Amigos con FOP

Publicado por Karen

Hola a todos, FELICES FIESTAS!

Antes de contarles lo divertido que nuestras fiestas han sido hasta el momento, quiero dar una muy grande, gracias de corazón a todos mis amigos y familia que donó recientemente a la Red Canadiense de FOP. Sus donaciones significan mucho para nosotros ... La investigación en FOP está financiado en gran parte por donaciones privadas, ya que las compañías farmacéuticas no están muy interesados ​​en un pequeño "huérfano" enfermedad como la fibrodisplasia osificante progresiva. Y, sin embargo, de acuerdo con los científicos del Centro de Investigación en Trastornos de FOP y Afines, la única mutación genética que causa la FOP es un objetivo muy prometedor para la intervención farmacéutica (es decir, se trata de un tipo de mutación que es susceptible de ser controlado por la mediación) . Un día habrá una droga para la FOP, y vamos a tener, porque la gente le gusta lo donado. Así que de nuevo, GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS!

Y ahora, me gustaría informarle sobre nuestras vacaciones hasta ahora. Pete y yo hemos tomado un tiempo libre de trabajo y están disfrutando de pasar unos días de relax junto con Miranda y su hermano Owen. Afortunadamente, no hemos tenido que lidiar mucho con FOP ... OK, Miranda tuvo una caída del sofá de ayer, lo que exige una compresa fría en la cabeza, pero no me pareció tan malo y tenemos la esperanza / optimista de que ganó 't conduce a nada (aunque probablemente mala suerte incluso por decir esto, bleah!).

De todos modos, suele decirse que la Navidad es para los niños, y yo tenía que estar de acuerdo. Miranda y Owen han tenido un montón de diversión ... En la víspera de Navidad, abrimos nuestros regalos a los y entre si (por coincidencia, esto es a largo plazo, tanto en la tradición de Friz y las familias de Munro, por lo que se lleva a cabo en nuestra casa). Para Miranda, que resultó ser en gran medida un "Littlest Pet Shop" de Navidad - que tiene una tonelada de la materia. Ella también recibió un hermoso vestido de su tía Susie, que yo sabía de inmediato que sería perfecto para ella (gracias SUS). A la mañana siguiente, por supuesto, tanto los niños azotados por las escaleras para comprobar lo que había traído de Santa. Para Miranda, se trataba de una bolsa grande de color rosa llena de aún más cosas de Littlest Pet Shop! Owen, por el contrario, tiene un Sidney Crosby Pittsburgh Penguins camiseta que ha sido la codicia.

Miranda, en la víspera de Navidad, justo antes de la bacanal de regalo.

El día de Navidad, nos fuimos a casa de la familia de Pete y pasó el día con Farmor (danés para la abuela), Carl abuelo y tía Anna. Farmor Miranda dio lo que es sin duda el mejor regalo (si eres de Miranda, que es ... ) - Una congestión de juguetes Grinch. Esa cosa es tan adorable y lindo ... Definitivamente el Grinch feliz desde el final de la historia! Me encanta. Por supuesto, también nos rellena de pavo y golosinas el día de Navidad.

Miranda y Owen con Grinchy-Poo!

En cuanto a San Esteban, que no afectó los centros comerciales. En su lugar, se aprovechó de un brillante y soleado (y frío) días aquí en la costa y se fue a Parque de Puerto Peñasco. Las partes de la ruta estaban resbaladizas de las heladas, lo que provocó una gran preocupación de Pete y yo, y le grita que no se ejecute en los puentes de madera extra-resbaladizos a lo largo del camino. Afortunadamente, sin embargo, no pasó nada, y los niños eran capaces de quemar algo de energía en el parque, mientras que mamá y papá bebía café caliente de Starbucks en nuestro nuevo (regalo de la Navidad) tazas de viaje.

Tomé con mi teléfono celular - ¡guau! Me encanta esta foto. Mira las mejillas rojas ...

Casa de lujo, todavía tenemos una semana antes de la escuela y el trabajo comenzará de nuevo. Esperemos que el resto de nuestras vacaciones será tan buena como la primera parte, y FOP seguirá a permanecer fuera de la imagen.