y se burlan de las formas en sus brazos están bloqueados. Hoy en día, un chico le dio un puñetazo en el brazo y le golpeó en la rodilla debido a Cody se trasladó su silla en la banda para que él pudiera ver el mejor instructor. Bueno, el chico estaba enviando mensajes de texto (y no debería haber sido) y no quería que el maestro para ver. Pensó que Cody se trasladó la silla con el propósito de meterlo en problemas y el chico le dio un puñetazo y le golpeó con un mazo de un derecho de tambor en la rótula. La rodilla está hinchada y estamos muy temerosos que se bloqueará. Le dimos una gran dosis de prednisona y tiene hielo en la rodilla. Necesito consejos de ustedes, mis amigos, yo le doy a elegir la forma en que quiere que la rodilla se bloquee si lo hace, o si decido o debo dejar que la naturaleza decidir o resolver una ortopédica. Y ¿cuál elegiría, recto, doblado o ligeramente dobladas? Pasan muchas cosas por mi cabeza en este momento, se lo aseguro.
 
Me encantaría escuchar sus pensamientos.

Jen

Cuando leí el correo electrónico de Jen me sentí todo el aire aspirado se sale de mis pulmones. Mi boca se abrió y yo estaba en un estado de shock durante mucho tiempo. Le dije a Alan al respecto y pude ver la rabia se acumula en la cara. Aquí estamos poniendo a prueba nuestra honradez de los demás con Erin y escuchar esta historia. Entonces yo pensaba que los niños tienen más probabilidades de estar en un altercado físico que las niñas. Sin embargo, no es fácil ser una interpolación / adolescente, pero añade a ello .... FOP debe ser un momento muy difícil en sus vidas. Alan y yo estamos pensando en Cody y su familia durante este tiempo. Todo el mundo está esperando sin restricciones permanentes llegado acerca de este incidente. FOPers Otros han coincidido en que han tenido duros golpes en sus cuerpos, sin el desarrollo de un brote de FOP o restricciones. Y sí, los padres de Cody están llevando a cabo una acción legal. Altercado Cody ha despertado una gran cantidad de emociones en la comunidad FOP. Como padre estoy completamente destrozado. No podemos proteger a nuestros hijos el 100% del tiempo, pero nuestros corazones nos dicen que necesitamos.

Por último, lamentablemente la comunidad FOP perdido otro FOPer joven. Kimberly Messnick (23 años) en Nueva York, falleció recientemente. No hay detalles de por qué se les ha dado. Aunque alguien mencionó que Kimberly fue hospitalizado en enero. Ella estaba luchando con entumecimiento en las piernas y la respiración. Kimberly y su madre son una parte de unos pocos conocidos madre / hija de pares que tienen FOP. Nuestras simpatías y condolencias a la familia Messnick.