Amigos con FOP

Publicado por Karen

Esta semana hemos tenido un par de experiencias que me hizo pensar en el enfoque que adoptamos a la vida con Fibrodisplasia Osificante Progresiva.

Permítanme comenzar diciendo que estoy bastante contento con "dónde estamos" en términos de haber aceptado FOP. Ni yo ni nadie de mi familia son depresivos o abatidos por la naturaleza, y así no pasamos siempre regodearse en la tristeza después del diagnóstico de nuestros Miranda hace casi 3 años. Sí, hemos tenido problemas con él, y tuvo que trabajar a través de cosas, pero después de varios meses llegamos al punto en el que felizmente pudo seguir con vida. Durante el último par de años o así, nuestro enfoque ha sido saludable, creo ... En nombre de Pete y yo, que se centran principalmente en Miranda como un niño en su totalidad, y FOP, ya que sólo una de las facetas de su vida. Nos reímos de travesuras de Miranda, jugar con ella, llevarla a hacer distintas actividades, conseguir que haga las tareas domésticas, el plan para el inicio de la escuela, soñar con su futuro y hacer todas las cosas que cualquier padre debe a su hijo.

Aquí está mi amante de la diversión chica con una sonrisa en nuestro gatito sentado en la repisa del baño.

Aprender acerca de la increíble comunidad de las personas con FOP en el mundo nos ha ayudado a llegar a este lugar. Hay personas con FOP que son estudiantes de postgrado y médicos, que trabajan y gestión de empresas, que tocan instrumentos musicales, que dar a conocer y recaudar fondos para la FOP, que están casados ​​y los niños los padres, que son artistas, y, lo más importante de todo, que llevan una vida feliz y satisfactoria. Todas esas personas nos han demostrado que incluso si un tratamiento efectivo para FOP NUNCA se desarrolla durante la vida de Miranda, Miranda aún puede tener una vida increíble y FOP no tiene que evitar eso.

Y así, vuelta atrás a los dos eventos de esta semana ... El primero fue una cita con un especialista en el siguiente caso de Miranda. Este médico no es uno de sus cuidadores primarios, sino que "el Dr. E "sólo ve a Miranda una vez al año para dar seguimiento y ver cómo le va. En primer lugar, tuvimos que esperar bastante tiempo para que el Dr. E en llegar. No soy crítico de la médico para que, como yo apreciamos que los médicos a menudo tienen retrasos que no puede predecir ni controlar. Sin embargo, vamos a decir que ha contribuido a que nos sintamos tipo de impaciencia por el tiempo de la cita se puso en marcha. De todos modos, en primer lugar, el Dr. E había un estudiante de medicina vienen en (creo que antes de Cristo para la Infancia es un hospital docente, como se ve esto a menudo). El estudiante no sabía nada sobre FOP, así que me lo explicó. El estudiante se sorprendió bastante, pero considerado y respetuoso. Esa parte estaba bien. Pero entonces, entró el Dr. E con otro estudiante en el remolque. Dr. E no se molestó en examinar Miranda, y en su lugar sólo dijo a los estudiantes en términos oscuros y terribles de todas las consecuencias negativas de la FOP, y luego barrieron a cabo y se fue.

Muchas cosas me molestó de esta cita. En primer lugar, ¿por qué no lo hizo el Dr. E examinar Miranda? ¿No es todo el punto de que nos viene por el Dr. E para familiarizarse con los problemas físicos de Miranda, a medida que crezca? En segundo lugar, me estaba poniendo muy nervioso por lo que el Dr. E estaba diciendo en torno a Miranda, quien, a los 5 años, se puede entender mucho más de lo que hizo a los 2 años. Somos abiertos y honestos con Miranda sobre su FOP, pero en una época-apropriate y "necesidad de saber" algo así ... no me ha gustado cómo el Dr. E bobadas, indiferente, sobre todo tipo de cosas que Miranda ¿No ' t necesidad de escuchar y podía entender casi. En tercer lugar, me molestó mucho que el Dr. E parecía haber una visión negativa de todo, y le ofreció ni una palabra de aliento o de apoyo.

OK, OK, los críticos entre los que bien podría señalar que el Dr. E no es un trabajador social o asesor cuyo trabajo es hacer que la gente se sienta mejor; trabajo del Dr. E es cualquier tratamiento que los alumnos posible y entrenar para hacer el mismo. Yo entiendo, realmente lo hago. Sin embargo, creo que una gran parte de ser un médico está mostrando un positivo "manera de cabecera" y alentar a los pacientes a hacer lo mejor que puede el Dr. E no lo hizo, y después de la charla del Dr. E de estos estudiantes, que ' m adivinar que si alguna vez encuentro a otro paciente FOP, que van a ser bastante negativa y pesimista.

Además - Hice todo lo posible para ayudar a estos estudiantes por lo menos conseguir una experiencia de aprendizaje precisa de este ejercicio. Yo me encargué de decirles acerca de la característica de los dedos del pie FOP y cómo reconocer FOP (Dr. E no lo hizo). También les dije sobre el sitio web IFOPA informativo. Por lo menos, los estudiantes son conscientes de los signos importantes y una fuente de información ...

De todos modos, por el tiempo que nos fuimos a esta cita, me sentía bastante deprimido y negativo de cosas. Más de lo que he sido durante mucho tiempo, mucho tiempo. De camino a casa, tuve que sentarme y pensar conscientemente a través de todo el asunto, y por la fuerza "reorientar" mis procesos de pensamiento de regreso a sentimientos positivos.

Entonces, un par de días más tarde tuve una experiencia que fue muy diferente. Terminé de trabajar un poco más temprano para tener la oportunidad de correr por la oficina del director en la escuela donde mi Owen (ocho años) es actualmente un estudiante y en Miranda comenzarán kindergarten en el otoño. Yo quería hacer una cita para otro día para hablar de Miranda y los requirimientos especiales que tendrá cuando empiece la escuela. Pensé que volvería a reservar la cita y luego ir a recoger a los niños, pero como sucedió, el director estaba allí y me pidió venir y hablar con ella en el acto. Y así lo hice. El director había visto antes de Miranda, pero no tenía conocimiento de sus problemas, por lo que explicó los fundamentos de la FOP. Me gustó mucho su reacción. Que acabamos de escuchar, escribió algunas notas, hizo una pausa y luego dijo, pensativo: "Mmm, OK, así que supongo que tendrá un uno a un asistente educativo. Esto es lo que tenemos que hacer para conseguir que organizó ... "Ella era muy de hecho sobre la cosa entera, y no abrir y cerrar una pestaña sobre nada de eso. Fue, creo, un método muy útil y saludable. Me fui sintiendo que se preocupaba por asegurarse de que Miranda obtiene la ayuda que necesita para prosperar en la escuela, al igual que cualquier otro niño.

Una semana, dos experiencias muy diferentes. ¿Puedes adivinar cuál de estos dos profesionales que me gustó más?