Archivo para Febrero, 2010
Día de las Enfermedades Raras 2010
28 de febrero 2010
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Publicado por Karen Fibrodisplasia Osificante Progresiva, que afecta a Miranda y su amiga Kate Erin, tiene una prevalencia de aproximadamente 1 de cada 1,6 millones de personas. Hay poco más de 700 personas que se sabe tienen FOP en todo el mundo, con estimaciones de cerca de 3.500 totales (en los países menos desarrollados, la mayoría no son diagnosticados). Con los enfermos de tan pocos, FOP es considerado un "ultra-rara" enfermedad - uno de los más raros de los raros. Una rara enfermedad FOP como apenas se registra en la conciencia pública, en todo caso. Las familias de los afectados no pueden, y generalmente lo hacen, no espera que los niveles generalizado de preocupación por nuestra enfermedad. FOP, sin embargo, no es el único ...
Olímpicos de aventuras
21 de febrero 2010
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Publicado por Karen Como ustedes saben, nuestra familia vive en una ciudad suburbio de Vancouver, Canadá. Y, como usted también sabe, hay un caso poco teensy sucediendo ahora en Vancouver - la 2010 Juegos Olímpicos de Invierno. Bueno ... En realidad no es tan teensy, es más bien un acuerdo friolera muy grande en nuestra bella ciudad! Vancouver es completamente consumido por los Juegos Olímpicos en el momento, y nuestra familia ha hecho bien en el grueso de la misma. Todo lo relacionados con las Olimpiadas en estos días se está harto de la gente. Grandes multitudes, increíble ... No suena tan bueno para una familia con un niño de 5 años que ...
Más información sobre las actividades para un niño de 5 años con FOP
14 de febrero 2010
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Publicado por Karen Hace unas semanas me escribió en su blog acerca de tratar de encontrar algún tipo de grupo bien las actividades de mi chica Miranda, quien ha Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Me alegro de decir que tiene algunas cosas resuelto ... Creo que ya he mencionado que me inscribí a Miranda para comenzar a "Kindercooking". Esta es una clase de 3 a 5 años de edad, los niños, y se van una vez por semana - todos los viernes de 12:30 pm a 2:30 PM. La clase está en un centro comunitario. En Kindercooking, los niños primero obtener alrededor de una hora de tiempo de reproducción / arte, donde lo hacen típica clase preescolar de las cosas, y luego ...
Mi hijo que no tiene FOP
07 de febrero 2010
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Publicado por Karen Por supuesto, el propósito de este blog es para discutir todo tipo de material relacionado con mi hija Miranda y su Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Como tal, por lo general sólo se menciona a mi hijo, Owen, de paso. Creo que es hora de que rectificar esto un poco y decirle a usted acerca de Owen, y cómo afecta a su mundo FOP. Owen nació el 28 de enero de 2002, lo que significa que acaba de cumplir 8 años de edad. Owen es alto para su edad, rubio como tanto su mamá y papá a esa edad, y su peor problema de salud es un ojo vago heredado de su padre ...
