Amigos con FOP

Muchos días, se desvanece de Miranda FOP en el fondo. Sí, tenemos que tener cuidado, y hacer algunas cosas de manera diferente, pero la mayoría de las veces sólo pensamos en Miranda y no se centran en FOP. Hoy, sin embargo, no era uno de esos días ...

Hoy fue un día para hacer frente a las cosas relacionadas con Fibrodisplasia Osificante Progresiva. En primer lugar, que era el momento de la visita mensual de Miranda con su fisioterapeuta / profesor de natación. La semana pasada sólo fue a nadar por nuestra cuenta, pero esta semana Miranda y me encontré con su terapeuta, Andrea, en la piscina. Fuimos a la piscina CG Brown aquí en Burnaby, que es una instalación vieja, pero tiene una muy agradable "tot" la piscina, que es sólo hasta el pecho de Miranda en su más profundo. Andrea y yo estamos trabajando en la enseñanza de Miranda algunos principios simples de la natación.

Andrea señaló desde el principio que Miranda tendrá problemas para nadar en su estómago, ya que no puede doblar la columna para levantar la cabeza fuera del agua. Enfoque de Andrea, por lo tanto, es en tratar de conseguir Miranda para aprender a nadar en la espalda. Una de las partes más básicas de la natación es un flotador - Miranda no puede flotar aún, pero estaba muy orgulloso de mostrar a Andrea que ella ha aprendido a relajarse en la espalda en el agua y estirar las piernas en línea recta. Puedo tenerla todavía en el agua con una sola mano! Pronto va a estar flotando, estoy seguro de ello. Andrea quedó impresionado con el progreso que ha hecho. Además de la flota, que también trató de trabajar en algunos movimientos del brazo. Eso es un poco más difícil, ya que Miranda no tiene mucho movimiento de izquierda en los codos, y menos aún en sus hombros - que puede manejar un cráneo de tamaño más bien pequeño con las manos, y no hacerlo bien todavía. Ella tiene una buena patada, fuerte, sin embargo. En general, las cosas están llegando a lo largo, y creo que va a aprender a nadar.

Por cierto, una mujer en la piscina tot nos miraba con ojos grandes y compasiva. Miranda y su FOP a veces provocan que la reacción de la gente.

Después de terminar en la piscina, dejo Miranda elegir dónde íbamos a almorzar. Normalmente se acababa de ir a casa a comer, pero hoy tenía una cita con un doctor de la tarde, así que quería que nos quedáramos fuera. De todos modos, sorpresa, sorpresa, Miranda fue fiel a sus 4 años de viejo y optó por una cierta pelirroja payaso restaurante temático ... Ella simplemente no puede resistir la tentación de que el juguete libre en el Happy Meal Ella estaba encantada de tener un nuevo "Littlest Pet Shop" de juguete para añadir a su colección. Los restaurantes pueden ser un poco un desafío para Miranda, ya que ella tiene dificultades para llegar a las cosas sobre la mesa si sus muslos no son prácticamente golpear la parte inferior de la superficie de la mesa. No era una mala elección Mickey D's en este sentido, sin embargo, ya que tenían el asiento del banco de estilo - Miranda puede levantarse sobre sus rodillas y levantar a sí misma lo suficientemente alto por encima de la mesa para comer. Estoy seguro de que no es lo más cómodo del mundo, pero al menos puede manejar de esa manera.

A continuación se pasó a la cita de Miranda con su pediatra. Me gusta esta oficina del doctor -, sorprendentemente, nunca esperamos más de 10 minutos para ver nuestro doc ... sweeeeet! Dr. T le gusta ver a Miranda una vez cada cuatro meses, sólo para ver cómo está creciendo, progresando y hacer frente. Hoy he tenido que hablar con él sobre el hecho de que Miranda está mostrando claros signos de pérdida de audición relacionada con FOP ... Suspiro. Al parecer, alrededor del 50-60% de las personas con FOP tienen algún grado de pérdida auditiva, que se cree que está relacionada con las diferencias sutiles en la forma de los huesos del oído interno (y posiblemente también debido a la fusión de la mandíbula ósea, pero Miranda no tiene sin embargo, este problema). De todos modos, nos hemos dado cuenta de que la señorita M ha dicho: "¿Qué?" Mucho y tenemos que repetir a menudo, así que tenemos que conseguir esta desprotegido. También le pidió al Dr. T para hacer una referencia a Miranda a un programa para niños que evalúa los asientos y los problemas de acceso al ordenador - Miranda necesidades de esta referencia debido a su limitada de armas.

De lo contrario, sin embargo, me alegré de saber que el Dr. T FOP ha sido tranquila recientemente por Miranda. En los últimos 5 meses, que sólo tenía un ataque de asma, y ​​ya que estaba sobre su espalda (ya rígido), no causó ninguna nueva pérdida de movimiento. Dr. T también señaló que Miranda está empezando a perder parte de su "grasa de bebé" y ser un poco más delgado, lo cual es bueno porque es una chica bastante grande para su edad - a las 4, que pesa alrededor de 44 libras (es alta, sin embargo, también). Miranda es una chica buena en la oficina del doctor - que coopera muy bien, y no luchar contra cualquier parte del examen. Tal vez la tentación de la etiqueta de enfriar el médico siempre da en el extremo mantiene su buen comportamiento, ja, ja ...

Después de recoger a Owen en su guardería, que luego fue a su casa, donde tuve que lidiar con la tercera FOP relacionados con lo del día. Estoy teniendo una conversación con los otros miembros fundadores de la Red Canadiense de FOP sobre algunos detalles de la personalidad jurídica de nuestro grupo. Hemos estado yendo y viniendo en algunos puntos, así que tuve que sopesar con una detallada e-mail sobre este tema. Mientras trabajaba en esto, e hizo algunas otras cosas, Miranda y Owen procedieron a llevar todos los juguetes en la casa en la sala de estar y hacer un lío enorme! Greeeaaaat. (OK, esa parte no fue relacionada con FOP - FOP no parecen restringir Miranda de ninguna manera de hacer una mirada del sitio como un ciclón golpeó.)

Por lo tanto, que era el día de nuestra gran ole 'FOP. Y, lo estoy rematando los blogs sobre esto aquí ...