Archivo para Mayo de 2009
Canadá FOP Conferencia
24 de mayo 2009
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"Mamá - ¿Cuántos días más hasta que nos vaya en el avión a Londres?" He oído varias veces al día de mis dos hijos. Miranda y Owen están entusiasmados porque el jueves de esta semana, vamos a volar a Londres, Ontario, para asistir a la primera Conferencia de FOP jamás canadiense y de Encuentro Familiar. La conferencia se inicia la noche del viernes, y va todo el día sábado, culminando con una cena en la noche del sábado. Luego, el domingo vamos a tener nuestro primer canadiense FOP Red asamblea general anual. El CFOPN es nuestro nuevo-como-de-2008 el grupo canadiense FOP. Fue creada por nuestro Presidente, Carrie Connell of London, Ontario. ...
Informe de investigación anual
17 de mayo 2009
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"Mejores tratamientos para la FOP no son sólo un sueño - que son ahora probable, y la cura es una clara posibilidad." - El Decimoctavo Informe Anual de la Progresiva Fibrodisplasia Osificante (FOP) Proyecto de colaboración, la página 64. Hay un montón de cosas terribles de la FOP. Sin embargo, como las enfermedades raras ir, hay una cosa muy, muy bueno en esto: FOP se está investigando y conquistaron poco a poco, centímetro a centímetro peligroso, frustrante. El Proyecto de Colaboración FOP es un grupo de investigadores médicos / científicos que están poniendo su todo en tratar de entender los tratamientos de FOP y el diseño de eficaces para el trastorno. El corazón del grupo es ...
Grabación in situ de radio para la Fundación Luz de las Estrellas
14 de mayo 2009
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Steve McGraw de la Fundación de Niños Starlight me invitó a que le ayudara con un spot de radio que cuenta con la organización de caridad. La pieza se centra en lo que hace la Fundación Starlight para familias con niños con enfermedades crónicas. Yo estaba allí de compartir la historia de Erin, cómo ha afectado a nuestra familia, y cómo la Fundación Starlight ha ayudado. Me dirigí muy temprano a la estación de radio, ya que el tráfico de Seattle puede ser una perra. Me tomó cerca de 90 minutos para llegar al centro de la ciudad. Había enormes puertas dobles que conducían en un hall de entrada con no menos de cuatro de radio ...
Pérdida de trabajo
13 de mayo 2009
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Bueno, por fin sucedió ... el departamento de Alan fue despedido ayer. Toda la semana pasada, los empleados ejecutivos restantes se encontraban en reuniones a puertas cerradas. Se corrió la voz de que la empresa no tiene fondos suficientes para sobrevivir hasta el final de junio. Al parecer, con "la puesta en marcha" las empresas, los dos primeros departamentos a ser despedido es el Marketing y Recursos Humanos. Recursos Humanos no es un departamento próspero en la empresa por lo que se había ido más de un año atrás. Lamentablemente hubo unas pocas personas que quedan en marketing y un total de siete empleados fueron despedidos ayer. Por lo menos hemos tenido una semana para preparar ...
Alan en KMPS
13 de mayo 2009
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Fundación Starlight para la Infancia de WA pedido para una familia para acompañar al director ejecutivo, Steve McGraw, en una entrevista para "Bueno en su vecindario." Es un programa de asuntos públicos muestran que se transmite los domingos desde las 06 a.m.-07 a.m.. Steve y Alan se grabar la entrevista de este jueves por la mañana. Así que si estás muy temprano en la mañana del domingo, sintonizar y escuchar KMPS la entrevista. Tenemos la esperanza de obtener una copia de la grabación. Si es así nos aseguraremos de que la publicaremos aquí. La Fundación Starlight Children, Alan ha blog sobre la Fundación Starlight Children antes. Alan se encontró con Luz de las Estrellas el año pasado poco después de ...
Sólo yo y los niños
10 de mayo 2009
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Mi esposo, Pete, es fuera de la ciudad en viaje de negocios en estos momentos. Por lo tanto, he sido crianza en solitario esta semana. Pete tiene que tener periódicamente los viajes fuera de la ciudad durante unos días cada uno. Esta vez, pasa a ser en Alaska ... Sus viajes suelen tomar un descanso durante el invierno, y luego comenzar de nuevo en la primavera. Este viaje de 8 días es uno de los primeros que ha tomado en el año 2009, y he notado una diferencia sobre lo que ha sido así en su ausencia. En pocas palabras, ha sido más fácil esta vez de lo que era en el pasado. Por supuesto, echo de menos Pete y quiere ...
Blues de los análisis de sangre
03 de mayo 2009
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El viernes me llevó a Miranda para una prueba de sangre. Fue, ejem, un poco de una aventura ... Primero déjeme decir que Miranda no está enfermo. Ella necesita la prueba para obtener una lectura de línea de base de su química sanguínea antes de comenzar un régimen de dosis altas de vitamina D. Una de sus médicos la teoría de que hay una remota posibilidad de vitamina D podrían tener un efecto útil en la FOP, y desde D promociona estos días como una sustancia con todo tipo de beneficios para la salud, nos dimos cuenta de que lo intentaría. Así que de vuelta a la prueba de sangre - que conozco desde hace mucho tiempo que la sangre ...
