Archivo para Marzo de 2009
Los dedos de los pies FOP
29 de marzo 2009
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Un par de semanas me di cuenta de que Miranda había superado sus zapatos. Era hora de que los nuevos! Me fui al centro comercial para tratar de encontrar a su alguna ... Desde que Miranda tenía la edad suficiente para necesitar zapatos, he tenido que comprar su calzado con una caja amplia para los dedos. Cuando era muy joven, por supuesto, yo no sé por qué - me imaginé que tenía un pie inusualmente amplio, con un juanete. OK, los juanetes son inusuales en un bebé, pero lo que sea, nuestro pediatra no se alarmó por sus pies, así que ¿por qué debería ser? Antes de que ...
Los hermanos
21 de marzo 2009
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"Miranda, voy a jugar juguetes tapada con usted si usted juega superhéroes conmigo." 7 años de edad gangas Owen con Miranda, tratando de llegar a un ángulo que el interés de su hermana, cuatro años de edad. Dependiendo de su estado de ánimo, ya sea que salta y grita su acuerdo, o bien trata de negociar algo más ... Owen y Miranda juegan muy bien juntos. Y, cuanto más viejo Miranda crece, más cosas que puede hacer que Owen le gusta. Nuestros dos hijos disfrutando de la compañía es algo que estoy muy agradecido. Como para cualquier padre de ...
Lesión
20 de marzo 2009
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Esta semana ha sido una semana muy larga. La guardería ha estado saltando durante toda la semana. Además de, Erin preescolar no tenía la escuela el miércoles y jueves para las reuniones de padres. A ella le encanta ir a la escuela, pero ella también le encanta jugar con los niños de guardería. Ella ha disfrutado de su semana escolar corta. Hoy es un día de trabajo del profesorado para el resto de los chicos de la escuela por lo que hay mucha más actividad en la sala de juegos. Yo estaba en la mesa de cambio que tiende a un niño y Erin, de ser mi sombra, estaba de pie junto a mí. Antes de darme cuenta, llegó una mecedora ...
FOP durante todo el día ...
13 de marzo 2009
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Muchos días, se desvanece de Miranda FOP en el fondo. Sí, tenemos que tener cuidado, y hacer algunas cosas de manera diferente, pero la mayoría de las veces sólo pensamos en Miranda y no se centran en FOP. Hoy, sin embargo, no era uno de esos días ... Hoy fue un día para hacer frente a las cosas relacionadas con Fibrodisplasia Osificante Progresiva. En primer lugar, que era el momento de la visita mensual de Miranda con su fisioterapeuta / profesor de natación. La semana pasada sólo fue a nadar por nuestra cuenta, pero esta semana Miranda y me encontré con su terapeuta, Andrea, en la piscina. Fuimos a la piscina CG Brown aquí en Burnaby, que es una vieja ...
El presidente Obama revierte política de Bush sobre la investigación con células madre
09 de marzo 2009
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Muchos pacientes con FOP y las familias se llenaron de alegría al escuchar el anuncio oficial de que el Presidente Obama revirtió la postura del gobierno federal respecto a la financiación investigación con células madre embrionarias. Aunque la cantidad de dinero que el gobierno podría proporcionar a la investigación se desconoce en este momento, por lo menos la puerta se ha abierto de nuevo. Esto ciertamente no significa que vamos a estar más cerca de una cura a corto plazo. El equipo de investigación de FOP ha sido capaz de identificar las células madre en dientes de leche que puede llegar a ser útil. El toothfairy se entiende por qué Erin no se poner los dientes bajo la almohada. Estoy seguro de que va a ...
"Las clases de natación!"
06 de marzo 2009
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Hoy en día me llevó a Miranda a la piscina local, que ella llama a su favor "las clases de natación". Ella ve a su hermano Owen ir allí para las clases, así que creo que por eso ella se refiere a la piscina, clases de natación. Miranda AMA a la piscina, y quiero animarla en el agua, la natación se dice que es buena recreación para las personas con Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Ejercicio de bajo impacto, no hay presión en las articulaciones, todo ese tipo de cosas buenas. Tengo viernes fuera del trabajo, así que me gusta llevarla a la piscina a veces los viernes. Yo siempre ...
IFOPA: Hechos y Perspectivas de la serie
05 de marzo 2009
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El IFOPA ha publicado una serie de videos con el Dr. Frederick Kaplan y Eileen Shore Dr.. Cada segmento de los rangos de poco más de un minuto de duración de hasta ocho minutos. Son una excelente fuente de información para los pacientes FOP, las familias y cuidadores. Los tenemos aquí en el sitio web. Ellos están en la pestaña a la derecha llamada "Videos IFOPA:. Hechos y Perspectivas de la serie Gracias a la IFOPA para la producción de estos videos!
IFOPA Mercancías
03 de marzo 2009
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Yo tengo un excedente de mercancías IFOPA que tengo que enviar de vuelta a la oficina de IFOPA en Orlando, FL. En lugar de enviar de nuevo pensé que iba a vender la mercancía aquí. Esto es lo que tienen disponible: el tamaño de adultos IFOPA camisetas - Small (34 - 36), medio (38 - 40), Grande (42-44) por $ 10 cada uno, XXL (50 - 52) por 12 el tamaño de la Juventud IFOPA t camisetas - Medium (10 - 12) y Grande (14-16) por $ 8 cada una Bolsas: $ 10 cada botella Deportes: $ 3 cada cuadro de Placas: $ 3 cada una pulsera conciencia IFOPA: $ 2 por cada envío (tamaños para adultos y jóvenes) se a través del USPS Priority ...
La chica que no podía moverse
02 de marzo 2009
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Como prometí, aquí está el vídeo de Diagnóstico Misterio: La chica que no podía moverse que salió al aire en Discovery Health Channel el 2 de marzo de 2009 a las 22:00 EST.
Erin en Comercial Diagnosis Mystery
02 de marzo 2009
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Aquí está el comercial en el canal Discovery Health sobre el episodio Diagnóstico Misterio "La chica que no podía moverse". El episodio se transmite de lunes a las 10pm del Este. Es rápido, pero usted puede ver las fotos de Erin dedos de los pies y la espalda en el comercial. Dedos de los pies aparecen en la segunda marca 0:04, y su espalda se encuentra en la segunda marca 0:06.
