Archive for Noviembre, 2009
Recientes cosas FOP en nuestra casa ...
28 de noviembre 2009
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Publicado por Karen así que me perdí haciendo un fin de semana pasado blog ... Si alguien por ahí está leyendo esto, y realmente le importa si escribo, mis disculpas! El domingo pasado, como es el caso, Pete y yo nos Miranda y Owen al estado de Washington para reunirse con Suzanne, sus hijos y su madre. La excusa para una reunión fue para que pudiera recoger las velas PartyLite que yo había ordenado en septiembre de Suzanne partido vela FOP recaudación de fondos. De todos modos, elegimos Bellingham para cumplir, ya que es más o menos a mitad de camino entre nuestras dos ciudades y también la vida de Suzanne mamá allí. Empezamos con un almuerzo en Denny. Suzanne y ...
Cambio de pediatras
19 de noviembre 2009
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Publicado por Suzanne Nuestro seguro médico está ahora en vigor y Erin tiene una cita con su pediatra nuevo la primera semana de diciembre. Todos tenemos que cambiar de médico bajo el plan nuevo, pero cambiando doctor Erin es mucho más nervioso trasiego. Lo más probable es este pediatra no ha oído hablar de FOP (Fibrodisplasia Ossificians Progresiva). Da miedo que Alan y yo saber más acerca de FOP que su médico. En cierto modo es un poco tonto por mi ansiedad. Erin apenas vio a su pediatra por último, pero al menos él estaba allí para el diagnóstico, lea las pautas de tratamiento, y ha ...
¿Cómo progresa la FOP
15 de noviembre 2009
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Hay un montón de cosas extrañas y sorprendentes sobre la fibrodisplasia osificante progresiva. Una de las características curioso es que FOP no está sucediendo todo el tiempo, las 24 horas del día desde el nacimiento de un niño. Por el contrario, espera a que un cierto punto en la vida del niño, se convierte en el producto sintomático y después de que a trancas y barrancas. Esta semana, los científicos anunciaron un estudio reciente informó que arroja cierta luz sobre este tema:% http://insciences.org/articles.php?user=insciences&tag=Fibrodysplasia 20ossificans% 20progressiva Como era de esperar, los investigadores de la Universidad de Pensilvania "Laboratorio de FOP" punta de lanza el esfuerzo, y colaboró con científicos de Japón y Alemania. El estudio no explica todo, pero es un buen comienzo ...
Con FOP, se toma sus posibilidades ...
07 de noviembre 2009
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Por Karen Cualquiera que ha estado siguiendo este blog por un tiempo sabe que tratamos de que Miranda tiene una vida tan normal como sea posible. Si esto significa hacer las cosas que tienen algún grado de riesgo para una persona con Fibrodisplasia Osificante Progresiva ... así, que así sea. También significa que de vez en cuando, el destino se va a llamar a engaño. Que nos ha pasado fin de semana pasado. Era el cumpleaños de mi madre-en-ley, y como era un día hermoso, estábamos pasando un día con los abuelos caminando en el Santuario de Aves Reifel en Delta, BC. El día comenzó bien. Nosotros ...
La gripe, Halloween y FOP
01 de noviembre 2009
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Por Karen Halloween es una época para todo lo extraño y aterrador ... Era conveniente entonces (en un retorcido humor negro de una manera) que la semana pasada, dando lugar a finales de octubre, tuvimos la experiencia extraña e inquietante de ver bíceps de Miranda se hinchan hasta el doble de su tamaño normal. Y, créanlo o no, la inflamación no parecen haber sido conectado a Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Permítanme ahora una copia de seguridad de varios pasos al contar esta historia. Como todos saben, a menos que usted ha estado viviendo bajo una roca, ha habido una gran preocupación, tanto en los últimos tiempos en el ...
