Amigos con FOP

Por Karen

Halloween es una época para todo lo extraño y aterrador ... Era conveniente entonces (en un retorcido humor negro de una manera) que la semana pasada, dando lugar a finales de octubre, tuvimos la experiencia extraña e inquietante de ver bíceps de Miranda se hinchan hasta el doble de su tamaño normal. Y, créanlo o no, la inflamación no parecen haber sido conectado a Fibrodisplasia Osificante Progresiva.

Permítanme ahora una copia de seguridad de varios pasos al contar esta historia. Como todos saben, a menos que usted ha estado viviendo bajo una roca, ha habido mucha, mucha preocupación en los últimos tiempos de la gripe H1N1. La gripe es de particular interés para las personas que tienen FOP, por un par de razones. Una de las razones es que las personas con FOP tienen grados variables de capacidad pulmonar limitada, debido tanto a anomalías congénitas leves en las articulaciones de las costillas y el hueso de los brotes en mucles pecho. La segunda preocupación es que el virus de la gripe a veces causa FOP los brotes en las personas con FOP - los expertos no saben por qué, pero puede ser algo que ver con el sistema inmune, que desempeña un papel en la FOP.

De todos modos, el lunes de esta semana (6 días antes de Halloween), Miranda tenía una cita con su pediatra. Pete la tomó, y uno de los temas que discutieron fue vacunas contra la gripe. Miranda había tenido un episodio leve de la gripe de un par de semanas antes (sin consecuencias FOP, sin embargo, gracias a Dios), y pensamos que era probable que la gripe H1N1, pero como nunca se ha probado y que no fue confirmado, el médico pensó la señorita M debe tienen la vacuna contra la nueva disposición. Ella cae en el "riesgo" categoría, y así se aprueba en este punto para recibir la vacuna - ahora sólo las personas con problemas de salud están recibiendo la vacuna en Canadá. Desde Miranda no tenía activos ataques de asma en el momento de la cita, Pete acordado Miranda podría tener la vacuna. En realidad, el médico recomienda tanto la vacuna contra la gripe H1N1 y la vacuna contra la gripe estacional, y procedió a darle a ella - una en cada brazo.

Nuestro médico procedió de la manera aprobada. Es decir, que administra las vacunas tanto por vía subcutánea, lo que se entiende que es seguro para las personas con FOP (intramuscular está fuera, ya que puede causar ataques de asma). En las 24 horas siguientes los disparos, el brazo derecho reaccionó exactamente como era de esperar - Miranda había un poco de hinchazón leve allí, y un titch de enrojecimiento, pero nada significativo, y estos síntomas habían desaparecido después de un par de días. El brazo izquierdo, sin embargo, fue una historia diferente ...

Cuando Miranda llegó a casa de la oficina del doctor, me di cuenta de que su brazo izquierdo un poco más roja e hinchada que la otra. Yo helado un par de veces durante el resto del día, pero al día siguiente fue peor. Por el día después de eso, fue aún más hinchado, rojo y como una quemadura de tercer grado. Sin embargo, aunque su brazo estaba muy hinchado, no tenía problemas para moverse, de modo que no parece ser un brote de FOP. Además, por lo general no se que el rojo, y no son exquisitamente sensibles al menor contacto, ya que la hinchazón era.

En ese momento yo estaba bastante alarmado. No creo vacunas contra la gripe suelen reaccionar así lo hizo. Además, yo estaba muy preocupado de que la cantidad presente de la inflamación podría comprimir los músculos del brazo de Miranda y conducir a un brote de FOP. Así, el día 2 después de la inyección, me puse en contacto doctor Miranda. Dijo que ese tipo de reacciones a las vacunas son raras, pero de vez en cuando pueden ocurrir. Tanto él como el Dr. Kaplan (FOP experto que me puse en contacto también) de acuerdo en que yo te dé Miranda de 4 días de prednisona como medida de precaución. Por lo tanto, lo hice.

Me alivia decir que el brazo de Miranda fue un poco menos rojo e hinchado al día siguiente, y se cada vez mejor en los próximos 4 días. A partir de hoy, cinco días después de los disparos, sólo hay una pequeña cantidad de inflamación a la izquierda y el enrojecimiento ha desaparecido prácticamente. Hasta ahora, ningún aspecto de cualquier FOP brotes (en la justicia, que todavía podría ocurrir, pero soy optimista no lo hará).

Sigo siendo un creyente en la vacunación, pero se trata sin duda de miedo ... ¿Quién hubiera esperado tal reacción? Muy extraño. Me alivia saber que parece que estamos a través de este extraño episodio. Discutiremos más adelante con nuestro pediatra.

A las cosas más divertidas ... Miranda, a pesar de su brazo pobre, estaba en muy buen humor esta semana. Cada día era: "¿Cuántos más duerme hasta que Halloween? No puedo esperar! "La alegría se inició el viernes, cuando me vestí de Miranda en su traje de sirena y la llevó a su fiesta de Halloween en edad preescolar. Tenía un canto muy bien, colaborando en la Jack-o-lantern, jugando y mostrando sus disfraces. Viernes por la noche, fuimos a un rockin 'buen baile en la escuela de Owen, y los dos niños con un máximo dando vueltas en el gimnasio (aunque en el caso de Miranda, conmigo bailando detrás de ella para protegerse contra las caídas). Entonces, ayer fue el evento principal! Por la tarde, Pete y yo llevamos a nuestros hijos a un vecino para una fiesta de Halloween, y disfrutaron de pasteles con una milla de altura de hielo y hacer collares de Halloween. Más tarde, Pete tomó Miranda y Owen a trick-or-treating mientras yo me quedaba en casa para dar caramelos. Ellos tuvieron la misma suerte, las lluvias torrenciales del día anterior ya no-, donde a la vista. Cuando llegaron a casa, bolsos repletos de caramelos, Miranda disfrutó de pie fuera conmigo a repartir regalos para los recién llegados.

Miranda después de trick-or-treating, apretando su botín.

Estoy muy contento de que el final de esta semana fue muy divertido para Miranda, porque estoy seguro de que el negocio brazo hinchado antes de NO fue muy divertido en todos los ...