Amigos con FOP

Publicado por Karen

Como le dije a Miranda, el otro día, ahora es "una chica muy, muy grande!" Niños en edad preescolar les encanta escuchar esas cosas ...

Viernes, 15 de enero fue quinto cumpleaños de Miranda. Hace cinco años, viernes, me desperté y me pregunté: "Vaya, este chico es ahora de 6 días de retraso. Tal vez hoy es el día? "Esa noche, me acosté a dormir con una nueva chica, dulce bebé a mi lado, y ella era perfecta.

Recuerdo que al día siguiente, cuando estaba hablando de mi bebé con mi matrona, señaló que Miranda se había inclinado mirando curiosamente dedo gordo del pie, y que sus pulgares tampoco doblarse hacia afuera mucho de sus palmas. Recuerdo que pensé, ¿por qué tanto alboroto? ¿No son los bebés de todo tipo arrugado después de la prueba de nacimiento? En ese momento, por supuesto, yo no tenía idea de que esos síntomas son característicos de Fibrodisplasia Osificante Progresiva.

De hecho, no se enteró de la FOP hasta Miranda fue de 2 años, 3 meses de edad. Ella había estado sintomático con hinchazones en la cabeza repetidas en los últimos 9 meses, y con inflamaciones del cuello y la espalda de un mes de ese momento. En retrospectiva, hubiera sido bueno tener el diagnóstico de algunos meses antes, pero de todos modos me siento profundamente agradecido de que hemos pasado un año y medio sin signos sospechosos (que no sean los dedos de los pies doblados y el pulgar). Años de Miranda bebé y los primeros meses de niñez temprana, por lo menos, eran completamente normales. Los buenos recuerdos ...

De todos modos, el avance rápido ahora para cumplir los cinco años de Miranda. Hablando de la FOP, me alegro de decir (toco madera) que Miranda no tiene brotes de ahora, y no ha sido por unos pocos meses, lo que significa que bien podría disfrutar del cumpleaños con ninguna distracción.

Las celebraciones se prolongó por dos días, viernes y sábados. El viernes, Miranda se despertó a las, no sé, 3 AM o alguna tontería por el estilo. Tuve que decirle con firmeza que era demasiado pronto para WAKE UP! Tuve que repetir que cada hora durante las próximas 3 horas, y luego finalmente se rindió a las 6 AM. Por último, al despertar, Miranda saltó de la cama y gritó para despertar Owen (papá ya estaba en el trabajo). A todos nos fuimos abajo, donde Owen amablemente recuperar regalos envueltos de Miranda y los trajo a ella. En poco tiempo, ella arrancó su camino a través de todos los presentes, pero, que le había dicho que tenía que salvar uno para cuando papá llega a casa. Ella consiguió un botín que estaba muy contento con, entre ellos un equipo de auténticos Olímpico de Canadá de hockey New Jersey de su abuelo Baba y Mal en Calgary! (En realidad, Owen consiguió uno de los que son demasiado para su cumpleaños, ya pesar de su gran día no es para 2 semanas más, lo dejamos abrir la de ese día también - la plantilla era un poco hacia arriba.)

Los niños en sus camisetas ... Típica de Miranda con los ojos cerrados (no pude conseguir que se plantean de nuevo, por lo que esta foto fue el único que tengo).

Tenía el día libre viernes, como siempre lo hago, y hemos tenido algunas cosas planeadas, pero primero que tuvo que abandonar Owen en la escuela (cosa que hicimos), y luego me tenía que cuidar de unos 15 minutos de trabajo- tareas relacionadas. Bajé a mi oficina, dejando a Miranda para ver la televisión. Yo estaba hablando por teléfono con mi cliente, no 5 minutos más tarde, cuando Miranda bajó las escaleras con entusiasmo la celebración el regalo final, que se había desenvuelto solo! ¡Qué mono ...

Por la mañana hicimos una clase de natación con el fisioterapeuta de Miranda, y compró algunos ingredientes para hornear su pastel de cumpleaños. A continuación, tomó el almuerzo en el metro (la elección de Miranda) y se fue a casa. Después del almuerzo, al horno un pastel de chocolate súper delicioso que hemos hecho muchas veces antes, recogió Owen de la escuela, y luego mató a mi padre hasta que algún tiempo "llegó a casa. Pizza para la cena de nuestra pizzería local redondeó el día.

Ayer, sábado, era día de fiesta. Miranda tenía 7 amiguitos y su abuela Farmor (danés) se acercara. En primer lugar, a las niñas jugar con un montón de juguetes de Miranda. Un gran éxito era nuevo de Miranda "Grinch" juego de mesa, en el que tienes que cantar muy ruidoso por lo que el sonido del sensor responde a tu voz enviando un trineo de plástico llena de plástico presenta estrellarse por el lado de un cartón Crumpet Monte. Oy, que era ruidoso ... Luego tuvimos el almuerzo, que fueron los perros calientes, hamburguesas, frutas y patatas fritas, y por supuesto el pastel. Después del almuerzo fue desenvolver la actualidad, y luego un juego rápido de "echar la flor en el hada Campanilla" (sí, ese juego ha evolucionado ). Por último, los niños de todo fue a su casa, cogió bolsas de botín en sus pequeños puños sudorosos.

Miranda soplar las velas.

5 º cumpleaños de Miranda fue muy divertido, y muy típico (lo cual es una razón por la cual fue muy divertido). Espero que este cumpleaños era una señal de lo que el año que viene será como - experiencias positivas y sin complicaciones FOP. Va a ser un gran año para la señorita M, a partir de jardín de infantes en septiembre próximo y, finalmente, ser un niño en edad escolar. Por favor, nos desean suerte para el próximo año.