Archivo para Octubre, 2009
Un viaje al acuario (umm ... oh sí, y FOP)
25 de octubre 2009
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Por Karen El viernes de esta semana, la familia hizo un viaje al Acuario de Vancouver. Sucedió que los cuatro de nosotros tenía una rara convergencia de un día de trabajo, escuela, etc, así que decidimos ir. ¿Qué tiene esto que ver con mi hija Miranda Fibrodisplasia Osificante Progresiva, usted puede pedir? La respuesta es: casi nada! Que es una cosa muy buena ... Lo que nuestra familia tiene para la vida en la que la FOP juega un papel tan poco como sea posible en nuestras actividades del día a día. Y, como Miranda se hace mayor y más constante, más responsable de sí misma, ...
Disability Awareness Universidad Estatal de Mississippi
23 de octubre 2009
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Recientemente la Universidad de Mississippi (MSU) celebró un evento de sensibilización sobre la discapacidad. La reunión fue patrocinada por el grupo de sensibilización sobre la discapacidad en el campus, Estudiantes Unidos. Su presidente, Trish Rader, ha FOP y quería simular lo difícil que es hacer las tareas diarias para las personas con FOP. Hasta el alcalde tuvo un momento difícil con ponerse una camisa con su brazo restringido. Starkville Daily News
Josué Scoble en el programa "Today"
21 de octubre 2009
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Publicado por Laura el 15 de octubre el programa "Today" hicieron un segmento de la salud acerca de Josué Scoble y FOP. Joshua es un niño de tres años en Pennsylvania que fue diagnosticada con FOP (Fibrodisplasia Osificante Progresiva). Esto es muy emocionante para la comunidad FOP porque el segmento de FOP traído al primer plano nacional, una vez más. Haga clic en el enlace de abajo para ver el video y leer sobre la historia de Josué. http://today.msnbc.msn.com/id/33324573/ns/today-today_health/
Seguro de Salud
20 de octubre 2009
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He empezado este blog una y otra vez y no han llegado muy lejos. Esta esencia de esto es decir, cualquier persona puede ser estafado ... cualquiera puede ser víctima de fraude. Pensé que compró una póliza médica privada / individual que cubriría la familia. Chico que estaba equivocado. Un abogado de la Oficina del Comisionado de Seguros me ha confirmado hoy que lo que he comprado una semana y media atrás es realmente una estafa. Lo que me compré fue a través de la Asociación Nacional de Trabajadores por Cuenta Propia (NASE). Sus miembros pueden adquirir los planes médicos con "las primas de baja". Me dijeron que, en lugar de ...
FOP como un trastorno poco común
18 de octubre 2009
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Cuando Miranda fue diagnosticado con Fibrodisplasia Osificante Progresiva, una de las primeras cosas que hemos aprendido es que es un trastorno muy raro. De hecho, la FOP affacts cerca de 1 persona en el 1,6 a 2 millones. Esto significa que la posibilidad de cualquier persona al azar tener un hijo con FOP es muy, muy por debajo del 0,01% ... Mi mente todavía carretes cuando pienso que tengo un hijo con una condición tan ultra-rara. Las personas que la investigación FOP, los científicos del Centro de Investigación en FOP y Desórdenes Relacionados (también conocido como el Laboratorio de FOP) en la Universidad de Pensilvania, son conscientes de alrededor de 700 personas en todo el mundo con FOP. Por la prevalencia de la población en ...
FOP y el Día de Acción de Gracias
11 de octubre 2009
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Mañana es el Día de Acción de Gracias en Canadá. En la lista de cosas que estoy agradecido, Fibrodisplasia mi hija Miranda Osificante Progresiva no es uno de ellos ... Claro que no, no gracias por FOP. Si yo pudiera agitar una varita mágica y hacer desaparecer FOP, absolutamente lo haría sin dudarlo. Pero que, por supuesto, es pura fantasía. El hecho es que mi hija hermosa, amada tiene FOP, y que no va a desaparecer. Miranda seguirá teniendo brotes, y continuarán a congelar gradualmente sus articulaciones y restringir su movimiento. Es una píldora amarga de tragar. FOP es una realidad para nosotros - al igual que el cielo es azul y ...
FOP y mariposas
04 de octubre 2009
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Me he dado cuenta de una interesante relación entre Fibrodisplasia Osificante Progresiva y mariposas. No es una conexión científica, pero más de una afiliación emocional / cultural. La primera vez que vi el tema de la mariposa asociados con FOP fue poco después del diagnóstico de Miranda. Busqué en Google "Asociación Internacional FOP", y hasta apareció el sitio web del IFOPA con una bella versión artística de una mariposa en la pantalla de inicio. La imagen había sido pintada por Jack Sholund, un artista con FOP. Esa imagen ya no se encuentra en el sitio web de la IFOPA, pero una diferente (e igualmente delicada y elegante) mariposa adorna la portada de las versiones actuales y anteriores de la IFOPA de ...
