Amigos con FOP

Muy pronto voy a estar registrando Miranda para el kinder ... ¡Wow! Mi niña está creciendo mucho.

Los niños con Fibrodisplasia Osificante Progresiva tienen una variedad de diferentes experiencias con la escuela. Mucho puede depender de la edad del niño cuando se convirtió en FOP sintomática y se le diagnosticó (esperemos que poco después, pero no siempre funciona de esa manera - otra historia).

Si el niño es diagnosticado con FOP a una edad temprana (es decir, pre-escolar), como Miranda, entonces los padres tienen que poner algún pensamiento en el nivel de asistencia, si procede, el niño puede necesitar ir a la escuela. Por supuesto, para los educadores en casa el punto es discutible, pero para un niño que asiste a una escuela pública o privada, es evidente que hay riesgos para la seguridad de un niño con FOP. Piensa en todos los golpes, empujones y caídas es posible cuando los niños van a clase a clase, o durante el recreo o el almuerzo, o ed phys ...

Muchos niños con FOP asistir a la escuela con la ayuda de un "asistente educativo", o EA. Según tengo entendido, algunos EA, literalmente, pasar el día de toda la escuela con el niño, asegurándose de que todo es seguro y accesible. EA puede ser necesario para ayudar con ciertas cosas, como la descarga de libros de mochilas, o viajes al baño. Algunos niños tienen la EA misma durante varios años en una fila.

Otros niños con FOP no tienen EA, o al menos no a tiempo completo. He sabido de un número de niños pequeños con FOP que pasaron por la escuela con un poco de la supervisión adicional en el recreo, el almuerzo y la hora de educación física. Por supuesto, en los "viejos tiempos", que significa algo para la FOP antes que, digamos, 1990 , Con una EA ni siquiera era una opción para la mayoría de los niños con FOP, y tomaron sus posibilidades ...

Luego están los niños con FOP que no se convierten en síntomas hasta que están en edad escolar, o incluso en la adolescencia. Si, por ejemplo, uno de 15 años en el grado 10 tiene su primer brote de FOP, el adolescente se ha completado casi toda la educación infantil sin ningún tipo de régimen especial, y probablemente sólo va a acabar con él sin ningún tipo de ayuda adicional. Por otro lado, si FOP primera cría es fea cabeza a la edad de 9 o 10, supongo que es una especie de zona gris, en términos de necesidad de asistencia ...

De todos modos, volvamos a nuestra historia. Esta semana fui a una reunión de jardín de infancia organizado por el "Centro para la Capacidad", una agencia que ofrece fisioterapia, terapia ocupacional una de otra índole a los niños en edad preescolar con discapacidad o con otros problemas de salud. En la reunión, nos enteramos de todo acerca de los plazos locales, los procedimientos, evaluaciones, asistencia, etc de todo hacer que los niños con necesidades especiales listos para comenzar el kindergarten. Ahora (con suerte, ja, ja) sabe todo lo que necesito para garantizar un buen comienzo a la escolarización de Miranda.

Entonces, ¿qué nivel de ayuda que requieren Miranda? Creo que cuando ella está haciendo su trabajo real de la escuela, ella no necesita mucha ayuda. Sin embargo, estoy nervioso acerca de su viaja a través de pasillos de la escuela, y especialmente nervioso por phys ed clase y durante los descansos, como el almuerzo y el recreo. Teniendo en cuenta la rigidez en la columna vertebral de Miranda, y su falta de movimiento del hombro, ella simplemente no puede ponerse a sí misma y evitar que caiga tan bien como un niño promedio, y por lo que es propenso a caer más a menudo. No me gusta pensar siquiera en que eso suceda en el área cubierta de asfalto en frente de su escuela ... Uff.

Me imagino que lo más probable es que suceda, sabiendo lo que hacer con el sistema de aquí, es que Miranda es probable que terminan compartiendo una EA en el jardín de infantes con otro niño con necesidades especiales, la mayoría probablemente uno que necesita ayuda en el aula, pero no tanto cuando no se realmente aprender las "tres erres". Creo que, probablemente, debería funcionar bien.

Miranda está muy entusiasmada con jardín de infantes. Como suele suceder, nuestra escuela es uno de un número en la provincia aprobados para comenzar kindergarten de día completo en el año 2010, así que voy a estar al buceo en días regulares de longitud de la escuela. Estoy bien con eso, que yo sé que va a estar preparado para ello. Ella ya hace esas horas 4 días a la semana como es. Septiembre de 2010, allá vamos!

Aquí está una foto reciente de mi chica como ella se estaba convirtiendo 5, y listo para comerse el mundo ...