Amigos con FOP

Hace un año Alan y yo recibimos la llamada de la especialista en genética. Erin prueba de ADN ha vuelto positivo para el FOP (Fibrodisplasia Osificante Progresiva). Sé que me había convencido de que la inflamación podría ser algún tipo de problema linfoma. Todavía recuerdo el día en que Alan dijo: "Espero que esto no es que la enfermedad que convierte el músculo en el hueso." Pensé que sería mucho peor que un diagnóstico de cáncer. Por este tiempo el año pasado, mientras esperábamos los resultados del examen, que estábamos tratando de luchar a brazo partido con el potencial diagnóstico de FOP. Aproximadamente a las 5:30 el 24 de junio de 2008, como la guardería de mi hijo por última estaba caminando por la puerta, sonó el teléfono. Esa noche me espiral hacia abajo en una depresión a diferencia de lo que había experimentado nunca. A pesar de que Alan y yo tenía alrededor de tres semanas para resolver nuestras emociones que tenía que tener los resultados de las pruebas para que finalmente me siento a la tristeza.

Un año después, la familia ha llegado a familiarizarse con el tipo de vida llevará Erin. Tenemos una visión mucho más positiva de Erin. Nos encontramos con Sarah Steele y Kantanie Sharon. Por supuesto, nos encontramos con la familia Miranda y Friz. Estamos conectados con FOPonline y se unió a otras familias FOP en Facebook. Con bastante rapidez que hemos creado nuestro propio sistema de apoyo. Como padres tenemos todavía nuestros días triste, pero los días soleados con el número de los oscuros, nublados.

Un año después, Erin ha completado su primer año de preescolar. Ella está decidida a hacer las cosas a sí misma. Recientemente se descubrió que su confianza en el patio. Su maestra de preescolar de su entrenador la manera de subir y bajar la diapositiva por su cuenta. Erin es muy social, el conejo una vez que se calienta a la gente. Ella quiere correr y jugar con todos los otros niños del barrio. Erin es definitivamente un bien redondeado tres años de edad que lucha por ser más tres que viven con FOP.

Un año después, estamos sin cobertura médica. Estamos esperando que el estado de Washington División de Servicios Sociales y de Salud (DSHS) para aprobar la cobertura médica para los niños. Hasta entonces he estado utilizando $ 4 de Wal-Mart plan de medicamentos recetados y el servicio de Rite Aid receta con descuento. Por desgracia los medicamentos de Erin el dolor no está cubierto por uno u otro plan. Sin embargo, puedo comprar el medicamento por 40 dólares. No, no $ 4 o $ 8,99, pero al menos no es más de $ 100 como los medicamentos de los niños son.

Sí ha tenido sus recaídas, pero las restricciones que se desarrolló desde el pasado verano fueron los únicos en todo el año. El hueso de la FOP en la espalda se ha convertido, en forma, y ​​ha sobresalido a cabo. Su frente se desarrollaron varios éxitos y de nuevo hueso. A partir de hoy Erin no ha tenido su medicamento para el dolor en más de un mes. Lo más importante es Erin es feliz. Alan y los "chicos trabajaron duro en la renovación de nuestro patio trasero. Al final, se creó un espacio no sólo para los niños a disfrutar, pero también un lugar seguro para Erin para correr sin su casco.

FOP es tan impredecible, pero mis mejores deseos para este próximo año Erin se llenó con más logros y menos restricciones. Por supuesto, voy a estar a mi manera de blogs a través de él!