El viernes me llevó a Miranda para una prueba de sangre. Fue, ejem, un poco de una aventura ...
Primero déjeme decir que Miranda no está enfermo. Ella necesita la prueba para obtener una lectura de línea de base de la química de su sangre antes de comenzar un régimen de dosis altas de vitamina D. Una de sus médicos la teoría de que hay una remota posibilidad de vitamina D podrían tener un efecto útil en la FOP, y dado que D es promociona estos días como una sustancia con todo tipo de beneficios para la salud, que pensé que volvería a intentarlo.
Así que volvemos al análisis de sangre - que conozco desde hace un tiempo que los análisis de sangre podría ser una parte necesaria de la propuesta de programa de la vitamina D, por lo que un número de semanas me buscó las opiniones de nuestros más amplios de la comunidad FOP sobre cómo hacerlo de forma segura la sangre pruebas. En las personas con Fibrodisplasia Osificante Progresiva, especial cuidado se debe tomar para asegurarse de que una persona que recibe una prueba de sangre no querer terminar con un empuje aguja intramuscular, ya que pueden causar un brote de FOP. De todos modos, tengo montones y montones de sugerencias de nuestra comunidad. Además, nuestro pediatra nos dijo que el flebotomistas en el Hospital de nuestros niños son muy hábiles para la extracción de sangre de los niños con necesidades especiales, así que estaba seguro de que podría hacerse la prueba con dificultad mínima.
Avance rápido a viernes ... Nos nos organizamos y nos fuimos al hospital. Fue entonces cuando hice mi gran error - antes de salir, tendría que haber revisado toda la información útil que había recogido previamente en los análisis de sangre y FOP. Pero, por alguna razón inexplicable, no lo vuelva a leer. Lo llaman un momento mamá distraída.
Llegamos en el laboratorio de sangre del hospital. Cuando llegó nuestro turno, que explica en términos sencillos sobre FOP, y que las inyecciones intramusculares, que son una forma de trauma, se debe evitar. El técnico parecía un poco irritado, y le dijo: "Es mejor si no tiene que preocuparse por vía intramuscular ..." de tal manera como para sugerir que necesitaba sólo "Get Over It" y no ser tan anal retentivo. ??? OK ... Es evidente que esta mujer no lo entendía. Así que respiró hondo y trató de explicar de nuevo. Ella asintió con la cabeza, y tiró de su jefe en la sala de supervisar. Yo le aconsejé que la prueba tendría que ser hecho en la mano (una de las piezas de buen consejo que recordaba de FOPers otros), ya que los brazos de Miranda no se puede enderezar. La mujer asintió con la cabeza - a la derecha, dijo, y cogió un torniquete de goma para envolver el brazo de Miranda.
Whooooooaaaa ... Tourniquet! Torniquete? ¿Cómo había olvidado que haría uso de un torniquete? He tenido muchas pruebas de sangre a mí mismo, pero había borrado a cabo en esa parte de ella. Yo frenéticamente buscaba en mi mente para ver si podía recordar nada sobre el uso de un torniquete, o alternativas a los mismos. Nada vino a la mente - que han sido seis semanas o menos desde que leí mi información de la comunidad FOP - y tuve que tomar una decisión. El uso de un torniquete para atar y apretar el brazo M parecía potencialmente una muy mala idea, así que le dije No, vamos a tener que prescindir de él. En ese momento, Miranda estaba intranquilo y saltones, y no todos los que interesados en quedarse quieto, y yo estaba tipo de agotado. Esperé para que los técnicos sugieren una alternativa al torniquete, pero ... Se me quedó mirando fijamente y no dijo nada. Tuve un mal presentimiento sobre esto por ahora, pero me dijo OK, vamos a darle una oportunidad a la mano de M.
Me aferré a Miranda, mientras trataban de conseguir la aguja (sin vasos sanguíneos mejorando los procedimientos realizados con anterioridad). Naturalmente, M empezó a gritar alrededor de ese punto, y no aflojar. Miré la aguja, y vio que sólo un hilo de sangre se abría paso en el tubo, en ninguna parte lo suficientemente cerca para recoger en realidad. Justo ese tiempo, yo sabía que no iba a funcionar. Les dije a los flebotomistas para detener y que tendríamos que hacer para el día allí y entonces.
Después de eso, Miranda sigue siendo muy quejica y ceñido por un tiempo, hasta que llegué a ella la caja de Smarties que había prometido como recompensa por hacer la prueba. Se procedió a la bufanda de nuevo el dulce, y luego estaba perfectamente bien de nuevo y de nuevo a su auto viejo parlanchín.
Okaaaaay. Por lo tanto, creo que fue un completo fracaso. Me sentía muy frustrado, y nos fuimos a casa. Al llegar, me fui a mi computadora y miró de nuevo a la información que había recogido previamente. Cuando lo hice, me encontré con todo tipo de bits útiles de información - tales como el calentamiento de la mano de antemano como una alternativa al uso de un torniquete para hacer estallar barcos a cabo, solicitando que el cajón de sangre utilizar el "protocolo de la hemofilia" (pequeño suplemento) , y pidiendo que una enfermera con experiencia de cuidados intensivos se solicitará a la extracción de sangre. Por supuesto, me había recordado nada más o menos de que cuando en la clínica ...
En ese momento me estaba dando vueltas a la manzana. ¿Dónde estaban los sesos antes de salir para el análisis de sangre, y por qué no puedo comprobar todo esto antes de salir?? (Dicho sea de paso -. ¿Por qué no los técnicos tienen ninguna de estas sugerencias, o yo creo que eso es un poco extraño todo, voy a darles el beneficio de la duda y asumir que fue un día de descanso.)
Oh, bueno. Supongo que tendrá que llamar a una experiencia de aprendizaje, y vamos a darle otra oportunidad, probablemente la próxima semana. Nos desean suerte.
