Archivo para Abril, 2009
Hablando de FOP
25 de abril 2009
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Ayer fue un día hermoso y soleado, y había conocido a unos amigos en un parque local. "Mamá", dijo Miranda, mirando a los 4 años de edad, Hannah, "¿Cómo es que Hannah no usa una banda?" Mi corazón dio un pequeño giro. No era la primera vez que Miranda hizo esta pregunta (en relación con alguno de sus amigos), pero ella sólo le pidió tal vez 2 o 3 veces. Por "diadema", se refería al arnés de neopreno de protección que tenemos desgaste Miranda fuera de nuestra casa. Yo le respondí a su pregunta de la misma manera que hice las otras veces: "Bueno, Hannah no tiene FOP usted ....
Seanie Nammock
21 de abril 2009
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Trece años Nammock Seanie desde Londres (Reino Unido) es una vida vibrante joven con Fibrodisplasia Ossificians Progresiva (FOP). Aquí están algunos artículos sobre Seanie. Telegraph.co.uk - El sufrimiento adolescente de línea rara enfermedad de correo - Chica, 13, Battling Metro.co.uk las Enfermedades Raras - Adolescente En cuanto a estatua humana
Mariposas
19 de abril 2009
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Al disponerme a escribir mis pensamientos, leer el blog de Karen de antes y veo un tema recurrente en desarrollo - las caídas. El tiempo ha llegado ahora a la marca de 60 grados en el noroeste del Pacífico y el sol ha hecho apareció entre las nubes Seattle. Doy la bienvenida al buen tiempo, porque los niños necesitan correr y estirar las piernas. No obstante, Larkin prefiere sentarse delante de la Wii, pero hablar de una caminata por el sendero, que es una carrera para conseguir los zapatos. No es de extrañar que Erin quiere correr al aire libre también. Tuvimos otro tropiezo ...
"El orgullo va antes de que ..." bueno, ya sabes.
19 de abril 2009
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El lunes pasado fue el Lunes de Pascua. Era un hermoso día soleado, así que decidí llevar a los niños a un parque local. Pete tuvo que salir de la ciudad por negocios, por lo que se me sobresalen con los niños. Cuando estuvimos allí, yo estaba disfrutando de la confianza recién descubierta física de Miranda (que he blogueado antes). Ella corría, subió y bajó la diapositiva en la suya, y, en general había un momento de diversión. Incluso tuvimos un par de carreras. Así que ahí estaba yo, como he dicho, disfrutar de este más alto, mayores Miranda, que no necesita casi tanto águila ...
Adaptaciones
12 de abril 2009
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"OWEN! Vamos a buscar huevos de Pascua!!" Esos fueron los primeros en Miranda (gritó) las palabras de hoy, Domingo de Pascua, al despertar ... Que azotó la planta baja tan rápido como podía ir, que se encuentra Owen espera en ascuas en la sala de estar, y los dos de ellos recorrieron cada centímetro de la sala de estar y el comedor en busca de los huevos escondidos por el conejo de Pascua. No debe ser ninguna sorpresa que Owen encontró la mayor parte de ellos, pero Miranda mantuvo el tipo y encuentra varias. Que tenía un máximo total! [Caption id = "attachment_503" align = "alignnone" width = "300" caption = "Esto es Miranda, con uno de los huevos se encontró con título ."][/] Miranda tiene una forma particular ...
Carnavales puede dar miedo
11 de abril 2009
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Erin ha tenido una semana fantástica. Se ha divertido mucho con todas las actividades de Semana Santa con la guardería. Para rematar la semana de descanso, fuimos a ver a la abuela (mi madre) en Bellingham hoy. Me llevó a los niños a una caza de huevos de Pascua que fue en la misma calle del apartamento de la abuela. No se preocupe ... Erin fue muy bien entre todos los niños. Llenó su cubo de plástico lleno de dulces en ningún momento. Me rompió el corazón cuando me di cuenta que le tomó más tiempo para recoger los dulces porque tenía que llegar de rodillas para recoger el ...
A "Bumpy" Semana
09 de abril 2009
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Una vez más, se han atrasado en mis blogs acerca de Erin. Vacaciones de primavera ya está aquí y la guardería me mantiene ocupada. Desde mi último post Erin tenía una racha de mala suerte. Desde mi último post, Erin había comenzado una nueva ronda de prednisona (esteroides) a causa de una lesión en su hombro derecho (el hombro que ella todavía tiene una movilidad parcial). Por suerte hay restricciones permanentes desarrollado a partir de la lesión. No puedo decir si la prednisona o ayudó a que la lesión no fue tan grave. De cualquier manera, estamos muy agradecidos que se recuperó. Desafortunadamente el pasado jueves (02 de abril) comenzó una nueva ronda de ...
Al aire libre
05 de abril 2009
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La primavera ha llegado finalmente en Vancouver - ¡Hurra! Hemos estado realmente preparado para ello en nuestra casa, te puedo decir eso. Ha sido un invierno looooong. En consecuencia, disfrutamos de un clima envidiable y pasó una gran parte de este fin de semana al aire libre. El viernes me llevó a Miranda y Owen a un campo de juego por un tiempo. Por supuesto, Fibrodisplasia Osificante Progresiva restringe lo que la señorita M puede hacer en patios de recreo. Las barras están fuera, je, je ... Sin embargo, como sucede con cualquier otro niño, la confianza de Miranda con patios de recreo ha ido en aumento a medida que crezca. El viernes, me di cuenta que quería subir ...
